W zeszłym miesiącu na spotkaniach pacjentów w szpitalu Wythenshawe pojawił się temat rehabilitacji oddechowej (PR). Niektórzy twierdzili, że to było przydatne, niektórzy czuli się w to wciągnięci, niektórzy czuli, że to za dużo i faktycznie sprawiało, że czuli się gorzej, a nie lepiej.

To dało nam do myślenia i poszliśmy obejrzeć literaturę. Czy ktoś badał efekty PR z perspektywy pacjentów?

Odpowiedź brzmiała: tak! W październiku zeszłego roku opublikowano artykuł na ten temat, badanie przeprowadzone wśród 1685 osób z przewlekłą chorobą płuc w 29 krajach, które samodzielnie zgłaszały.

Oto link do artykułu.

Ankieta została opracowana, aby lepiej zrozumieć perspektywę pacjentów na PR i zidentyfikować wyzwania, przed którymi stoją zarówno pacjenci, którzy brali udział w PR, jak i ci, którzy mogli się kwalifikować, ale nie mieli takiej możliwości.

Ankieta została wysłana za pośrednictwem sieci profesjonalnych pacjentów European Lung Foundation/European Respiratory Society i American Thoracic Society Public Advisory Roundtable oraz przez Fundację POChP i Fundację zwłóknienia płuc do pacjentów z szeroką gamą przewlekłych chorób płuc.

Co ciekawe, wydaje się, że żaden z pacjentów nie zgłosił choroby płuc jako aspergilozy. 55% zgłosiło POChP, 22% zwłóknienie płuc, 6% nadciśnienie płucne, 4.5% astmę, 1.7% rozstrzenie oskrzeli, 1.6% rak płuc, 1.3% mukowiscydozę, 8% inne choroby płuc.

Większość pacjentów, którzy wypełnili ankietę, miała co najmniej 61 lat i większość słyszała o PR od swojego lekarza. 92% respondentów uważało, że PR powinien być częścią usług opieki zdrowotnej dostępnych dla wszystkich pacjentów, którzy mogą skorzystać, a jednak tylko 54% respondentów kiedykolwiek brało udział w programie PR.

Pojawiły się pewne wyzwania związane z udziałem w PR, takie jak problemy z podróżą i koszty, ale na pytanie, dlaczego mieliby powiedzieć pacjentom rozważającym PR, wszystkie osoby, które odpowiedziały, zrobiły to pozytywnie, używając zwrotów takich jak:

• Absolutnie zrób to!
• Koniecznością!
• Pozwala lepiej się poruszać i oddychać
• Absolutnie wejdź na całość!
• Bądź otwarty na swoje objawy i stan
• Zacznij jak najszybciej
• Najlepsza rzecz, jaką kiedykolwiek zrobiłem, aby pomóc w opanowaniu tej choroby
• Nie bądź głupi – idź i pomóż sobie
• Nie bój się
• To zmieni twoje życie
• To działa!

Więc jeśli masz propozycję PR, dlaczego nie spróbować? A jeśli brałeś już udział w PR, co o tym sądzisz? Powiadom nas.

Wiemy, że mamy jeszcze dużo do zrobienia w zakresie świadomości. Autorzy nie rozpowszechniali swojej ankiety żadnymi kanałami dostępnymi dla naszych pacjentów. Narodowe Centrum Aspergillus musi upewnić się, że nawiązało strategiczne partnerstwa z większymi organizacjami, takimi jak European Lung Foundation/European Respiratory Society, abyśmy byli świadomi, kiedy wykonują pracę, która pozwala na słyszenie głosu pacjenta, a nasi pacjenci głosy mogą być częścią tego krzyku!

British Lung Foundation ma też świetne informacje na temat PR, więc spójrz.