ABPA i prednizolon

Mam 71 lat, mężczyzna, mieszkam na południowym wschodzie Norwegii.

Od 7 roku życia zachorowałem na astmę, która później rozwinęła się w przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (pochw), dlatego przez lata stosowałem dużo prednizolonu w połączeniu z antybiotykami. W 1993 roku postawiono mi diagnozę raka płuca i chirurgicznie usunięto mi prawą dolną część płuca. Po operacji powiedziano mi, że jest „dobry”.

Lata minione i każdej zimy dostałem 3 do 4 infekcji płuc, wyleczonych z pred. i antybiotyki. Jednak abpa, według mojej wiedzy, nie pojawił się przed 2004 rokiem i nic o tym nie wiedziałem, ponieważ uważałem, że moja operacja w 1993 roku była po prostu „dobrym guzem”. W 2004 roku dostałem prawdziwe poszukiwanie z powodu infekcji płuc, której żaden lek nie był w stanie wyleczyć. Znowu po nieskończonej liczbie bronchoskopii powiedziano mi, że to podejrzenie raka płuc. Jednak tuż przed operacją jeden z lekarzy ją przerwał, ponieważ podejrzewał z innego powodu. Wracając do wyników w 1993 r. potwierdzono, że rzeczywiście był to aspergillus. Później lekarze przyznali, że w 1993 roku ich wiedza na temat kropidlaka była dość niska, ponieważ była to – i nadal jest – dość rzadka choroba w Norwegii (a może w trakcie diagnostyki). Faktem jest, że jestem jedynym pacjentem jednego z główny szpital uniwersytecki w Oslo, który każdego roku ma zaostrzenie. Byłem, jak większość z was, leczony z pred. i sporanox, który na razie pomógł. Dziwne jest to, że od tego czasu raz w roku mam tylko jeden rozbłysk kropidlaka - i w tym samym czasie; koniec maja pierwszy czerwiec. Czemu? Nie wiem, ale jest wiosna/wczesne lato, cokolwiek to znaczy, jeśli chodzi o aspegillus. Ale na pewno coś wisi w powietrzu o tej porze roku. Normalnie pozbycie się go z pomocą pred zajmuje od 5 do 7 tygodni. i Sporanox. Zaczynając od 30mg pred. przez 2 tygodnie, a następnie zmniejszenie 5mg./tydzień. Sporanox 400mg/dzień przez 5 do 7 tygodni.

Na szczęście mam lekarza z małym laboratorium, w którym mogę mierzyć poziom infekcji (crp) i poziom IgE, kiedy tylko zechcę. Moje normalne IgE jest raczej wysokie, w oczekiwaniu na około 1300, gdy stan jest dobry. Maks. wynosił 12000, a najniższy 975 mierzony około 5 razy każdego roku w ciągu ostatnich 8 lat. Kiedy wybucha, poziom IgE wzrasta do około 6000 w ciągu 10 dni. Poziom infekcji jest bardzo niski (około 15-20), więc trudno jest postawić diagnozę ze względu na ten pomiar, z wyjątkiem trudności w oddychaniu. Dlatego poziom IgE wydaje mi się idealny do zarządzania poziomem Aspergillus. Jasne, lekarze mają dalsze zaawansowane pomiary, aby uzyskać pełny obraz, ale dla mnie poziom IgE jest dokładny i zrozumiały. Co do tego, jaki jest normalny poziom IgE, jest wiele opinii, ale większość pytanych przeze mnie ekspertów ogranicza maksymalny poziom IgE. 1500. Idealny jest poniżej 100!!
prednizolen;
Jak wspomniałem, używałem dużo pred i w ostatnich latach zacząłem płacić rachunek!
2006: w ciągu kilku tygodni mój widok stał się dość zamglony i zdiagnozowano u mnie zaćmę, która została wyleczona chirurgią laserową. Powiedziano mi , że nadmierne użycie pred. przyspieszyć tę chorobę.
2008: podczas energicznego spaceru w przyjemny poranek w Hiszpanii nagle straciłem kontrolę nad nogami i przewróciłem się. Kiedy w końcu trafił do szpitala (zalecane), zdiagnozowano u niego niewydolność achillesową, ponieważ ścięgna Achillesa na obu nogach zostały zerwane. Niezwykle rzadko zdarza się to w obu nogach jednocześnie! Pierwsze pytanie lekarzy brzmiało; jesteś na pred? O tak, rzeczywiście! 4 tygodnie na wózku inwalidzkim dają pewną perspektywę innego życia. Lot powrotny do domu był koszmarem.
2010: późne lato byłem bardzo zmęczony i wyczerpany. Po niekończących się badaniach stwierdzono, że mam niewydolność nadnerczy (niewydolność wtórną), która w wielu (może większości) przypadkach jest wynikiem długotrwałego stosowania pred. Jak zapewne wielu z was wie, kiedy niewydolność nadnerczy, mniej więcej nie wytwarza się kortyzolu. Kortyzol jest niezbędny do radzenia sobie z codziennym stresem. Środkiem zaradczym jest, jak na ironię, 25 mg/dzień. kortyzon (który jest „równy” 5 mg na dobę) Produkcja kortyzolu jest zarządzana przez przysadkę mózgową (mały „orzeszek” w mózgu). Przy długotrwałym stosowaniu pred. sygnał do nadnerczy staje się zbyt wysoki, a po pewnym czasie nadnercza zaczynają spać, zmniejszając lub zatrzymując produkcję kortyzolu. Kiedy tak się stanie, poczujesz się bardzo zmęczony i zupełnie nie będziesz się zachowywał normalnie.
2011: W związku z niewydolnością nadnerczy lekarze podejrzewali również niską gęstość kości. Test został wykonany (specjalne prześwietlenie) i tak, byłem nisko w czerwonej skali i powiedziałem, że mam osteoporozę. Podejrzany powód; za pomocą pred. na wysokim poziomie przez długi czas. Dodam jeszcze, że osteoporoza występuje częściej w Skandynawii niż w pozostałej części Europy, z nieznanych przyczyn. Środki zaradcze; Codzienny shot leku Forsteo, codziennie przez 2 lata, który w pewnym stopniu odbuduje mi gęstość kości. To leczenie może być wykonane tylko raz w życiu. W tym samym roku zrobili też testy na witaminy i powiedziano mi, że witamina D nie istnieje. Twierdzi się, że jest to bardzo powszechne u osób starszych i na pewno nie poprawia gęstości kości. (Wydaje mi się, że pan Graham Atherton powiedział nam kiedyś o tej sprawie, w połączeniu z abpa, na tej stronie). Inraport został zawarty; ”. Innymi słowy, większość pacjentów z ABPA miała również niższy poziom witaminy D”.
Zażywałem D-Forte (30.000 IE) tygodniowo przez 4 tygodnie, a następnie jeden D-Forte co 3 tygodnie jako konserwację. Niestety zacząłem z Forsteo zbyt późno, bo już w październiku zeszłego roku doświadczyłem kompresyjnego złamania kręgosłupa, na szczęście dość wysoko (H7). Choć dość bolesne.

Wniosek;
Oczywiście wiek może być czynnikiem w tej sprawie, ale żałuję wszystkich przypadków, kiedy lekarze o tym informują, kiedy mam infekcję płuc; „tak weź antybiotyki i dodaj pred. także – na wszelki wypadek!!!!!”
Ostatnio (w zeszłym roku) zmniejszyłem pred. z 50% i wiecie co, antybiotyki działają tylko w przypadku moich „normalnych” infekcji płuc. Jednak kiedy wybuchają aspergillus właśnie muszę użyć pred. ponieważ Sporanox nie działa sam. Wszyscy nie jesteśmy tą samą osobą i jeden przypadek nie jest żadnym przypadkiem, jak to określają lekarze, ale z mojego doświadczenia wynika, że ​​lekarze są na ogół zbyt konserwatywni i im bardziej doświadczeni, tym bardziej koncentrują się tylko na problemach z płucami lub jakiejkolwiek chorobie, na którą cierpisz . Nie chcą odwrotu ognia na ich terenie.
Poprosiłem doktorów o lek zastępczy dla pred. ale jak dotąd brak pozytywnej odpowiedzi. Albo twierdzą, że nie mają żadnego doświadczenia z „nowymi lekami”, albo nie chcą spekulować na temat nowych leków jako starych i sprawdzonych leków. wykonać pracę.
Nie jest moim zamiarem straszenie kogokolwiek, ale tylko rozważenie ilości pred. i spróbuj znaleźć własne granice. Ale nigdy nie bierz tego „na wszelki wypadek”, a jeśli znajdziesz zamiennik, może to być lepsze rozwiązanie. I powiedz nam na tej stronie, czy próbowałeś leku zastępczego, który wydaje się pomagać. Zauważyłem niektórych z was, którzy wypróbowali Xolair i myślę, że byłoby bardzo interesujące, gdyby wszyscy opowiedzieli nam o swoich doświadczeniach, ponieważ prednizolen jest cudownym lekiem, ale ma zbyt wiele ciemnych stron. I według mojej wiedzy 90% na tej stronie używa pred. tak więc znaczenie znalezienia leku zastępczego powinno być raczej ważne dla nas wszystkich.

Mam już dość sezonu zimowego i pojadę do Hiszpanii na 6 tygodni, począwszy od 22 lutego. – i zdobądź witaminę D w naturalny sposób.

Dziękuję za przeczytanie i wybacz moje błędy ortograficzne i inne błędy, ponieważ język angielski jest moim drugim (a może trzecim) językiem.