Rozmowa z przyjaciółmi i rodziną na temat aspergilozy może być trudna. Jako rzadka choroba, niewiele osób o niej wie, a niektóre terminy medyczne mogą być dość mylące. Jeśli niedawno zostałeś zdiagnozowany, być może nadal sam radzisz sobie z chorobą i dowiadujesz się, jak wpłynie ona na Twoje życie. Możesz również spotkać się z uprzedzeniami lub założeniami dotyczącymi choroby grzybiczej, które nie są szczególnie pomocne.

Ogólnie rzecz biorąc, są to trudne wody do nawigacji, więc oto kilka rzeczy, które należy wziąć pod uwagę, zanim porozmawiasz z kimś o aspergilozie po raz pierwszy.

• Najpierw sam zmierz się z aspergilozą. Zwłaszcza jeśli niedawno zostałeś zdiagnozowany.

Możesz nie znać wszystkich odpowiedzi, ale zrozumienie swojego typu, leczenia i tego, co oznacza dla ciebie aspergiloza, pomoże.

• Wybierz odpowiedni czas i miejsce. Możliwość rozmowy w cztery oczy w miejscu, w którym nikt Ci nie przeszkadza, to dobry pierwszy krok.

Dobrym pomysłem jest również wybranie czasu, w którym żadne z was nie będzie musiało się spieszyć. Włącz czajnik i usiądź.

• Bądź cierpliwy. Twój ukochany lub przyjaciel prawdopodobnie nigdy wcześniej nie słyszał o aspergilozie i może zmagać się z różnymi terminami medycznymi, więc daj mu czas na przetrawienie tego, co mu powiedziałeś i zadawanie pytań, jeśli zajdzie taka potrzeba.

Staraj się nie denerwować, jeśli nie zareagują w sposób, w jaki miałeś nadzieję. Mogą być bardzo smutni, gdy teraz potrzebujesz kogoś, kto będzie silny. Lub mogą to zlekceważyć lub zlekceważyć, gdy chcesz, aby zrozumieli, że aspergiloza jest poważną chorobą. Często ludzie potrzebują czasu, aby odejść i pomyśleć, zanim wrócą z ofertami wsparcia lub z większą liczbą pytań – daj im znać, że to jest w porządku.

• Bądź otwarty i szczery. Rozmowa o chorobie z kimś, na kim Ci zależy, nie jest łatwa, ale ważne jest, abyś wyjaśnił, w jaki sposób aspergiloza może na Ciebie wpłynąć. Możesz odczuwać pokusę bagatelizowania rzeczy, ale bycie szczerym może pomóc w zarządzaniu oczekiwaniami przyjaciela lub członka rodziny w przyszłości.

Niektórzy uważają, że Teoria łyżek pomocne w wyjaśnianiu chorób przewlekłych. Krótko mówiąc, łyżki reprezentują energię potrzebną do wykonania codziennych zadań (ubieranie się, prysznic, zmywanie itp.). Osoby bez chorób przewlekłych mają nieograniczoną liczbę łyżek każdego dnia. Ale ludzie z chorobą taką jak aspergiloza dostają tylko, powiedzmy, 10 łyżek w „dobry” dzień. Ten przykład może pomóc wyjaśnić, w jaki sposób życie z aspergilozą wpływa na wszystkie dziedziny życia.

• Wpuść ich. Jeśli rozmawiasz z kimś bliskim, zaproszenie go do nauczenia się więcej lub podzielenia się niektórymi swoimi doświadczeniami może być bardzo pomocne. Możesz zaprosić ich na spotkanie z tobą lub odwiedzić lokalne spotkanie wsparcia.  

Jeśli chcą dowiedzieć się więcej lub zadać pytania, na które nie znasz odpowiedzi, w Internecie dostępne są przydatne zasoby. Na przykład, czy wiesz, że mamy Facebook grupa tylko dla rodziny, przyjaciół i opiekunów osób z aspergilozą? Wiele stron w tej witrynie również może być bardzo pomocnych, więc zachęcamy do przekazania linku (https://aspergillosis.org/).

• Bądź sobą - nie jesteś swoją chorobą. Jest dla Ciebie o wiele więcej niż aspergiloza, a Twoi przyjaciele i rodzina również powinni o tym wiedzieć. Ale mówienie o tym może oznaczać, że otrzymasz trochę więcej wsparcia lub zrozumienia od najbliższych, co nigdy nie jest złe.