Spotkanie pacjentów i opiekunów sierpień 2017
przez GAthertona
DataGłośnikTytułCzas się zaczynaCzas
Sierpień 2017Azada AzizaNowe badanie kliniczne mające na celu przetestowanie leku przeznaczonego do leczenia ABPA i SAFS0'00'00sek1'29'30sek
Pacjent NeilPosiadanie założonej rurki do karmienia PEG oraz łatwość użytkowania i konserwacji
Prowadzona przez Grahama AthertonaZobacz spotkanie

Wiele osób odwiedzających nasze kliniki ma alergiczne formy aspergilozy, np. alergiczną aspergilozę oskrzelowo-płucną (ABPA). ABPA charakteryzuje się wysokim poziomem IgE we krwi, co powoduje wiele objawów alergii, z którymi tak trudno jest żyć. Leczenie lekami steroidowymi (np. prednizolonem) było stosowane od dziesięcioleci w celu zmniejszenia ilości IgE we krwi pacjentów z ABPA, a tym samym zmniejszenia objawów, ale ci, którzy przyjmowali sterydy, wiedzą, że te leki mają również szereg nieprzyjemnych skutków ubocznych, np. przyrost masy ciała, wysokie ciśnienie krwi, siniaki, niewyraźne widzenie i wiele innych (patrz Informacje NHS dotyczące kortykosteroidów )

Na szczęście lekarze zaczęli szukać sposobów na obniżenie zarówno poziomu IgE, jak i dawki sterydów. Wielu naszych pacjentów z ABPA otrzyma leki przeciwgrzybicze, które zwykle zmniejszą IgE, a następnie pozwolą na stopniowe zmniejszanie dawki sterydów z pomocą lekarzy.

Od pewnego czasu możliwe jest również wstrzyknięcie leku znanego jako Xolair, który może bardzo skutecznie obniżyć poziom IgE, jednak nie jest on często stosowany w leczeniu ABPA, ponieważ jest tak naprawdę przeznaczony do leczenia ciężkiej astmy. Xolair może również czasami nieco za bardzo osłabiać układ odpornościowy pacjenta i powodować częstsze infekcje płuc, a u wielu pacjentów jest to trudne do opanowania.

Na szczęście opracowywane są nowe leki, które działają w podobny sposób jak Xolair, więc zmniejszą potrzebę stosowania sterydów, ale te nowe leki są specjalnie ukierunkowane na IgE wywołane przez infekcje grzybicze. W związku z tym powinny być znacznie lepiej dostosowane do leczenia ABPA lub nawet ciężkiej astmy z uczuleniem grzybiczym (SAFS), ponieważ oba są spowodowane reakcją na infekcje grzybicze wywołane przez Aspergillus. Narodowe Centrum Aspergilozy jest jednym z ośrodków biorących udział w badaniu tych nowych leków, a odpowiedni kandydaci do badania zostaną poproszeni w klinice lub jeśli chcesz uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z naszym kierownikiem ds. badań klinicznych pod adresem azad.aziz@manchester.ac.uk. Azad wygłosił przemówienie na temat tego badania na naszym ostatnim spotkaniu pacjentów (piątek, 4 sierpnia)th), dzięki czemu można również odsłuchać nagranie (patrz link poniżej).

Neil, pacjent z aspergilozą, wygłosił pouczające przemówienie na tym samym spotkaniu na temat korzyści płynących z dopasowania zgłębnika (PEG), aby umożliwić uzupełnienie normalnej diety. Stosuje się to, gdy pacjent nie jest w stanie przytyć i jest za chudy lub traci na wadze. Neil przytył w ciągu kilku miesięcy 13 funtów dzięki swojemu PEG i zdecydowanie zaleca każdemu, kto zostanie poproszony o rozważenie posiadania sondy do karmienia, aby kontynuować bez obaw. Dziękuję Neilu!