Tutaj, w Narodowym Centrum Aspergilozy, rozumiemy, jak ważne jest zapewnianie wsparcia i jesteśmy dumni z tego, że łączymy osoby dotknięte aspergilozą.
Poprzez nasze kanały mediów społecznościowych, naszą wirtualną cotygodniową grupę wsparcia i comiesięczne spotkania pacjentów, zapewniamy dostępne platformy, na których ludzie mogą zadawać pytania, dzielić się swoimi doświadczeniami z życia z aspergilozą oraz wyrażać swoje emocje i frustracje – z osobami, które rozumieją z pierwszej ręki. Nasi członkowie regularnie dzielą się anegdotycznymi poradami i są niewyczerpanym źródłem wsparcia i zachęty. Zespół NAC jest zawsze pod ręką, aby udzielić informacji, skierować do zasobów, a na każdym comiesięcznym spotkaniu przedstawiamy tematy związane z aspergilozą.
Mamy cotygodniową grupę wsparcia Zoom, która spotyka się ze wszystkimi wtorek o godzinie 2:XNUMX Tw czwartki o 10:1 i bardziej formalne comiesięczne spotkania w każdy pierwszy piątek miesiąca w godzinach 3:XNUMX-XNUMX:XNUMX. Wszyscy są mile widziani. Spotkania są zamknięte i nie musisz być pacjentem NAC – właściwie nie musisz nawet być w Wielkiej Brytanii – zapraszamy ludzi z całego świata!
Alison Heckler pochodzi z Nowej Zelandii i ma alergiczną aspergilozę oskrzelowo-płucną (ABPA). Alison była na tyle miła, że powiedziała nam, dlaczego przez większość tygodni nie śpi po snie, aby dołączyć do naszego cotygodniowego spotkania wsparcia.
Dołączyłem do Grupy Wsparcia Aspergilozy, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie aspergilozę. Otrzymałem zero informacji, więc szukałem wiarygodnego źródła informacji. Byłem wtedy trochę chory, a jeden z członków grupy zapewnił mnie, że gdy mój poziom leków będzie odpowiedni, odzyskam pewien poziom życia.
Wszyscy byli bardzo zachęcający, a jednocześnie realistyczni i szczerzy w kwestii złożoności tego stanu.
Graham i inni członkowie zespołu NAC mogli odpowiedzieć na pytania z profesjonalnej perspektywy, a także udzielić informacji na temat nowych badań i rozwoju.
Nie znam nikogo w Nowej Zelandii, kto ma aspergilozę, więc fajnie jest mieć grupę przyjaciół, którzy dowiedzą się, gdzie jestem (z punktu widzenia zdrowia), którzy nie potrzebują wyjaśnień i mają zachęcające rzeczy do powiedzenia. Obchodzą ich z pozycji relacji i zrozumienia, że „dobry wygląd” niekoniecznie oznacza, że jestem.
Pomaga również, gdy czuję się szczególnie sfrustrowany, rozpoznać, że inni mają do czynienia z jeszcze większą liczbą problemów i spojrzeć na sprawy z innej perspektywy.
Ponieważ grupa jest zasadniczo brytyjska, dyskusja często koncentruje się na NHS, ale nawet to pomaga mi zachować perspektywę. Należy zebrać informacje. Nowa Zelandia ma podobny Publiczny System Opieki Zdrowotnej, a mój obecny zespół medyczny zdaje się rozumieć ABPA. Mimo wszystkich jego wad, bardzo doceniam to, co mamy, zwłaszcza jeśli mam pewne pojęcie o systemach w innych krajach.
Lubię wirtualne spotkania na Zoomie, bo komunikuję się z prawdziwymi ludźmi; nie jest to tylko anonimowy pisemny kanał informacyjny. Możemy razem żartować, śmiać się i dzielić trochę naszego życia. Nieco bardziej ukierunkowane rozmowy, często podyktowane czyimś pytaniem, są pouczające i przydatne. To z kolei uzupełnia cenne artykuły zamieszczone na stronach pomocy technicznej i witrynie internetowej.
Aby uzyskać więcej informacji i dowiedzieć się, jak dołączyć do naszych spotkań, kliknij poniższy link:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
Znajdziesz nas w mediach społecznościowych: