Kategoria: Blog dla pacjentów i opiekunów

Jest to obszar, w którym pacjenci i opiekunowie mogą przesyłać posty na blogu i wchodzić w interakcje z innymi członkami społeczności aspergilozy.

Medyczne akcesoria alarmowe

Ogólne zainteresowanie, Informacje i nauka, Styl życia i umiejętności radzenia sobie, Życie z aspergilozą, Blog dla pacjentów i opiekunów

Medyczne elementy identyfikacyjne, takie jak bransoletki, mają na celu informowanie pracowników służby zdrowia o stanach, które mogą mieć wpływ na leczenie w nagłych wypadkach, w których nie można mówić za siebie.

Jeśli cierpisz na chorobę przewlekłą, masz alergię pokarmową lub lekową lub przyjmujesz leki, takie jak długotrwale sterydy lub antykoagulanty, mogą one wpłynąć na leczenie, które możesz otrzymać, i konieczne jest, aby pracownicy służby zdrowia o tym wiedzieli i mogli odpowiednio działać. W sytuacji, gdy możesz być nieprzytomny lub niezdolny do mówienia, alert medyczny może dostarczyć ważnych informacji dotyczących warunków, leków i najbliższych krewnych.

Jakie elementy alertów medycznych są dostępne?

Dostępnych jest wiele różnych alarmów medycznych, z których najczęstszym jest bransoletka, którą można nosić i łatwo zidentyfikować w sytuacji awaryjnej.

Istnieje wiele renomowanych firm internetowych, w których można kupić bransoletkę medyczną z ostrzeżeniem, z których kilka wymieniono poniżej. Podczas zakupów online upewnij się, że firma działa zgodnie z prawem, a jej biżuteria zostanie uznana przez pracowników służby zdrowia.

https://www.medicalert.org.uk/collections/

https://www.amazon.co.uk/Medic-Alert-Bracelets/s?k=Medic+Alert+Bracelets

Wiadomość z Lions Club w butelce

Wiadomość w butelce Lions Clubs to prosty, ale skuteczny sposób na przechowywanie podstawowych danych osobowych i medycznych w miejscu, w którym można je znaleźć w nagłych wypadkach, na standardowym formularzu i we wspólnym miejscu – w lodówce.

Wiadomość w butelce (znana w Lions jako MIAB) pomaga personelowi służb ratowniczych zaoszczędzić cenny czas na bardzo szybką identyfikację osoby i sprawdzenie, czy nie ma alergii lub nie przyjmuje specjalnych leków.

Ratownicy medyczni, policja, strażacy i opieka społeczna wspierają tę inicjatywę Lions ratującą życie i wiedzą, że powinni zajrzeć do lodówki, gdy zobaczą dostarczone naklejki „Wiadomość w butelce”. Inicjatywa zapewnia spokój, że można zapewnić szybką i odpowiednią pomoc medyczną, a także można powiadomić najbliższych krewnych/kontakty w nagłych wypadkach.

Jak uzyskać wiadomość w butelce?

Członkowie organizacji publicznych i innych organizacji mogą otrzymać zestaw „Wiadomość w butelce”, kontaktując się z lokalnym klubem Lions; więcej szczegółów jest dostępnych tutaj.

Zostaw komentarz

Aspergiloza i korzyści płynące z łagodnych ćwiczeń – perspektywa pacjenta

Ogólne zainteresowanie, Informacje i nauka, Styl życia i umiejętności radzenia sobie, Styl życia i umiejętności radzenia sobie, Życie z aspergilozą, Blog dla pacjentów i opiekunów
Obraz mężczyzny i kobiety ćwiczących w domu. Obie osoby są w pozycji przysiadu z rękami przed sobą. Dłonie skierowane do wewnątrz.

Szczęśliwa para starszych w pomieszczeniu w domu, robienie ćwiczeń w pomieszczeniu.

Cecilia Williams cierpi na aspergilozę pod postacią aspergilloma i przewlekłą aspergilozę płuc (CPA). W tym poście Cecilia opowiada o tym, jak lekkie, ale regularne ćwiczenia pomogły jej poprawić zdrowie i samopoczucie.

 

Pobrałem przewodnik po ćwiczeniach (dostępny tutaj) we wrześniu br. Mój poziom tlenu był okropny i chciałem przeprowadzić jakąś formę domowej rehabilitacji oddechowej. Byłem zaskoczony, że ćwiczenia w programie miały być wykonywane codziennie, ponieważ poprzednie programy pulmonologiczne w szpitalu odbywały się tylko trzy razy w tygodniu. Jednak ten program był znacznie prostszy.

Wykonuję ćwiczenia rozciągające na kilka minut przed ćwiczeniami, a teraz wprowadziłem ciężarki 2.5 kg, ale na początku robiłem je bez ciężarów. Zacząłem od najmniejszej liczby powtórzeń dla ćwiczeń na siedząco i stojąco i stopniowo zwiększałem do zalecanych serii. Poświęcam swój czas na wykonanie ćwiczeń, ponieważ mogę dostać zadyszki, a czas potrzebny na to zależy od rodzaju dnia, jaki mam. Podzielę 30-minutowy krok na dwa; jedna rzecz z samego rana i jedna po obiedzie. Jeśli idę na spacer na zewnątrz, po prostu wykonuję inne ćwiczenia i nie robię rutynowych kroków. Podejmuję świadomy wysiłek, aby skoncentrować się na swoim oddechu, jak wskazano na wykresie. Stosuję techniki oddechowe zalecane przez Phila (Fizjoterapeuta Specjalistyczny Krajowego Centrum Aspergilozy, wideo dostępny tutaj), który był moim celem, aby przywrócić normalny oddech.

Kiedy zacząłem ten program, mój poziom nasycenia tlenem był niski. Przez długi czas brakowało mi tchu i cały dzień cierpiałam z powodu straszliwego zatkanego nosa i zacieków z nosa – wiecznie parowałam kryształkami mentolu. Włączenie ćwiczeń i technik oddechowych do mojej codziennej rutyny (najpierw rano w sypialni z otwartymi oknami) odniosło ogromny efekt. Moje zatory są łatwiejsze do usunięcia bez gotowania na parze. Mogę brać głębsze oddechy i wstrzymywać oddech na dłużej. Zauważyłem, że poprawił się również czas potrzebny do powrotu do zdrowia po epizodach niskiego poziomu tlenu i duszności. Wszystkie ćwiczenia wykonuję na stole; równowagi są niezbędne, az czasem i praktyką poprawiam się – choć nie zaczęłam ich robić z zamkniętymi oczami – jeszcze mnie tam nie ma! Mam nadzieję, że pisanie mojego sprawozdania o korzyściach, jakie daje nawet najlżejszy program ćwiczeń, daje innym pewność siebie i zachętę do podjęcia programu ćwiczeń w domu.

 

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat ćwiczeń z aspergilozą, nasz Specjalista Fizjoterapeuta Phil Langdon ma wykład dostępny za pośrednictwem naszego Kanał YouTube tutaj. 

Zostaw komentarz

Spotkanie National Aspergilosis Center (NAC) dotyczące wsparcia dla pacjentów i opiekunów: lipiec 2021 r.

Ogólne zainteresowanie, Blog dla pacjentów i opiekunów, Nagrania

Nasze spotkania wsparcia są nieformalne i mają na celu umożliwienie uczestnikom rozmowy, zadawanie pytań i wysłuchanie opinii ekspertów na różne tematy związane z aspergilozą – często też można zadawać pytania. Nikt nie musi odchodzić bez odpowiedzi od zespołu NAC na swoje pytania.

W tym miesiącu rozmawialiśmy z Jorge Amich Eliasem, badaczem grupy ds. infekcji grzybiczych z Uniwersytetu w Manchesterze i Manchesterze (MFIG), na temat jego badań nad nowymi sposobami leczenia aspergilozy – ten ma nawet gotowy lek!

Zobacz cały film tutaj

Odbyliśmy również pouczającą rozmowę na ważny temat: Pełnomocnictwo od członka zespołu NAC Lauren Amphlett.

Zobacz zbiór naszych spotkań sprzed kilku lat

Zostaw komentarz

Opieka paliatywna – nie to, co myślisz

Ogólne zainteresowanie, Informacje i nauka, Styl życia i umiejętności radzenia sobie, Blog dla pacjentów i opiekunów, Historie pacjentów

Od czasu do czasu osoby przewlekle chore proszone są o rozważenie rozpoczęcia okresu opieki paliatywnej. Tradycyjnie opieka paliatywna była utożsamiana z opieką u schyłku życia, więc jeśli zaoferowano ci opiekę paliatywną, może to być zniechęcająca perspektywa i całkowicie naturalne jest myślenie, że twoi pracownicy służby zdrowia przygotowują cię do końcowych etapów twojej choroby. Tak nie jest.

Opieka u schyłku życia zwykle polega na tym, aby czas, który Ci pozostał, był jak najbardziej komfortowy. Coraz częściej opieka paliatywna robi znacznie więcej – Strona informacyjna NHS na temat opieki u schyłku życia obejmuje następujący ekspert:

Opieka u schyłku życia obejmuje opiekę paliatywną. Jeśli masz chorobę, której nie można wyleczyć, opieka paliatywna zapewni Ci maksymalny komfort, poprzez: radzenie sobie z bólem i inne niepokojące objawy. Obejmuje również wsparcie psychologiczne, społeczne i duchowe dla Ciebie i Twojej rodziny lub opiekunów. Nazywa się to podejściem holistycznym, ponieważ dotyczy Ciebie jako „całej” osoby, a nie tylko Twojej choroby lub objawów.

Opieka paliatywna nie dotyczy tylko końca życia – możesz otrzymać opiekę paliatywną na wcześniejszym etapie choroby, podczas gdy nadal otrzymujesz inne terapie w celu leczenia swojego stanu.

Kiedy rozmawialiśmy o opiece paliatywnej z naszymi grupami pacjentów, oto niektóre z komentarzy:

Opieka paliatywna może być bardzo pomocna. Jedna osoba, z którą pracowałem, była bardzo słaba, kiedy spotkaliśmy się kilka lat temu po bardzo aktywnym życiu. Ledwo mógł mówić. Został skierowany do lokalnego zespołu opieki paliatywnej w hospicjum, gdzie mogli zaoferować różnorodne zajęcia, holistyczne leczenie i socjalizację. Jest teraz znacznie lepszym i bardzo rozmownym człowiekiem, poruszającym się z dużo lepszą jakością życia.

 wprowadzają spokój i pewność w sytuacji, w której zwykle nie ma żadnego z nich.

Nie mogę polecić wystarczająco skierowania do opieki paliatywnej. Proszę nie zakładać, że opieka paliatywna i opieka pod koniec życia jest taka sama.

Opieka paliatywna jest świadczona przez wielu lekarzy, dzięki czemu możesz kierować zapytania do swojego lekarza rodzinnego lub specjalisty szpitalnego. Może być dostarczany w wielu miejscach – w kilku przykładach, które ostatnio słyszeliśmy, lokalne hospicjum zapewniło wsparcie w osiąganiu osobistych celów dobrego życia – dla pacjenta, jego opiekuna i rodziny. To miało ogromny wpływ na życie zainteresowanych osób.

Hospicjum w Wielkiej Brytanii

 

Zostaw komentarz

Wsparcie dla pacjentów i opiekunów z aspergilozą

Ogólne zainteresowanie, Blog dla pacjentów i opiekunów, Historie pacjentów

Wiele dłoni symbolizuje ludzi, którzy się spotykają, troszczą się i pomagają sobie nawzajem w aspergilozie.

Tutaj, w Narodowym Centrum Aspergilozy, rozumiemy, jak ważne jest zapewnianie wsparcia i jesteśmy dumni z tego, że łączymy osoby dotknięte aspergilozą.

 

Poprzez nasze kanały mediów społecznościowych, naszą wirtualną cotygodniową grupę wsparcia i comiesięczne spotkania pacjentów, zapewniamy dostępne platformy, na których ludzie mogą zadawać pytania, dzielić się swoimi doświadczeniami z życia z aspergilozą oraz wyrażać swoje emocje i frustracje – z osobami, które rozumieją z pierwszej ręki. Nasi członkowie regularnie dzielą się anegdotycznymi poradami i są niewyczerpanym źródłem wsparcia i zachęty. Zespół NAC jest zawsze pod ręką, aby udzielić informacji, skierować do zasobów, a na każdym comiesięcznym spotkaniu przedstawiamy tematy związane z aspergilozą.

Mamy cotygodniowa grupa wsparcia, która spotyka się (praktycznie) w każdy czwartek o 10 rano i bardziej formalny comiesięczne spotkanie w pierwszy piątek każdego miesiąca w godz. Wszyscy są mile widziani. Spotkania mają napisy zamknięte i nie musisz być pacjentem NAC – właściwie nie musisz nawet być w Wielkiej Brytanii – zapraszamy ludzi z całego świata!

Alison Heckler pochodzi z Nowej Zelandii i ma alergiczną aspergilozę oskrzelowo-płucną (ABPA). Alison była na tyle miła, że ​​powiedziała nam, dlaczego przez większość tygodni nie śpi po snie, aby dołączyć do naszego cotygodniowego spotkania wsparcia.

 

Dołączyłem do Grupy Wsparcia Aspergilozy, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie aspergilozę. Otrzymałem zero informacji, więc szukałem wiarygodnego źródła informacji. Byłem wtedy trochę chory, a jeden z członków grupy zapewnił mnie, że gdy mój poziom leków będzie odpowiedni, odzyskam pewien poziom życia.

 

Wszyscy byli bardzo zachęcający, a jednocześnie realistyczni i szczerzy w kwestii złożoności tego stanu.

Graham i inni członkowie zespołu NAC mogli odpowiedzieć na pytania z profesjonalnej perspektywy, a także udzielić informacji na temat nowych badań i rozwoju.

 

Nie znam nikogo w Nowej Zelandii, kto ma aspergilozę, więc fajnie jest mieć grupę przyjaciół, którzy dowiedzą się, gdzie jestem (z punktu widzenia zdrowia), którzy nie potrzebują wyjaśnień i mają zachęcające rzeczy do powiedzenia. Obchodzą ich z pozycji relacji i zrozumienia, że ​​„dobry wygląd” niekoniecznie oznacza, że ​​jestem.

Pomaga również, gdy czuję się szczególnie sfrustrowany, rozpoznać, że inni mają do czynienia z jeszcze większą liczbą problemów i spojrzeć na sprawy z innej perspektywy.

 

Ponieważ grupa jest zasadniczo brytyjska, dyskusja często koncentruje się na NHS, ale nawet to pomaga mi zachować perspektywę. Należy zebrać informacje. Nowa Zelandia ma podobny Publiczny System Opieki Zdrowotnej, a mój obecny zespół medyczny zdaje się rozumieć ABPA. Mimo wszystkich jego wad, bardzo doceniam to, co mamy, zwłaszcza jeśli mam pewne pojęcie o systemach w innych krajach.

 

Lubię wirtualne spotkania na Zoomie, bo komunikuję się z prawdziwymi ludźmi; nie jest to tylko anonimowy pisemny kanał informacyjny. Możemy razem żartować, śmiać się i dzielić trochę naszego życia. Nieco bardziej ukierunkowane rozmowy, często podyktowane czyimś pytaniem, są pouczające i przydatne. To z kolei uzupełnia cenne artykuły zamieszczone na stronach pomocy technicznej i witrynie internetowej.

Aby uzyskać więcej szczegółów i informacje o tym, jak dołączyć do naszych spotkań, skorzystaj z poniższych linków:

Wirtualna Grupa Wsparcia Pacjenta i Opiekuna Aspergilozy, w każdy czwartek 10:XNUMX. 

Comiesięczne Spotkanie Pacjentów i Opiekunów z Aspergilozą, pierwszy piątek każdego miesiąca, 1:3 – XNUMX:XNUMX.

 

Znajdziesz nas w mediach społecznościowych:

Zostaw komentarz
1 2