John Bradley

Oto moja historia z Aspergillusem, opowiedziana za pomocą moich postów na forum Aspergillus. Jest to całkiem dokładny dziennik i przewodnik po diagnozie i leczeniu.

Poniedziałek, 22 września 2008, 20:00

Cześć,

Jestem też nowy w grupie i mam szczęście z postów, które przeczytałem. Mam 43 lata, mieszkam w hrabstwie Cheshire w Wielkiej Brytanii i przez całe życie cierpię na astmę, przyjmując kortykosteroidy od ponad 15 lat, w tym Seretide 500 (jedno zaciągnięcie, dwa razy dziennie) przez ostatnie 4 lata.

W styczniu 2007 zachorowałem; na początku myślałem, że mam atak astmy. Widziałem mojego lekarza rodzinnego i zdiagnozowano u mnie prawdopodobnie częściowo zapadnięte płuco i zapalenie opłucnej. Byłem leczony prednizolonem (40 mg dziennie przez tydzień) i serią antybiotyków, a moje badania krwi wykazały wyższy niż przeciętny poziom cholesterolu, więc zostałem nałożony na dzienną dawkę 40 mg Simvastatin.

Po 3 miesiącach i kilku przerażeniach dla mojej żony, ponieważ regularnie przestaję oddychać podczas snu, wszystko się uspokoiło i mogłem wrócić do pracy (dobrze, ponieważ jestem samozatrudniony). Jednak w ciągu następnych kilku miesięcy choroba mogłabym powtórzyć się i opuścić tydzień lub dwa wolne od pracy. Po 10 miesiącach przerywanej choroby poprosiłem mojego lekarza rodzinnego o skierowanie mnie do miejscowego specjalisty chorób piersi w szpitalu i spotkałem się z nim w grudniu ubiegłego roku. Miałem dużo testów i więcej prześwietleń klatki piersiowej. Zmienił moje leki, dodając Singulair 10 mg i Spyriva 18 mg do mojego Seretide i Simvastatin. Od tego czasu moje zdrowie zaczęło się bardzo szybko poprawiać. W czerwcu tego roku spotkałem się z konsultantem, a następnie wykonałem dalsze badania i prześwietlenia.

Teraz zdiagnozowano u mnie ABPA, który wydaje się być pod kontrolą (chociaż muszę przyznać, że właśnie miałem kolejny miesiąc przerwy w pracy z dwoma tygodniowymi kuracjami prednizolonu (40 mg dziennie od mojego lekarza rodzinnego), a tomografia komputerowa nie wykazała inwazji ani trwałe uszkodzenie płuc po pierwotnej infekcji grzybiczej w zeszłym roku. Funkcjonowanie płuc jest w porządku, z regularnym szczytowym przepływem ponad 610 l / min. Jednak moje możliwości są znacznie bardziej ograniczone; ćwiczenia zdecydowanie nie -nie, delikatny spacer to najlepsze, co mogę osiągnąć. Regularnie odczuwam bóle w klatce piersiowej (co było dość zabawne za pierwszym razem, ponieważ zabrano mnie do szpitala z podejrzeniem zawału serca) i nie mogę pić (boo-hoo, te wszystkie cudowne słody jeszcze do samplowania). Ciągle jestem zmęczony małą ilością energii i przez to mniejszą skłonnością do robienia rzeczy. Na szczęście nie kaszlę krwią, tylko śluzem.

Czy ktokolwiek w grupie może zasugerować sposoby na poprawę mojej energii i zmniejszenie zmęczenia (czytałem coś o witaminie Q10, ale zastanawiałem się, czy ktoś spróbował tego i uznał to za przydatne), czy teraz tak będzie.

Z poważaniem,

Wtorek 30 września 2008 07:21

Hej XXXX,

Przykro mi to słyszeć, że czujesz się gorzej, właśnie pokonałem mój impuls z zeszłego tygodnia i wróciłem do pracy, co było trudne. Nie zauważyłem żadnych resztek smaków po posiłkach, ale z drugiej strony nie często drzemię po posiłkach. W nietypowych sytuacjach, gdy po południu zdrzemnąłem się, budzę się z „ustami jak popielniczka”, które wymuszają nawyk nie spania w ciągu dnia 🙂

Z poważaniem,

Piątek, 3 października 2008, 19:37

Hej XXXX,

Muszę się zgodzić z brzuchem. Cztery lata temu po rozwodzie straciłam dużo na wadze, a nawet stałam się szczupła, i wtedy poznałam obecną panią Bradley. Cały czas byłam aktywna pracą i zabawą z pasierbicą (obecnie 13 lat); akceptowalny 12-14 godzinny dzień pracy i norma.

W dzisiejszych czasach po wyższych dawkach Seretide na astmę i doustnych sterydach w celu przezwyciężenia ABPA wyglądam, jakbym miał bliźniaki / trojaczki lub nawet małą drużynę piłkarską w zły dzień. Na szczęście mam 5'10 ”(w dobry dzień), więc po prostu wyglądam jak pijący. Z pozytywnego punktu widzenia, daje mi to coś do odpocznienia kufla dzbanka, gdy dziwnie się napiję i odpoczywam na nim poranną filiżankę herbaty, oglądając wiadomości telewizyjne 🙂

Z poważaniem,

Wtorek 14 października 2008 07:28

Cześć XXXX,

Twoje objawy brzmią bardzo podobnie do moich. Jestem astmatykiem ze szczytowym przepływem 610-650 l / min, więc wiem, że nie mam ataku astmy. Są chwile, kiedy zastanawiam się, czy w ogóle mam ABPA, ponieważ moje objawy nie pasują do tych, które powtarzają się na tej stronie, ale ponieważ moja diagnoza została oparta na badaniach krwi i prześwietleniach, mogę tylko założyć, że jest poprawna i jestem szczęśliwy, umiarkowany cierpiący.

Zwykłe leczenie przez lekarza pierwszego kontaktu w nagłych wypadkach w celu zmniejszenia nasilenia tego rodzaju zaostrzenia to 40 mg prednizolonu dziennie przez 5 dni z całkowitym odpoczynkiem, a do dnia 5 zwykle jestem w stanie znowu funkcjonować i do dnia 7 wracam do pracy.

Bardzo trudno jest wytłumaczyć lekarzowi rodzinnemu, że pomimo wykonywania czegoś, co wydaje się być dużym, głębokim, wolnym od świszczącego oddechu, wydaje się, że tlen nie przedostaje się do mojego organizmu. Najzabawniejszą diagnozą, jaką miałem tak daleko od lekarza pierwszego kontaktu w nagłych wypadkach, było to, że to wszystko tkwiło w mojej głowie i miałem atak paniki (drażliwa opieka medyczna, mój tyłek).

Robi się lepiej XXXX i życzę ci powodzenia.

Z poważaniem,

Wtorek 24 lutego 2009 09:14

Cześć ludzie,

Cóż, wiedziałem, że to zbyt dobre, aby trwało!

W zeszłym tygodniu złapałem infekcję, która pozwoliła mi na rozpoczęcie ABPA. Więc teraz mam piąty dzień wolny od pracy, z jednym dniem pozostałym po erytromycynie, a następnie pod koniec tego tygodnia, 8-tygodniowy kurs Nizarolu (ketokonazolu), który pomaga zwalczyć grzybicę paznokci, którą również złapałem . Bugger, żadnych drinków przez kilka miesięcy.

Jednak dobrą wiadomością jest to, że pojechaliśmy do Londynu na weekend, aby zobaczyć koncert, który zarezerwowaliśmy kilka lat temu (spóźniony prezent ślubny, 3. rocznica w połowie semestru Zielonych Świątek). Występ był doskonały, bujanie po Londynie było męczące (zostaliśmy w Whitechapel, a tuba była zamknięta z powodu niezbędnych prac konserwacyjnych), więc dużo odpoczywałem. Mogę polecić „La Cage Aux Folles” z Grahamem Nortonem. Nie znoszę tego człowieka, ale występ był doskonały.

To chyba kończy spokojny weekend.

Z poważaniem,

Środa, 25 marca 2009, 20:24

Dzięki XXXX,

Cierpię też na zespół Asper-tourettes i ja też mogę o tym głośno mówić (mogę przeklinać w kilku językach, w tym walijskim).

Kiedy po raz pierwszy miałem bóle w klatce piersiowej, które były na tyle poważne, że odwracały moją uwagę od prowadzenia samochodu, nadal nie zdiagnozowano u mnie ABPA, więc poszedłem odwiedzić mojego poprzedniego lekarza rodzinnego. Następnie zostałem wysłany do szpitala w karetce i miałem wszelkiego rodzaju cudowne doświadczenia na oddziale „mogłem mieć zawał serca”, w tym cudowne rzeczy pod językiem (świetne przy doświadczeniach wyższych niż latawiec), dużo tlenu ( Wrażenia Dartha Vadera nie pasują do zapracowanego personelu pielęgniarskiego) i wielokrotnych zastrzyków. Niestety, nie robię igieł i byłem znany z tego, że zemdlałem (pasujący były gracz rugby, nie), więc nie podobało mi się to.

Mam nadzieję, że wkrótce poczujesz się lepiej, stary i dziękuję wszystkim na stronie za nieustające wsparcie i pomoc.

Z poważaniem,

Środa, 8 kwietnia 2009 20:07

Drodzy zebrani,

Kolejna chwila jasności i zrozumienia dla mnie. Ponownie przeczytałem Carol w e-mailu Tahoe z października zeszłego roku na temat wtyczek i krótkiego komentarza dotyczącego mgły mózgowej. WOW. Opis dotyczący utraty słów lub zapominania o tym, co właśnie zamierzałeś zrobić, jest tak prawdziwy. Skończyło się na tym, że musiałem zażywać statyny, ale teraz, kiedy biorę kurs Nizarolu, nie mam ich, to oczywiście nie one. Nie łączyłem „mgły mózgowej” z gubieniem słów podczas mówienia lub gubienia ciągu myśli lub działania.

Szczerze mówiąc, to dla mnie prawdziwy ból, ponieważ nie robi wrażenia na klientach, chociaż przypuszczam, że mogłabym ubrać się w tweedy i udawać, że jestem bardziej ekscentryczna niż już jestem.
Wesołych Świąt Wielkanocnych wszystkim,

Z poważaniem,

Czw 16 kwietnia 2009 11:40

Hej XXXX,

Odpowiadając na twoje pytanie, bóle w klatce piersiowej są tym, co XXXX i ja określiliśmy jako nasze chwile Asper-tourettes (ból jest tak ostry, że sprawia, że przeklinasz, czy tego chcesz, czy nie). Dostaję swoje co kilka miesięcy, a potem kaszlę wszelkiego rodzaju błotem (gęsty śluz, pienisty śluz, śluzowate potwory i inne rzeczy, których nie mogę opisać). Wadą jest to, że zwykle powoduje to zaostrzenie astmy.

Z poważaniem,

Poniedziałek, 20 kwietnia 2009, 21:33

Cześć wszystkim,

Spotkałem się dzisiaj z moim konsultantem i dobrą wiadomością jest to, że w moim 3 miesięcznym badaniu krwi wynik IgE był mniejszy niż 40 lub normalny, więc „Zabawny facet” położył się na chwilę spać. Teraz, gdyby tylko mogli ustalić, co sprawiło, że chorowałem przez około 10 dni, nieco ponad 6 tygodni temu, będę w krainie chmurnych kukułek. Och i tak, pobrałem dzisiaj krew na więcej badań, więc myślę, że otrzymam wyniki w listopadzie, kiedy następnym razem zobaczę się z konsultantem.

Z poważaniem,

Poniedziałek 18 maja 2009 16:08

Drodzy zebrani,

Po prostu pomyślałem, że podzielę się moimi dobrymi wiadomościami i dam trochę nadziei innym. Właśnie przesłano mi najnowsze wyniki moich krwi. Mój IgE wynosi 100 i ponieważ w ostatnich dwóch testach miałem niski do normalnego poziom, mówi się, że mój ABPA jest w remisji (jednak będę nadal wybierać leki, aby utrzymać ten stan).
Wadą jest to, że rozwinąłem alergię na orzechy, więc od teraz będziemy czytać etykiety żywności i uważać, kiedy będziemy jeść poza domem.

Z poważaniem,

Poniedziałek 23 listopada 2009 21:44

To był ciekawy dzień. Dzisiaj był dzień testu czynności płuc 🙁 Przepływ szczytowy i objętościowy, po którym podano podwójną dawkę salbutamolu w nebulizatorze, przyjemne posiedzenie i filiżanka herbaty, a następnie ponownie przepływ szczytowy i objętościowy do porównania. Dobra wiadomość jest taka, że nebulizator wydaje się mieć wpływ na wyniki 10%, co jest dobre, zwłaszcza że w ogóle nie czułam astmy. Zła wiadomość to drżenie mięśni salbutamolu i uwolnienie śluzu wyściełającego drogi oddechowe. Chłopak był taki zabawny, kaszląc, aż zobaczyłem gwiazdy, przyprawiając mnie o oślepiający ból głowy i ogólnie wyczerpując mnie, aż wyczerpałem się i poszedłem spać. To tyle, jeśli chodzi o kontynuowanie pracy po testach. W każdym razie spałem już kilka godzin i chociaż nadal jestem fizycznie zmęczony, przestałem się trząść, co jest wstydem dla mojej żony, ponieważ chciała koktajl (tylko żartuje).

Rzeczy, które robimy dla diagnozy.

Z poważaniem,

Poniedziałek, 1 listopada 2010 18:44

Jadę do Wythenshawe na moją ostatnią wizytę (miejmy nadzieję) z Profesorem i jego zespołem w środowe popołudnie o 16:00 w New Heart Center, a potem zostanę skierowana z powrotem do mojego konsultanta ds. Oddechu w miejscowym szpitalu.

Jeśli ktoś z was tam będzie, nie wstydźcie się i przedstawcie się, nie gryzę (dużo) i bardzo chciałbym was poznać.

Z poważaniem,

Czw 4 listopada 2010 20:13

Cześć XXXX,

Leczenie SAFS jest takie samo jak w przypadku ABPA, Sporanox (itrakonazol) i, jeśli to konieczne, prednizolonu, aby zwalczyć infekcje.

Na stronie internetowej Aspergillus jest całkiem interesująca strona. Przynajmniej teraz mam pojęcie, dlaczego przez większość czasu nie mogę swobodnie oddychać. Miejmy nadzieję, że Profesor znajdzie sposób leczenia, który rozwiąże mnie i pozwoli pozbyć się mojej niepełnosprawnej odznaki 🙂

Z poważaniem,

Czw 27 stycznia 2011 11:27

Pozdrawiam wszystkich,

Minęło trochę czasu, odkąd dodałem komentarz na forum, w moim życiu było trochę pracy.

Obecnie czuję się trochę jak Job. Moja młodsza siostra zmarła 17.12.10 na raka, jej pogrzeb nastąpił dopiero 01.05.11, przygotowujemy się na to, że moja 17-letnia siostrzenica zamieszka z nami i będzie kontynuować naukę i musiałem mój stary gruby kot położył się we wtorek.

W tym tygodniu byłem zwolniony z pracy, ponieważ mam trudności z oddychaniem. Wygląda na to, że złapałem infekcję klatki piersiowej i chociaż moja klatka piersiowa jest czysta, nie mogę swobodnie oddychać, więc biorę amoksycylinę i 30 g prednizolonu (który staje się dawką zmniejszającą w sobotę). Moje spożycie tabletek na śniadanie wynosi teraz 11 tabletek.

Wczoraj pojechałem do Wythenshawe na wizytę u pacjentów z prof. Denningiem i zespołem. Wow, czyż nie są świetne. Zgłosiłem się na ochotnika do oddania krwi na potrzeby programu badawczego, więc wraz z regularnymi badaniami krwi podałem kolejne 14 ampułek. Niestety, moje szybko zamykające się żyły i twarda skóra superbohatera w średnim wieku nie pomogły zbytnio, a po wstrzyknięciu do mięśnia Gluteus maximus, mam 7 zastrzyków / miejsc krwi w moich ramionach, rękach i tyłku; Muszę powiedzieć, że dzisiaj jestem dość posiniaczony.

W każdym razie w dłuższej perspektywie wydaje się, że stosowanie itrakonazolu może faktycznie zmniejszyć liczbę leków, które muszę brać, aby kontrolować astmę. As!!

Nie mogę uwierzyć, jak bardzo zmieniło to moje życie w tak krótkim czasie. Chip, nie poznałbyś mnie, teraz mogę prowadzić rozmowy. Tak więc podziękowania dla Profesora i zespołu za zmianę mojej diagnozy na SAFS, z ABPA, którą dał mój konsultant oddechowy. Bardzo dziękuję za przepisanie itrakonazolu.

Z poważaniem,

Piątek, 20 maja 2011 14:59

Cześć wszystkim,

zapominanie słów wydaje się być częstym tematem, chociaż nie pamiętam większości rzeczy. Jakiś czas temu rozmawiałem o tym z moim konsultantem oddechowym, który zasugerował, że to mój wiek i ilość informacji, które mój mózg może pomieścić. Cóż, mam 46 lat i jako inżynier dyplomowany jestem w wieku, w którym większość z nas uważa się za doświadczoną w naszej pracy. Szkoda, że niewiele pamiętam 🙂

Z poważaniem,

Wtorek 28 czerwca 2011 22:13

Cześć XXXX,

Regularnie dostaję ostre bóle w klatce piersiowej, zwykle w prawym górnym rogu. Naprawdę silne bóle zwykle pojawiają się tuż przed infekcją klatki piersiowej i wydaje się, że jest to zapalenie opłucnej w tym miejscu. Najszybszą ulgą, jaką znajduję, jest 400 mg ibuprofenu, a następnie antybiotyki i prednizolon, aby pokonać infekcję.

Z poważaniem,

JB, Sandbach, Wielka Brytania

Dodaj komentarz