Spotkanie pacjentów lipiec 2018
przez GAthertona
DataGłośnikTytuł
Beatę Bradshaw Karta portfela/portmonetki, nowa diagnostyka w punkcie opieki, nowa inicjatywa wellness
Grahama Athertona Badanie kurzu, powiadomienia o fali upałów, Aspergilosis Trust, Czerwony Krzyż, nowa strona internetowa dla pacjentów
Kliknij tutaj, aby wyświetlić spotkanie/Wersja alternatywna/Nagrywanie na Facebooku

Z powodu odwołania w ostatniej chwili musieliśmy zmienić nasz program z niewielkim wyprzedzeniem, ale nie sądzimy, aby można było zobaczyć połączenia w tym, o czym rozmawialiśmy!

Beth ponownie wskazała nam drogę i opowiedziała nam o postępach z kartą informacyjną portfela/portmonetki przeznaczoną dla pacjentów do noszenia w nagłych wypadkach lub po prostu w przypadkach, gdy muszą być w stanie wyjaśnić, czym jest aspergiloza! Następnie przeszła do oszałamiającego nowego rozwoju w diagnostyce, który właśnie się pojawił. Diagnozowanie ostrej inwazyjnej aspergilozy musi zostać zakończone tak szybko, jak to możliwe, aby można było rozpocząć leczenie, tak aby pacjent miał największą możliwą szansę uzyskania najlepszego wyniku. Istnieje kilka barier, które to utrudniają – niektóre testy trwają długo, inne muszą być wykonywane w partiach ze względu na wysoki koszt, a jeszcze inne wymagają wysoce wykwalifikowanej obsługi i interpretacji. Gdyby tylko istniały proste urządzenia, na których moglibyśmy dostrzec kroplę krwi i uzyskać wynik tak/nie w ciągu kilku minut. Cóż, teraz są! Dwie firmy NIEM i Diagnostyka OLM opracowali urządzenia z przepływem bocznym (większość ludzi zna tę technologię stosowaną do domowych testów ciążowych), które wykrywają infekcję grzybiczą w ciągu 30 minut przy łóżku. Proste w użyciu, interpretacji i przechowywaniu te urządzenia są cennym dodatkiem do zestawu narzędzi dla lekarzy.
 Ta technologia, przeznaczona do leczenia ostrej inwazyjnej aspergilozy, może znaleźć więcej zastosowań w przyszłości, prawdopodobnie w tym do badań przesiewowych pod kątem przewlekłych infekcji grzybiczych, takich jak ABPA.

W zeszłym miesiącu prof. Malcolm Richardson uruchomił nowy projekt, który ma być realizowany w jego oddziale (The Mycology Reference Center Manchester, który jest ściśle powiązany z NAC). Zamierzają przyjrzeć się drobnoustrojom znajdującym się w domach osób cierpiących na aspergilozę (tj. mikrobiom domowy). Jeśli się powiedzie, być może uda nam się ustalić związek między drobnoustrojami w domach ludzi a aspergilozą. 

Potrzebujemy jeszcze więcej próbek, więc jeśli masz aspergilozę, prześlij nam trochę kurzu – po dalsze instrukcje i zestaw wyślij swój adres pocztowy i typ aspergilozy na adres graham.atherton@manchester.ac.uk.

Graham Atherton mówił również o grupie wsparcia nowych pacjentów Aspergiloza Zaufanie czyli zbieranie „selfie” celebrytów w celu wspierania badań i świadomości aspergilozy. Jeśli znasz celebrytę, daj im znać.
Rozpoczynamy również przeprojektowanie strony internetowej dla pacjentów, potrzebujemy Twojej pomocy!

Wymienione zasoby:

Gorąca pogoda - alerty o falach upałów z NHS England

Jak radzić sobie w upale – NHS

https://www.blf.org.uk/Strona internetowa British Lung Foundation