Histórias de pacientes
Reflexão do paciente sobre a pesquisa: o diário de exacerbação da bronquiectasia
Navegar na montanha-russa das doenças crónicas é uma experiência única e muitas vezes isolante. É uma jornada que pode ser repleta de incertezas, consultas hospitalares regulares e uma busca incessante pelo retorno à normalidade. Esta é muitas vezes a realidade para...
Reflexões sobre a jornada da aspergilose cinco anos depois – novembro de 2023
Alison Heckler ABPA Já escrevi sobre a jornada inicial e o diagnóstico antes, mas a jornada contínua ocupa meus pensamentos atualmente. Do ponto de vista do Pulmão/Aspergilose/Respiração, agora que estamos chegando ao verão na Nova Zelândia, sinto que estou bem,...
Vivendo com CPA e ABPA
Gwynedd foi formalmente diagnosticada com CPA e ABPA no National Aspergillosis Center em 2012. Abaixo, ela lista alguns dos sintomas que ela experimenta e o que ela achou útil para controlar as condições. Esses sintomas variam e podem ser muito insignificantes até...
Aspergilose e Depressão: Uma Reflexão Pessoal
Alison Heckler é da Nova Zelândia e tem aspergilose broncopulmonar alérgica (ABPA). Abaixo está o relato pessoal de Alison sobre suas experiências recentes com aspergilose e o impacto que isso teve em sua saúde mental. Saúde física e mental andam de mãos dadas...
Cuidados Paliativos – Não é o que você pode pensar
Pessoas com doenças crônicas são ocasionalmente solicitadas a considerar entrar em um período de receber cuidados paliativos. Tradicionalmente, os cuidados paliativos eram equiparados aos cuidados de fim de vida; portanto, se você receber cuidados paliativos, pode ser uma perspectiva assustadora e é totalmente natural...
Girassóis, autodefesa e o diagnóstico de câncer que não era: a história da aspergilose de Marie
Neste podcast da My Rare Disease, Katy, a fundadora da série, fala com Marie sobre sua jornada contra a aspergilose. Marie fala abertamente sobre como lidar com a odisséia do diagnóstico, o impacto emocional, a necessidade de autodefesa e de confiar em seu instinto, e como ela...
Uma jornada de diagnóstico da aspergilose
A aspergilose é uma infecção fúngica rara e debilitante causada pelo fungo Aspergillus. Esse mofo é encontrado em muitos lugares, incluindo solo, folhas podres, composto, poeira e prédios úmidos. Existem várias variantes da doença, afetando principalmente os pulmões,...
Vivendo com síndrome de hiper-IgE e aspergilose: vídeo do paciente
O conteúdo a seguir é reproduzido do ERS Breathe Vol 15 Issue 4. Clique aqui para ver o artigo original. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true No vídeo acima, Sandra Hicks...
Foco de doenças raras: entrevista com um paciente e consultor de aspergilose
Em colaboração com a Medics 4 Rare Diseases, os Barts e a London Immunology and Infectious Diseases Society realizaram recentemente uma palestra sobre aspergilose. Fran Pearson, uma paciente diagnosticada com a doença, e o Dr. Darius Armstrong, consultor em doenças infecciosas...