Grupy wsparcia i spotkania
Nowa diagnoza aspergilozy może sprawić, że poczujesz się przestraszony i odizolowany. Prawdopodobnie masz wiele pytań i nie masz wystarczająco dużo czasu ze swoim konsultantem, aby na wszystkie odpowiedzieć. W miarę upływu czasu może się okazać, że wygodniej będzie rozmawiać z innymi pacjentami, którzy „rozumieją”, zamiast polegać tylko na partnerach, przyjaciołach i rodzinie.
Wsparcie rówieśnicze jest nieocenionym narzędziem, gdy zdiagnozowano u Ciebie rzadką chorobę, taką jak aspergiloza. Może pomóc ci uświadomić sobie, że nie jesteś sam i zapewnia zrozumienie środowiska do wyrażania uczuć i obaw. Wielu pacjentów, którzy uczęszczają do naszych grup wsparcia, żyje z tą chorobą od dłuższego czasu i często dzielą się swoimi doświadczeniami i osobistymi wskazówkami dotyczącymi życia z aspergilozą.
Cotygodniowe spotkania zespołów
Każdego tygodnia organizujemy cotygodniowe rozmowy w usłudze Teams z około 4-8 pacjentami i członkiem personelu NAC. Aby dołączyć do rozmowy wideo, możesz użyć komputera/laptopa lub telefonu/tabletu. Są bezpłatne, z napisami kodowanymi i każdy jest mile widziany. To fantastyczna okazja do rozmowy z innymi pacjentami, opiekunami i pracownikami NAC. Spotkania te odbywają się co Wtorek 2:3-10:11 i w każdy czwartek XNUMX:XNUMX-XNUMX:XNUMX.
Kliknięcie poniższej infografiki przeniesie Cię na stronę eventbrite na nasze spotkania, wybierz dowolną datę, kliknij bilety, a następnie zarejestruj się, używając swojego adresu e-mail. Następnie otrzymasz wiadomość e-mail z łączem Teams i hasłem, których możesz używać podczas wszystkich naszych cotygodniowych spotkań.
Miesięczne spotkanie Zespołów
W każdy pierwszy piątek miesiąca odbywają się bardziej formalne spotkania Zespołów dla pacjentów z aspergilozą i ich opiekunów, prowadzone przez personel Krajowego Centrum Aspergilozy.
Spotkanie to trwa od 1:3 do XNUMX:XNUMX i obejmuje prezentacje na różne tematy oraz zapraszamy do dyskusji/pytań od pacjentów i opiekunów.
Aby uzyskać szczegółowe informacje dotyczące rejestracji i dołączenia, odwiedź:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Grupy wsparcia na Facebooku
Wsparcie Narodowego Centrum Aspergilozy (Wielka Brytania)
Ta grupa wsparcia, utworzona przez zespół Krajowego Centrum Aspergilozy CARES, liczy ponad 2000 członków i jest bezpiecznym miejscem spotkań i rozmów z innymi osobami z aspergilozą.
Wolontariusze CPA Research
Narodowe Centrum Aspergilozy (Manchester, Wielka Brytania) potrzebuje wolontariuszy pacjentów i opiekunów z przewlekłą aspergilozą płuc do wspierania swoich projektów badawczych teraz iw przyszłości. Nie chodzi tylko o oddanie krwi w klinice, ale także o zaangażowanie się we wszystkie aspekty naszych badań – zobacz https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Żyjemy teraz w świecie, w którym nie otrzymamy części naszego finansowania bez zaangażowania pacjentów i opiekunów na wszystkich etapach. Jeśli MAMY aktywne grupy pacjentów, sprawia to, że nasze wnioski o dofinansowanie są bardziej skuteczne. Pomóż nam zdobyć więcej funduszy, dołączając do tej grupy. W tej chwili do wolontariatu potrzebujemy tylko pacjentów i opiekunów z Wielkiej Brytanii, ale każdy może się przyłączyć, ponieważ w przyszłości może się to zmienić. Współpracujemy już ze Skype, dzięki czemu możemy regularnie rozmawiać z wolontariuszami ze wszystkich części Wielkiej Brytanii.
Telegram
