To jest moja historia o Aspergillus, opowiedziana za pomocą moich postów na Forum Aspergillus. Jest to całkiem dokładny pamiętnik i przewodnik po tym, jak poczułem się po diagnozie i leczeniu.

poniedziałek, 22 września 2008 8:00

Cześć,

Jestem również nowy w grupie i mam szczęście z postów, które przeczytałem. Mam 43 lata, mieszkam w hrabstwie Cheshire w Wielkiej Brytanii i przez całe życie cierpię na astmę, zażywam kortykosteroidy od ponad 15 lat, w tym Seretide 500 (jedno zaciągnięcie dwa razy dziennie) przez ostatnie 4 lata.

W styczniu 2007 zachorowałem; na początku myślałem, że mam atak astmy. Widziałem mojego lekarza ogólnego i zdiagnozowano u mnie prawdopodobnie częściowo zapadnięte płuco i zapalenie opłucnej. Byłem leczony prednizolonem (40mg dziennie przez tydzień) i serią antybiotyków, a moje badania krwi wykazały wyższy niż przeciętny poziom cholesterolu, więc otrzymałem dzienną dawkę 40mg Simvastatin.

Po 3 miesiącach i kilku obawach o żonę, ponieważ regularnie przestaję oddychać we śnie, wszystko się uspokoiło i mogłem wrócić do pracy (dobrze, bo jestem samozatrudniony). Jednak w ciągu następnych kilku miesięcy miałabym nawroty choroby i opuściłam tydzień lub dwa wolne od pracy. Po 10 miesiącach okresowej choroby poprosiłem mojego lekarza ogólnego o skierowanie mnie do lokalnego specjalisty klatki piersiowej w szpitalu i spotkałem się z nim w grudniu zeszłego roku. Miałam dużo testów i więcej prześwietleń klatki piersiowej. Zmienił moje leki, dodając Singulair 10mg i Spyrivę 18mg do moich Seretide i Simvastatin. Od tego momentu moje zdrowie zaczęło się bardzo szybko poprawiać i spotkałam się z konsultantem w czerwcu tego roku, po czym nastąpiły dalsze badania i prześwietlenia.

Mam teraz diagnozę ABPA, która wydaje się być pod kontrolą (chociaż muszę przyznać, że właśnie miałam kolejny miesiąc przerwy w pracy z dwoma cotygodniowymi terapiami prednizolonem (40 mg dziennie od mojego lekarza ogólnego) i tomografia komputerowa nie wykazała inwazji ani trwałe uszkodzenie moich płuc po pierwotnej infekcji grzybiczej w zeszłym roku. Moje płuca działają prawidłowo, z regularnym przepływem szczytowym powyżej 610 l/min. Jednak jestem znacznie bardziej ograniczony w rzeczach, które mogę zrobić; ćwiczenia są zdecydowanie nie -nie, łagodny spacer to najlepsze, co mogę osiągnąć.Dostaję regularnie bóle w klatce piersiowej (co było dość zabawne za pierwszym razem, ponieważ wywieziono mnie do szpitala z podejrzeniem zawału serca) i nie mogę pić (boo-hoo, wszystkie te cudowne słody do spróbowania) Ciągle jestem zmęczona małą energią, a co za tym idzie mniejszą skłonnością do robienia rzeczy.Na szczęście nie kaszlę krwią, tylko śluz.

Czy ktoś w grupie może zasugerować sposoby na poprawę mojej energii i zmniejszenie zmęczenia (przeczytałem coś o witaminie Q10, ale zastanawiałem się, czy ktoś próbował tego i uznał ją za przydatną) czy też teraz tak będzie.

Z poważaniem,

wt. 30 wrz 2008 7:21 rano

Hej XXXX,

Przykro mi słyszeć, że czujesz się gorzej, właśnie przebolałem mój impuls z zeszłego tygodnia i wróciłem do pracy, co było trudne. Nie zauważyłem żadnych pozostałości po posiłkach, ale z drugiej strony nieczęsto drzemię po posiłkach. W dziwnych momentach, kiedy po południu mam drzemkę, budzę się z uczuciem „usta jak popielniczka”, co tylko wymusza nawyk nie spania w ciągu dnia 🙂

Z poważaniem,

pt 3 2008:7

Hej XXXX,

Muszę się zgodzić z rzeczą z brzuchem. Cztery lata temu po rozwodzie bardzo schudłam, a nawet schudłam, kiedy poznałam obecną panią Bradley. Cały czas byłam aktywna w pracy, a także bawiłam się z pasierbicą (obecnie 13 lat); akceptowalny i norma jest 12-14 godzinny dzień pracy.

W dzisiejszych czasach, po wyższych dawkach Seretide na astmę i doustnych sterydach, aby przezwyciężyć ABPA, wyglądam, jakbym miała bliźnięta/trojaczki, a nawet małą drużynę piłkarską w zły dzień. Na szczęście mam 5'10” (w dobry dzień), więc po prostu wyglądam jak pijak. Pozytywnie jednak daje mi to coś, na co mogę postawić kufel z kuflem, kiedy wypiję drinka i odstawiam na nim poranną filiżankę herbaty podczas oglądania wiadomości telewizyjnych 🙂

Z poważaniem,

14 2008:7

Cześć XXXX,

Twoje symptomy brzmią bardzo podobnie do moich. Mam astmę ze szczytowym przepływem 610-650 l/min, więc wiem, że nie mam ataku astmy. Są chwile, kiedy zastanawiam się, czy w ogóle mam ABPA, ponieważ moje objawy nie pasują do tych powtórzonych na tej stronie, ale ponieważ moja diagnoza opierała się na badaniach krwi i prześwietleniach, mogę tylko przypuszczać, że jest to prawidłowe i jestem szczęśliwy, umiarkowany cierpiący.

Zwykłe leczenie od lekarza pierwszego kontaktu w celu zmniejszenia nasilenia tego rodzaju zaostrzenia to 40 mg prednizolonu dziennie przez 5 dni z całkowitym odpoczynkiem i do 5 dnia zwykle jestem w stanie znowu funkcjonować, a do 7 dnia wracam do pracy.

Bardzo trudno jest wytłumaczyć lekarzowi pierwszego kontaktu, że pomimo brania dużych, głębokich, świszczących oddechów, wydaje się, że do mojego ciała nie przedostaje się tlen. Najśmieszniejszą diagnozą, jaką miałem tak daleko od lekarza pierwszego kontaktu, było to, że wszystko było w mojej głowie i miałem atak paniki (drażliwa opieka medyczna, mój tyłek).

Robi się lepiej XXXX i życzę ci dobrze.

Z poważaniem,

wt. 24 2009:9 rano

Hi Folks,

Cóż, wiedziałem, że jest zbyt dobry, aby trwać!

Złapałem infekcję w zeszłym tygodniu, co pozwoliło mojemu ABPA rozpocząć. Tak więc, mam teraz piąty dzień wolny od pracy, z jednym dniem do końca erytromycyny, a następnie pod koniec tego tygodnia, 8-tygodniowym kursem Nizarolu (ketokonazolu), aby pomóc zwalczyć grzybicę paznokci, którą również wybrałem . Cholera, żadnych drinków przez kilka miesięcy.

Jednak dobrą wiadomością jest to, że wpadliśmy na weekend do Londynu, aby zobaczyć program, który zarezerwowaliśmy przed laty (spóźniony prezent ślubny, trzecia rocznica w tym półroczu Whitsuntide). Przedstawienie było doskonałe, szaleństwo po Londynie było męczące (zostaliśmy w Whitechapel, a tuba była zamknięta z powodu niezbędnych prac konserwacyjnych), więc dużo odpoczywałem. Mogę polecić „La Cage Aux Folles” z Grahamem Nortonem. Nie mogę znieść tego człowieka, ale występ był doskonały.

Zgadnij, że to koniec spokojnego weekendu.

Z poważaniem,

Śr. Mar 25, 2009 8: 24 pm

Dzięki XXXX,

Cierpię też na zespół Aspera-tourette'a i ja też mogę o tym głośno mówić (mogę przeklinać w kilku językach, w tym walijskim).

Kiedy po raz pierwszy miałem bóle w klatce piersiowej, które były na tyle poważne, że odwracały moją uwagę od prowadzenia samochodu, nadal nie zdiagnozowano u mnie ABPA, więc poszedłem do mojego poprzedniego lekarza rodzinnego. Następnie zostałem wysłany do szpitala karetką pogotowia i miałem wszelkiego rodzaju cudowne doświadczenia na oddziale „mógł mieć zawał serca”, w tym kilka cudownych rzeczy pod językiem (świetne na coś więcej niż doświadczenie latawca), dużo tlenu ( Wrażenia Dartha Vadera nie zgadzają się z zajętym personelem pielęgniarskim) i wielokrotnymi zastrzykami. Niestety, nie używam igieł i wiadomo, że mdleję (nie byłym graczem rugby), więc nie podobało mi się to.

Mam nadzieję, że wkrótce zaczniesz czuć się lepiej, stary i dziękuję wszystkim na stronie za nieustanne wsparcie i pomoc.

Z poważaniem,

Śr. 8 kwietnia 2009 8:07

Szanowni Państwo,

Kolejna chwila jasności i zrozumienia dla mnie. Przeczytałem ponownie Carol w e-mailu Tahoe z października zeszłego roku na temat wtyczek i krótkiego komentarza dotyczącego mgły mózgowej. WOW. Opis dotyczący utraty słów lub zapominania o tym, co właśnie miałeś zrobić, jest taki prawdziwy. Swoją złą pamięć sprowadziłem na konieczność przyjmowania statyn, ale teraz odstawiam je, kiedy biorę kurs Nizarolu, to oczywiście nie one. Nie łączyłem „mgły mózgowej” z gubieniem słów podczas mówienia lub gubieniem toku myśli lub działania.

Szczerze mówiąc, jest to dla mnie prawdziwy ból, ponieważ nie robi wrażenia na klientach, chociaż przypuszczam, że mogłabym ubrać się w tweedy i udawać, że jestem bardziej ekscentryczna niż już jestem.
Wesołych Świąt Wielkanocnych dla was wszystkich,

Z poważaniem,

Czw 16 kwietnia 2009 11:40 rano

Hej XXXX,

w odpowiedzi na Twoje pytanie, bóle w klatce piersiowej są tym, co XXXX i ja nazwaliśmy naszymi momentami Asper-tourettes (ból jest tak ostry, że aż przeklinasz, czy chcesz, czy nie). Dostaję swój co kilka miesięcy, a potem odkrztuszam wszelkiego rodzaju błoto (gęsty śluz, pienisty śluz, potwory śluzowe i inne rzeczy, których nie potrafię opisać). Wadą jest to, że zwykle powoduje to, że moja astma wybucha.

Z poważaniem,

20 kwi 2009 9:33

Witam wszystkich,

Spotkałam się dzisiaj z moim konsultantem i dobrą wiadomością jest to, że moje 3-miesięczne badanie krwi wykazało IgE poniżej 40 lub normalne, więc „zabawny facet” poszedł spać na chwilę. Teraz, gdyby tylko mogli dowiedzieć się, co sprawiło, że zachorowałem przez około 10 dni, nieco ponad 6 tygodni temu, byłbym w chmurach kukułkowych. Aha i tak, pobrano mi dzisiaj krew do dalszych badań, więc sądzę, że otrzymam wyniki w listopadzie, kiedy następnym razem spotkam się z moim konsultantem.

Z poważaniem,

Pon Maj 18, 2009 4:08

Szanowni Państwo,

Pomyślałem tylko, że podzielę się dobrą nowiną i dam trochę nadziei innym. Ostatnie wyniki z moich krwi właśnie zostały wysłane do mnie. Moje IgE wynosi 100, a ponieważ w ostatnich dwóch testach miałem niski lub normalny poziom, mówi się, że mój ABPA jest w remisji (jednak będę nadal brał wybrane przeze mnie leki, aby tak pozostało).
Minusem jest to, że rozwinęłam alergię na orzechy, więc od teraz będziemy czytać etykiety na produktach spożywczych i uważać, kiedy jemy poza domem.

Z poważaniem,

23 lis 2009 9:44

To był ciekawy dzień. Dzisiaj był dzień testu czynności płuc 🙁 Szczytowy i objętościowy przepływ, następnie podwójna dawka salbutamolu w nebulizatorze, miłe usiąść i filiżanka herbaty, a następnie Szczytowy i objętościowy przepływ dla porównania. Dobrą wiadomością jest to, że nebulizator wydawał się mieć 10% różnicy w wynikach, co jest dobre, zwłaszcza że w ogóle nie czułam astmy. Złą wiadomością były drżenie mięśni salbutamolu i uwolnienie śluzu wyścielającego drogi oddechowe. Chłopak był taki zabawny, kaszlał, dopóki nie zobaczyłem gwiazd, przyprawiał mnie o oślepiający ból głowy i ogólnie męczył mnie, aż wyczerpałem się i poszedłem spać. Tyle o kontynuowaniu pracy po testach. W każdym razie spałem już kilka godzin i będąc nadal fizycznie zmęczonym, przestałem się trząść, co jest wstydem dla mojej żony, ponieważ miała ochotę na koktajl (tylko żart).

Rzeczy, które robimy dla diagnozy.

Z poważaniem,

1 lis 2010 6:44

Wyjeżdżam do Wythenshawe na moją ostatnią wizytę (miejmy nadzieję) z Profesorem i jego zespołem w środowe popołudnie o 16:00 w New Heart Center, a następnie zostaniem odesłany z powrotem do mojego konsultanta oddechowego w miejscowym szpitalu.

Jeśli ktoś z Was tam będzie, proszę nie wstydźcie się i przedstawcie, nie gryzę (dużo) i bardzo chciałbym Was poznać.

Z poważaniem,

4 2010:8

Cześć XXXX,

Leczenie SAFS jest takie samo jak w przypadku ABPA, Sporanoxu (itrakonazolu) iw razie potrzeby prednizolonu w celu zwalczania infekcji.

Na stronie Aspergillus jest całkiem ciekawa strona. Przynajmniej teraz mam pojęcie, dlaczego przez większość czasu nie mogę swobodnie oddychać. Mam nadzieję, że Profesor może ułożyć leczenie, które mnie uporządkuje i pozwoli pozbyć się mojej niepełnosprawnej odznaki 🙂

Z poważaniem,

czw 27 stycznia 2011 11:27 rano

Pozdrawiam wszystkich,

Minęło trochę czasu odkąd dodałem komentarz na forum, w moim życiu było trochę zajęte.

Obecnie czuję się trochę jak Hiob. Moja młodsza siostra zmarła 17 na raka, jej pogrzeb odbył się dopiero 12, przygotowujemy się, aby moja 10-letnia siostrzenica zamieszkała z nami i kontynuowała naukę, a ja musiałam mieć mój stary gruby kot uśpił się we wtorek.

W tym tygodniu nie miałam pracy, bo mam problemy z oddychaniem. To wygląda jak podniosłem infekcję klatki piersiowej i chociaż moja klatka piersiowa jest czysta, nie mogę swobodnie oddychać, więc biorę amoksycylinę i 30g prednizolonu (który staje się redukującą dawką w sobotę). Moje spożycie pigułek na śniadanie wynosi teraz 11 tabletek.

Wczoraj pojechałem do Wythenshawe na wizytę u profesora Denninga i zespołu. Wow, czyż nie są świetni. Zgłosiłem się na ochotnika do oddawania krwi do programu badawczego, więc wraz z regularnymi badaniami krwi podałem kolejne 14 ampułek. Niestety moje szybkie uszczelnianie żył i twarda skóra superbohatera w średnim wieku nie pomogły wiele, a po zastrzyku do mięśnia pośladkowego wielkiego mam 7 miejsc zastrzyku/krwi w moich ramionach, dłoniach i pośladkach; Muszę powiedzieć, że dzisiaj jestem dość posiniaczona.

W każdym razie w dłuższej perspektywie wygląda na to, że stosowanie itrakonazolu może faktycznie zmniejszyć liczbę leków, które muszę brać, aby kontrolować astmę. As!!

Nie mogę uwierzyć, jak zmieniło się to w moim życiu w tak krótkim czasie. Chip, nie poznałbyś mnie, teraz mogę prowadzić rozmowy. Tak więc dziękuję Profesorowi i zespołowi za zmianę mojej diagnozy na SAFS, od ABPA, którą dał mój konsultant oddechowy. I bardzo dziękuję za przepisanie itrakonazolu.

Z poważaniem,

pt. 20 2011:2

Witam wszystkich,

zapominanie słów wydaje się być częstym tematem, chociaż nie pamiętam większości rzeczy. Jakiś czas temu rozmawiałem o tym z moim konsultantem ds. układu oddechowego, który zasugerował, że to mój wiek i ilość informacji, które mój mózg może pomieścić. Cóż, mam 46 lat i jako dyplomowany inżynier jestem w wieku, w którym większość z nas faktycznie uważana jest za doświadczonych w naszej pracy. Szkoda, że ​​niewiele pamiętam 🙂

Z poważaniem,

Wt Cze 28, 2011 10:13

Cześć XXXX,

Regularnie odczuwam ostre bóle w klatce piersiowej, zwykle w prawym górnym rogu. Naprawdę silne bóle zwykle pojawiają się tuż przed infekcją klatki piersiowej i wydaje się, że jest to zapalenie opłucnej w tym obszarze. Najszybszą ulgą, jaką znalazłem, jest 400 mg Ibuprofenu, a następnie antybiotyki i prednizolon, aby pokonać infekcję.

Z poważaniem,

JB, Sandbach, Wielka Brytania