Spotkanie pacjentów maj 2018
przez GAthertona
DataGłośnikTytuł
Maj 2018Beatę Bradshaw Zaprojektowanie naszej nowej karty portfela/portmonetki dla pacjentów z aspergilozą. 
Postępy w walce z aspergilozą: nowe leki przeciwgrzybicze
Malcolma Richardsona Potrzebujemy Twojego pyłu do badań – Odwołanie
Chris Harris Przypomnienie, że nowe przepisy dotyczące ochrony danych wpłyną na sposób, w jaki przechowujemy Twoje dane i po tym, jak będziemy musieli poprosić Cię o zgodę na ich wykorzystanie
Kliknij tutaj, aby wyświetlić spotkanie (alternatywna wersja)

Beth przewodziła w tym miesiącu, angażując pacjentów w projektowanie nowej, wielofunkcyjnej ulotki informacyjnej w kształcie karty kredytowej, która jest przeznaczona dla pacjentów do okazania w razie potrzeby. Na przykład w przypadku przyjęcia w nagłych wypadkach, aby przekazać lekarzom prowadzącym pewne szczegóły dotyczące aspergilozy i jej specyficznych wymagań, trochę o szczególnych ograniczeniach leków przeciwgrzybiczych i nie tylko. Był to bardzo popularny pomysł i będzie dalej rozwijany. Beth następnie omówiła niezwykle zachęcające wyniki testów kilku nowych leków przeciwgrzybiczych, które zostały ogłoszone na konferencji Advances Against Aspergilosis w lutym 2018 r.

Prof. Malcolm Richardson zainicjował nowy projekt, który ma być realizowany w swoim oddziale (The Mycology Reference Center Manchester, który jest ściśle powiązany z NAC). Zamierzają przyjrzeć się drobnoustrojom, które znajdują się w domach osób z aspergilozą (tj. mikrobiomem domowym) i pokazał nam wstępne wyniki, które sugerują, że w domach tych pacjentów jest dużo Aspergillus do tej pory, ale musimy przyjrzeć się wielu innym, aby ustalić silny wzorzec. Jeśli się powiedzie, być może uda nam się ustalić związek między drobnoustrojami w domach ludzi a aspergilozą. 

To badanie może wydawać się oczywiste, ale do niedawna nie mieliśmy technologii, aby to zrobić. Umożliwiły to postępy w technikach identyfikacji drobnoustrojów.

ALE nie będziemy w stanie nic zrobić, chyba że Ty nam pomożesz! Potrzebujemy szczypty domowego kurzu z najlepszego kolektora drobnoustrojów w Twoim domu – czyli worka na kurz do odkurzacza. Dostarczymy rękawiczki, maskę na twarz i torbę, aby to zrobić, więc proszę nie wysyłaj nam kurzu, dopóki nie otrzymasz naszego listu – aby otrzymać list, skontaktuj się pod adresem graham.atherton@manchester.ac.uk z Twoim adresem pocztowym, a Twoje dane przekażę prof. Richardsonowi – do eksperymentu potrzebujemy 100 próbek!

Wymienione zasoby:

Narodowe Centrum Aspergilozy (NAC)

 Mikologia regionalna w Manchesterze Centrum Manchesteru

Ogólne przepisy o ochronie danych 2018 (RODO)