Aqui no Centro Nacional de Aspergilose, entendemos a importância de fornecer apoio e nos orgulhamos de reunir as pessoas afetadas pela aspergilose.
Por meio de nossos canais de mídia social, nosso grupo de suporte semanal virtual e reuniões mensais de pacientes, fornecemos plataformas acessíveis onde as pessoas podem fazer perguntas, compartilhar suas experiências de vida com aspergilose e expressar suas emoções e frustrações – com pessoas que entendem em primeira mão. Nossos membros compartilham regularmente conselhos anedóticos e são uma fonte inesgotável de apoio e incentivo. A equipe do NAC está sempre à disposição para fornecer informações, sinalizar recursos e, em cada reunião mensal, apresentamos temas relevantes para a aspergilose.
Temos um grupo de suporte de zoom semanal que atende a todos os Terça-feira às 2h, T.quinta-feira às 10h e uma reunião mensal mais formal na primeira sexta-feira de cada mês, das 1h às 3h. Todos são bem vindos. As reuniões são legendadas e você não precisa ser um paciente do NAC – na verdade, nem precisa estar no Reino Unido – recebemos pessoas de todo o mundo!
Alison Heckler é da Nova Zelândia e tem Aspergilose Broncopulmonar Alérgica (ABPA). Alison teve a gentileza de nos dizer por que, na maioria das semanas, ela fica acordada muito depois da hora de dormir para participar de nossa reunião semanal de apoio.
Juntei-me ao Grupo de Apoio à Aspergilose quando fui diagnosticado pela primeira vez com aspergilose. Não recebi nenhuma informação, então estava procurando uma fonte confiável de informação. Eu estava um pouco doente na época, e um membro do grupo me garantiu que, uma vez que meus níveis de medicação estivessem certos, eu recuperaria algum nível de vida.
Todos foram tão encorajadores enquanto ainda eram realistas e honestos sobre as complexidades da condição.
Graham e outros da equipe do NAC podem responder a perguntas de uma perspectiva profissional e experiente, além de fornecer informações sobre novas pesquisas e desenvolvimentos.
Eu não conheço ninguém na Nova Zelândia que tenha Aspergilose, então é bom ter um grupo de amigos que vão entender onde eu estou (saúde), que não precisam de explicações e têm coisas encorajadoras a dizer. Eles se importam a partir de uma posição de relacionamento e compreensão de que “parecer bem” não significa necessariamente que eu seja.
Também ajuda, quando estou me sentindo particularmente frustrado, reconhecer que os outros estão lidando com ainda mais problemas e colocar as coisas de volta em perspectiva.
Como o grupo é essencialmente britânico, a discussão geralmente se concentra no NHS, mas mesmo isso me ajuda a manter a perspectiva. Há informações a serem coletadas. A Nova Zelândia tem um Sistema de Saúde Pública semelhante, e minha equipe médica atual parece entender a ABPA. Apesar de todas as suas falhas, aprecio muito o que temos, especialmente quando tenho alguma compreensão dos sistemas em outros países.
Gosto das reuniões virtuais no Zoom porque estou me comunicando com pessoas reais; não é apenas um feed escrito anônimo. Podemos brincar e rir juntos e compartilhar um pouco de nossas vidas. As conversas um pouco mais direcionadas, muitas vezes motivadas pela pergunta de alguém, são informativas e úteis. Isso complementa os valiosos artigos publicados nas páginas de suporte e no site.
Para mais detalhes e informações sobre como participar de nossas reuniões, siga o link abaixo:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
Você pode nos encontrar nas Redes Sociais: