Historie pacjentów
Refleksje pacjentów na temat badań: Dziennik zaostrzeń rozstrzeni oskrzeli
Poruszanie się po kolejce górskiej chorób przewlekłych jest wyjątkowym i często izolującym doświadczeniem. To podróż pełna niepewności, regularnych wizyt w szpitalu i niekończącej się pogoni za powrotem do normalności. Taka jest często rzeczywistość...
Przemyślenia na temat podróży po aspergilozie pięć lat później – listopad 2023 r
Alison Heckler ABPA O początkowej podróży i diagnozie pisałam już wcześniej, ale obecnie moje myśli zajmują podróże trwające. Z perspektywy płuc/aspergilozy/oddychania, teraz, gdy w Nowej Zelandii zbliża się lato, czuję, że mam się dobrze…
Życie z CPA i ABPA
U Gwynedd formalnie zdiagnozowano CPA i ABPA w Narodowym Centrum Aspergilozy w 2012 roku. Poniżej wymienia niektóre objawy, których doświadcza, oraz informacje, które okazały się pomocne w radzeniu sobie z tymi schorzeniami. Objawy te zmieniają się i mogą być bardzo nieistotne, dopóki...
Aspergiloza i depresja: osobista refleksja
Alison Heckler pochodzi z Nowej Zelandii i ma alergiczną aspergilozę oskrzelowo-płucną (ABPA). Poniżej znajduje się osobista relacja Alison z jej ostatnich doświadczeń z aspergilozą i wpływu, jaki wywarła ona na jej zdrowie psychiczne. Zdrowie fizyczne i psychiczne idą w parze...
Opieka paliatywna – nie to, co myślisz
Czasami osoby przewlekle chore są proszone o rozważenie wejścia w okres objęcia opieką paliatywną. Tradycyjnie opieka paliatywna była utożsamiana z opieką pod koniec życia, więc jeśli zaoferowano ci opiekę paliatywną, może to być zniechęcająca perspektywa i jest całkowicie naturalne, że...
Słoneczniki, samoobrona i diagnoza raka, której nie było: historia aspergilozy Marie
W tym podcaście autorstwa My Rare Disease Katy, założycielka serii, rozmawia z Marie o jej podróży związanej z aspergilozą. Marie otwarcie mówi o radzeniu sobie z odyseją diagnostyczną, wpływie emocjonalnym, potrzebie obrony własnej i zaufaniu instynktowi oraz o tym, jak…
Diagnostyczna podróż aspergilozy
Aspergiloza jest rzadką i wyniszczającą infekcją grzybiczą wywoływaną przez pleśń aspergillus. Ta pleśń występuje w wielu miejscach, w tym w glebie, gnijących liściach, kompoście, kurzu i wilgotnych budynkach. Istnieje kilka wariantów choroby, głównie atakujących płuca,...
Życie z zespołem hiper-IgE i aspergilozą: wideo pacjenta
Poniższa treść pochodzi z ERS Breathe Vol 15, wydanie 4. Kliknij tutaj, aby zobaczyć oryginalny artykuł. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true W powyższym filmie Sandra Hicks...
Rzadkie choroby w centrum uwagi: wywiad z pacjentem i konsultantem z aspergilozą
We współpracy z Medics 4 Rare Diseases, Barts i londyńskie stowarzyszenie Immunology and Infectious Diseases niedawno prowadzili wykład na temat aspergilozy. Fran Pearson, pacjent, u którego zdiagnozowano tę chorobę, oraz dr Darius Armstrong, konsultant w Infectious...