Obecna pandemia to przerażający czas dla nas wszystkich, ale może być szczególnie denerwująca dla tych, którzy już żyją z chorobami płuc. European Lung Foundation zebrała 4 historie osób żyjących z istniejącymi wcześniej chorobami płuc oraz ich doświadczenia z tego okresu. Jeden wkład pochodzi od pacjenta z aspergilozą i współzałożyciela Aspergiloza Zaufanie, Sandra Hicks i został skopiowany poniżej. Aby przeczytać wszystkie zgłoszenia lub podzielić się własnymi doświadczeniami, kliknij tutaj.
Aspergilosis Trust również nadal gromadzi i dzieli się doświadczeniami osób żyjących z aspergilozą w tym czasie. Aby przeczytać i podzielić się historiami lub dowiedzieć się więcej o pracy Trustu, kliknij tutaj, aby odwiedzić ich stronę internetową.
Sandra Hicks:
W ostatni weekend lutego 2020 r. miałem trochę bardziej produktywny kaszel niż zwykle. Zostałam w łóżku, bo czułam się jeszcze bardziej zmęczona niż zwykle, a to już dużo! Mam aspergilozę, prątki niegruźlicze (NTM), astmę i rozstrzenie oskrzeli skolonizowane przez Pseudomonas. Powodem tych niezwykłych infekcji jest rzadki pierwotny zespół niedoboru odporności (PID), co oznacza, że mój układ odpornościowy nie wytwarza dobrze przeciwciał.
1 marca poczułem silny ból w prawym boku, czułem się tak, jakbym naciągnął mięsień między żebra a drugi w kark. Ból był tak silny, że prawie nie mogłem kaszleć i na pewno nie mogłem głęboko oddychać. Miałem też narastającą duszność. Zdałem sobie sprawę, że lepiej jest opanować ból, aby móc oczyścić płuca. Miałem produktywny kaszel, a nie uporczywy, suchy kaszel wymieniony w objawach COVID-19. Czułem, że tak naprawdę nie pasuje do opisu „czerwonych flag” dla COVID-19. W żadnym momencie nie miałem bólu gardła. Miałem wysoką temperaturę, która w pierwszym tygodniu marca wzrosła do 39.5°C. Miałem też bóle głowy i zawroty głowy, ale nie straciłem zmysłu smaku ani węchu. Ostatecznym objawem był kaszel z ciemnoczerwonego, gęstego śluzu (krwioplucie) kilka razy dziennie przez kilka tygodni. Nigdy wcześniej nie miałem krwioplucia w takim stopniu, ani tak ciemnoczerwonego (chociaż śluz może być czasem „różowy”).
Mój rutynowy skan CT, który mam na aspergilozę, wykazał poprawę i nie odzwierciedlał rozwoju krwioplucia. Wydawało mi się więc, że oprócz zwykłych problemów z płucami dzieje się coś jeszcze.
Miałam konsultacje telefoniczne zamiast wizyt w przychodni z dwoma konsultantami. Pierwsza była z moim konsultantem mikologicznym 25 marca. Czuł, że to możliwe, że mogłem mieć COVID-19. Omówiliśmy opcje mojego regularnego leczenia. Czy powinienem codziennie iść do szpitala na moje 14 dni dożylnej kaspofunginy, czy powinienem opóźnić leczenie? Nawet jeśli nie miałem COVID-19, jestem w kategorii ochrony i poradzono mi, abym został w domu przez 12 tygodni. Bilans ryzyka przemawiał na korzyść wcześniejszego rozpoczęcia leczenia. Wynikało to z mniejszej liczby przypadków COVID-19 w Wielkiej Brytanii w tym czasie w porównaniu z resztą Europy. Obawiałem się, że jeśli będziemy postępować według tego samego schematu, co we Włoszech, Hiszpanii i Francji, to w ciągu najbliższych 2-3 tygodni liczba przypadków i zgonów znacznie wzrośnie. Kiedy ten cykl leczenia rozpoczął się 30 marca, w Wielkiej Brytanii odnotowano 1,408 zgonów z powodu COVID-19. W Niedzielę Wielkanocną, 12 kwietnia, ostatni dzień leczenia, w Wielkiej Brytanii zgłoszono 10,612 19 zgonów. To był bardzo przerażający czas, kiedy musiałem codziennie chodzić do szpitala przez te dwa tygodnie. Gdybym opóźnił leczenie, szpital mógłby nie mieć możliwości leczenia mnie. Mój stan płuc również mógł się pogorszyć. Mogłem też być bardziej narażony na złapanie COVID-XNUMX. Patrząc wstecz, okazało się, że była to dla mnie właściwa decyzja.
Mój konsultant ds. immunologii również powiedział 27 marca podczas kolejnej wizyty telefonicznej, że możliwe jest, że miałam COVID-19. Jednak nie ma sposobu, aby wiedzieć na pewno, czy mam. Badania krwi COVID-19 poszukują obecności przeciwciał wytwarzanych przez układ odpornościowy. Jeśli te przeciwciała są obecne, oznacza to, że dana osoba miała infekcję w przeszłości. Jednak te testy mogą nie być dokładne u osób z pierwotnymi zespołami niedoboru odporności, ponieważ nie zawsze wytwarzamy przeciwciała prawidłowo. Konsultant powiedział, że nie ma jeszcze pewności, czy posiadanie COVID-19 oznacza, że rozwinie się odporność. Powiedział też, że jeśli pacjenci muszą przyjść na zabiegi, to podejmują działania zapobiegające infekcji: zaciągają zasłony między łóżkami, wszyscy noszą maski, personel nosi też fartuchy i rękawiczki.
Więc nadal nie wiem, czy miałem COVID-19, ale jest to możliwe! Ja też prawdopodobnie nigdy się nie dowiem. Jeśli był to łagodny lub umiarkowany COVID-19, nadal był wystarczająco zły, poza zwykłymi chorobami płuc.
To niesamowicie smutna sytuacja, że tak wielu ludzi przedwcześnie straciło życie. Obecna całkowita liczba zgonów w Wielkiej Brytanii wynosi 34 636 (18 maja). To bardzo ważne, aby pozostać w domu dla osób z chorobami płuc, które są najbardziej zagrożone. Osobiście nie widzę „szybkiego rozwiązania” tej pandemii i możliwe, że będzie druga i trzecia fala. Nie mogę się doczekać, kiedy szczepionka będzie dostępna, aby chronić więcej ludzi.