Życie z zespołem hiper-IgE i aspergilozą: wideo pacjenta

Poniższa treść została odtworzona z ERS

 

W powyższym filmie Sandra Hicks podsumowuje swoje doświadczenia z zespołem hiper-IgE (HIES), pierwotnym zespołem niedoboru odporności oraz jak życie z tą rzadką chorobą genetyczną i związanymi z nią infekcjami płuc wpływa na jej życie. Jako bezpośrednia konsekwencja HIES i jego wpływu na kaskadę immunologiczną Sandra jednocześnie radzi sobie z chorobami przewlekłymi Aspergillus infekcja (aspergiloza), niegruźlicze zakażenie prątkami (Mycobacterium avium-intracellulare), rozstrzenie oskrzeli skolonizowane Pseudomonas i astmę. Omawia wpływ tej rzadkiej choroby i obciążenia infekcjami na jej codzienne życie, w tym wpływ innych czynników, takich jak temperatura, wilgotność i oporność na środki przeciwdrobnoustrojowe.

Sandra przekazuje swoje nadzieje klinicystom leczącym inne osoby z podobnymi profilami chorób, w tym wpływem leczenia immunoglobulinami; wczesna, dokładna diagnostyka pierwotnych niedoborów odporności i zakażeń grzybiczych; i świadomość potencjalnych interakcji między lekami przeciwgrzybiczymi a innymi lekami (https://antifungalinteractions.org). Omawia również znaczenie wszechstronnej i terminowej komunikacji w zespołach multidyscyplinarnych i między nimi. Na koniec Sandra podkreśla wartość wsparcia ze strony pokrewnych pracowników służby zdrowia dla osób z przewlekłymi chorobami płuc.

Sandra wróciła do rehabilitacja oddechowa zajęcia. Zapewniają one ogromne korzyści nie tylko osobom z POChP, ale także osobom żyjącym z innymi chorobami płuc. Szerokie udostępnienie tej usługi poprawiłoby zarządzanie przewlekłymi chorobami płuc, a nawet mogłoby obniżyć koszty opieki zdrowotnej.

Sandra Hicks jest współzałożycielką Aspergillosis Trust, grupy prowadzonej przez pacjentów, której celem jest podnoszenie świadomości na temat aspergilozy. Kliknij tutaj, aby odwiedzić stronę grupy i dowiedzieć się więcej o ich pracy. 

Rzadkie choroby: wywiad z pacjentem z aspergilozą i konsultantem

We współpracy z Medycy 4 rzadkie choroby, Barts i Londyńskie Stowarzyszenie Immunologii i Chorób Zakaźnych przeprowadziły niedawno rozmowę na temat aspergilozy. Fran Pearson, pacjent, u którego zdiagnozowano tę chorobę, oraz dr Darius Armstrong, konsultant ds. Chorób zakaźnych i mikologii, zostali zaproszeni do zabrania głosu na konferencji. Obejrzyj całą rozmowę poniżej, aby dowiedzieć się więcej zarówno o doświadczeniach pacjenta z diagnozą, jak i wyzwaniach, przed którymi stają lekarze podczas diagnozowania pacjentów z chorobami zakaźnymi.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Interviews with Patients and Carers

Stories from other patients form an important part of patient support. Many people report that listening to or reading about someone else who has the same infection, and thinking about their experiences, helps them feel less alone as they come to terms with their own illness. 

Carers are not forgotten, they are a very important group who also require support – in fact if we only supported patients we would be neglecting half of the people we need to help. Two of the videos below are given by carers.

If you would like to find more patient and carer stories, have a look at our written stories page.

Patient stories from World Aspergillosis Day

On World Aspergillosis Day (February 1st), the Aspergillosis Trust organised a whole host of activities and awareness campaigns, to mark the occasion. Alongside their very successful Selfie Campaign, and the poster that was displayed on London buses in the run up to the day, the Aspergillosis Trust collected some poignant stories from patients and carers. Kliknij tutaj to read these stories and find out more about what the Aspergillosis Trust does.

1 2 3 19