No vídeo acima, Sandra Hicks resume sua experiência com a síndrome de hiper-IgE (HIES), uma síndrome de imunodeficiência primária, e como viver com essa condição genética rara e infecções pulmonares associadas afeta sua vida. Como consequência direta do HIES e seu efeito na cascata imunológica, Sandra administra concomitantemente doenças crônicas Aspergillus infecção (aspergilose), infecção micobacteriana não tuberculosa (Mycobacterium avium-intracelulare), bronquiectasias colonizadas por Pseudomonas e asma. Ela discute o efeito que essa doença rara e a carga de infecção têm em sua vida diária, incluindo a influência de outros fatores, como temperatura, umidade e resistência antimicrobiana.

Sandra transmite suas esperanças para os médicos que tratam outras pessoas com perfis de doenças semelhantes, incluindo o impacto do tratamento com imunoglobulina; diagnóstico precoce e preciso de imunodeficiências primárias e infecções fúngicas; e consciência de potenciais interações entre antifúngicos e outros medicamentos (https://antifungalinteractions.org). Ela também discute a importância da comunicação abrangente e oportuna dentro e entre equipes multidisciplinares. Finalmente, Sandra enfatiza o valor do apoio de profissionais de saúde aliados para pessoas com doenças pulmonares crônicas.

Sandra voltou a reabilitação pulmonar Aulas. Estes proporcionam grande benefício, não apenas para pessoas com DPOC, mas também para aqueles que vivem com outras doenças pulmonares. Tornar esse serviço amplamente acessível melhoraria o gerenciamento de doenças pulmonares crônicas e poderia até reduzir os custos de saúde associados.

Sandra Hicks é cofundadora do Aspergillosis Trust, um grupo liderado por pacientes que visa aumentar a conscientização sobre a aspergilose. Clique aqui para visitar o site do grupo e conhecer mais sobre seu trabalho.