Wsparcie dla opiekunów
Jeśli czytasz to po raz pierwszy, prawdopodobnie oznacza to, że wspierasz kogoś z aspergilozą. Aspergiloza może być bardzo długotrwałą chorobą z wieloma wzlotami i upadkami. Pacjenci często otrzymują sterydy (i inne leki) przez długi czas; mogą mieć wiele skutków ubocznych które są wyczerpujące zarówno emocjonalnie, jak i fizycznie, zarówno dla Ciebie, jak i dla osoby z tą chorobą.
Często wydaje się, że przed wami obojgiem jest niekończąca się ścieżka, którą musicie kroczyć. Będziesz już otrzymywać duże wsparcie ze strony lekarzy, aby pomóc osobie z aspergilozą, ale bardzo ważne jest również, abyś ty, opiekun, był również otoczony opieką i wsparciem. Opiekunowie, często pozornie ignorowani przez rządy i szpitale, świadczą ważne usługi, nawet jeśli robią to z miłości, a nie z nagrody finansowej! Rządy zapewniają pewne wsparcie finansowe kwalifikującym się opiekunom i wydają się dostrzegać znaczenie opiekunów w ich ostatnich zmianach w polityce (posłuchaj przemówienia wygłoszonego przez Steve'a Webstera z Manchester Carers Centre, czerwiec 2013 r.), kładąc nowy nacisk na ich wsparcie .
Dlaczego opiekunowie potrzebują wsparcia?
Zaczerpnięte ze strony carers.org:
Opiekunowie są największym źródłem opieki i wsparcia w każdym obszarze Wielkiej Brytanii. Ich wsparcie leży w interesie wszystkich.
- Przyjęcie roli opiekuńczej może oznaczać życie w ubóstwie, izolacji, frustracji, złym stanie zdrowia i depresji.
- Wielu opiekunów rezygnuje z dochodów, przyszłych perspektyw zatrudnienia i uprawnień emerytalnych, aby zostać opiekunem.
- Wielu opiekunów pracuje również poza domem i próbuje pogodzić pracę z obowiązkami opiekunów.
- Większość opiekunów zmaga się sama i nie wie, że pomoc jest dla nich dostępna.
- Opiekunowie twierdzą, że dostęp do informacji, wsparcie finansowe i przerwy w opiece są niezbędne, aby pomóc im zarządzać wpływem opieki na ich życie.
Opiekunowie doświadczają wielu różnych sytuacji związanych z opieką. Opiekunem może być osoba opiekująca się nowym dzieckiem z niepełnosprawnością lub starszym rodzicem, osoba wspierająca partnera z problemem nadużywania substancji lub problemów ze zdrowiem psychicznym. Pomimo tych różnych ról opiekuńczych wszyscy opiekunowie mają pewne podstawowe potrzeby. Wszyscy opiekunowie potrzebują również usług, aby móc rozpoznać osobę i zmieniające się potrzeby podczas całej ich podróży opiekuńczej.
Opiekunowie często cierpią z powodu złego stanu zdrowia z powodu swojej roli opiekuńczej. Aby zapewnić bezpieczną opiekę i utrzymanie własnego zdrowia fizycznego i psychicznego oraz dobrego samopoczucia, opiekunowie potrzebują informacji, wsparcia, szacunku i uznania ze strony profesjonalistów, z którymi mają kontakt. Lepsze wsparcie dla osoby, którą się opiekuje, może sprawić, że rola opiekuna będzie łatwiejsza w zarządzaniu.
Opiekunowie potrzebują wsparcia, aby móc pogodzić pracę i role opiekuńcze lub powrócić do pracy, jeśli stracili pracę z powodu opieki.
Opiekunowie po opiece mogą potrzebować wsparcia, aby odbudować własne życie i ponownie połączyć się z edukacją, pracą lub życiem społecznym.
Przy starzejącej się populacji Wielka Brytania będzie w przyszłości potrzebować więcej opieki ze strony rodzin i przyjaciół. Jest to kwestia, która w pewnym momencie dotknie życie każdego z nas. Wsparcie opiekuna dotyczy wszystkich.
Opiekunowie w Wielkiej Brytanii mogą uzyskać praktyczne wsparcie!
Może to przybrać formę spotkania z współopiekunowie online gdzie problemy można podzielić i zmniejszyć o połowę lub wsparcie telefoniczne, ale może również przybrać formę praktycznej pomocy, z pieniądze na pomoc przy zakupie przydatnych przedmiotów jak komputer, nauka jazdy, szkolenie lub po prostu wakacje. Istnieje również wiele porad dotyczących ubiegania się o świadczenia i dotacje przysługujące wielu opiekunom i pomoc w przerwach wakacyjnych dla siebie lub całej rodziny. Lokalne grupy często prowadzą zajęcia i dni poza domem, które mają na celu zmianę scenerii i coś innego do przemyślenia przez chwilę.
Wreszcie, opieka nad chorą osobą może sama w sobie być niezwykle męcząca emocjonalnie i fizycznie. Pamiętaj, aby zadbać o siebie przed opieką nad pacjentem – nie jesteś dobry, jeśli jesteś zbyt zmęczony, aby pracować i efektywnie myśleć.
Osoby, które mogą uczestniczyć w Spotkaniach Wsparcia w Krajowym Centrum Aspergilozy, przekonają się, że często zachęcamy do rozdzielenia pacjenta i opiekuna w przerwie między rozmowami i okazuje się, że pozwala to opiekunom rozmawiać między sobą – często na tematy, które uważają za bardziej interesujące niż pacjenci ! Zapewniamy również obszerną bibliotekę broszur i broszur dla opiekunów.
Pomoc finansowa
Wielka Brytania – zasiłek dla opiekunów. Możesz otrzymać kredyt dla opiekuna, jeśli opiekujesz się kimś przez co najmniej 20 godzin tygodniowo.
Wsparcie w USA (w tym wsparcie finansowe)
Dostępne jest wsparcie dla Opiekunowie na tej witrynie rządu USA
Wsparcie młodych opiekunów
Jeśli opiekunem jest dziecko (poniżej 21 roku życia), może również otrzymać wsparcie poprzez: Pomóż młodym opiekunom którzy wspierają, organizują przerwy i wczasy oraz organizują imprezy dla młodych opiekunów.
Ruchy Praw Opiekunów – Międzynarodowe
Ruch praw opiekunów próby rozwiązania problemów niskich dochodów, wykluczenia społecznego, szkód w zdrowiu psychicznym i fizycznym oraz braku uznania, które zostały zidentyfikowane w artykułach naukowych i badaniach nieopłacanych opiekunów (lub opiekunów, jak są one znane w USA). Ograniczenia wolności i możliwości nieopłacanych opiekunów spowodowane dużym ciężarem opieki dały początek ruchowi na rzecz praw opiekunów. Z punktu widzenia polityki społecznej i prowadzenia kampanii, konieczne jest wyraźne rozróżnienie między tą grupą a sytuacją opłacanych opiekunów, którzy w większości krajów rozwiniętych korzystają z prawnej ochrony zatrudnienia i praw w pracy.
Aspergiloza Spotkanie dla Pacjentów i Opiekunów
Zobacz więcej informacji o Comiesięcznym Spotkaniu Pacjentów Centrum Aspergilozy
Comiesięczne spotkanie dla pacjentów, które co miesiąc organizujemy w Krajowym Centrum Aspergilozy, jest również otwarte dla opiekunów i wielu z nich uczestniczy w każdym spotkaniu.
Opiekunowie, rodzina i przyjaciele: Aspergiloza – grupa wsparcia na Facebooku
Ta grupa jest dla wszystkich zajmujących się opieką nad osobami z aspergilozą, alergią na Aspergillus lub astmą z wrażliwością grzybiczą. Ma na celu oferowanie wzajemnego wsparcia i jest moderowany przez członków personelu National Aspergilosis Centre w Manchesterze, Wielka Brytania
Pracownicy z Centrum Opiekunów w Manchesterze często uczestniczymy w spotkaniu, a w przerwach staramy się prowadzić osobne rozmowy z opiekunami, aby mogli przedstawić swoje konkretne poglądy i potrzeby. W wielu miastach Wielkiej Brytanii istnieją podobne grupy, a informacje na temat tych grup można uzyskać za pośrednictwem Centrum Opiekunów lub kontaktując się OpiekunowieZaufanie