Nadwrażliwość na światło wywołana przez leki

Co to jest światłoczułość wywołana lekami?

 

Nadwrażliwość na światło to nieprawidłowa lub wzmożona reakcja skóry na działanie promieniowania ultrafioletowego (UV) ze słońca. Prowadzi to do poparzenia skóry wystawionej na działanie słońca bez ochrony, co z kolei może zwiększyć ryzyko zachorowania na raka skóry.

Istnieje szereg schorzenia jak toczeń, łuszczyca i trądzik różowaty, które mogą zwiększać wrażliwość osoby na światło ultrafioletowe. Pełniejszą listę znanych warunków można znaleźć tutaj.

Nadwrażliwość na światło wywołana lekami jest najczęstszym rodzajem niepożądanego działania leku związanego ze skórą i może wystąpić w wyniku stosowania leków stosowanych miejscowo lub doustnie. Reakcje występują, gdy składnik leku łączy się z promieniowaniem UV podczas ekspozycji na słońce, powodując reakcję fototoksyczną objawiającą się silnym oparzeniem słonecznym, objawiającym się obrzękiem, swędzeniem, obfitym zaczerwienieniem, a w najgorszych przypadkach pęcherzami i sączeniem.

Poniższe obrazy przedstawiają reakcję na światło słoneczne podczas stosowania worykonazolu. Pacjent, który dostarczył te zdjęcia, miał minimalną ekspozycję i nosił na stopach krem ​​przeciwsłoneczny z czynnikiem 50.  

Stopa pokazująca pęcherze na prawym dużym palcu.

Dzień 1 Reakcja skóry na światło słoneczne podczas leczenia worykonazolem

Stopa pokazująca pęcherze na prawym dużym palcu.

Dzień 2

Stopa z pęcherzami na trzecim palcu lewej stopy.

Tydzień 1

Lewa i prawa stopa pokazująca pęcherze na prawym dużym palcu i trzecim palcu lewej stopy.

Miesiąc 1

 

Pacjenci przyjmujący leki przeciwgrzybicze, w szczególności worykonazol i itrakonazol (ten pierwszy jest szerzej znany z powodowania reakcji), często są świadomi zwiększonego ryzyka nadwrażliwości na światło; jednak nie są to jedyne leki, które mogą wywołać nieprawidłową reakcję na ekspozycję na promieniowanie UV. Inne leki, o których doniesiono, że powodują nadwrażliwość na światło, to:

  • NLPZ (Ibuprofen (doustnie i miejscowo), naproksen, aspiryna)
  • Leki sercowo-naczyniowe (furosemid, ramipryl, amlodypina, nifedypina, amiodaron, klopidogrel – tylko kilka)
  • Statyny (simwastatyna)
  • Leki psychotropowe (olanzapina, klozapina, fluoksetyna, citalopram, sertralina – tylko kilka)
  • Leki przeciwbakteryjne (cyprofloksacyna, tetracyklina, doksycyklina)

Należy zauważyć, że powyższa lista nie jest wyczerpująca, a zgłaszane reakcje wahają się od rzadkich do częstych. Jeśli uważasz, że inne leki niż przeciwgrzybicze powodują reakcję na słońce, porozmawiaj ze swoim farmaceutą lub lekarzem pierwszego kontaktu.

Jak się chronić

W większości przypadków pacjenci nie mogą przestać przyjmować leków, które mogą predysponować ich do nadwrażliwości na światło. Nie zawsze jest też możliwe przebywanie na słońcu – jakość życia jest zawsze ważnym czynnikiem; dlatego należy zachować szczególną ostrożność, aby chronić skórę na zewnątrz.

Istnieją dwa rodzaje ochrony:

  • Chemical
  • Fizyczny

Ochrona chemiczna ma postać kremu przeciwsłonecznego i kremu przeciwsłonecznego. Należy jednak pamiętać, że filtry przeciwsłoneczne i filtry przeciwsłoneczne to nie to samo. Filtr przeciwsłoneczny jest najczęstszym rodzajem ochrony przeciwsłonecznej i działa poprzez filtrowanie promieni słonecznych UV, ale niektóre nadal przepuszczają. Krem przeciwsłoneczny odbija promienie z dala od skóry i zapobiega ich wnikaniu. Kupując krem ​​przeciwsłoneczny, szukaj współczynnika ochrony przeciwsłonecznej (SPF) 30 lub więcej, aby chronić przed promieniowaniem UVB i przynajmniej 4 gwiazdki w zakresie ochrony przed promieniowaniem UVA.

Ochrona fizyczna 

  • Wskazówki NHS zalecają pozostawanie w cieniu, gdy słońce jest najsilniejsze, co w Wielkiej Brytanii trwa między 11:3 a XNUMX:XNUMX od marca do października
  • Użyj parasola lub parasola
  • Kapelusz z szerokim rondem, który ocienia twarz, szyję i uszy
  • Topy, spodnie i spódnice z długimi rękawami wykonane z tkanin o gęstym splocie, które zapobiegają przenikaniu promieni słonecznych
  • Okulary przeciwsłoneczne z zakręconymi soczewkami i szerokimi zausznikami, które są zgodne z brytyjskim standardem
  • Odzież chroniąca przed promieniowaniem UV

 

Linki do dalszych informacji

NHS

Brytyjska Fundacja Skóry

Fundacja Raka Skóry

 

 

Medyczne akcesoria alarmowe

Medyczne elementy identyfikacyjne, takie jak bransoletki, mają na celu informowanie pracowników służby zdrowia o stanach, które mogą mieć wpływ na leczenie w nagłych wypadkach, w których nie można mówić za siebie.

Jeśli cierpisz na chorobę przewlekłą, masz alergię pokarmową lub lekową lub przyjmujesz leki, takie jak długotrwale sterydy lub antykoagulanty, mogą one wpłynąć na leczenie, które możesz otrzymać, i konieczne jest, aby pracownicy służby zdrowia o tym wiedzieli i mogli odpowiednio działać. W sytuacji, gdy możesz być nieprzytomny lub niezdolny do mówienia, alert medyczny może dostarczyć ważnych informacji dotyczących warunków, leków i najbliższych krewnych.

Jakie elementy alertów medycznych są dostępne?

Dostępnych jest wiele różnych alarmów medycznych, z których najczęstszym jest bransoletka, którą można nosić i łatwo zidentyfikować w sytuacji awaryjnej.

Istnieje wiele renomowanych firm internetowych, w których można kupić bransoletkę medyczną z ostrzeżeniem, z których kilka wymieniono poniżej. Podczas zakupów online upewnij się, że firma działa zgodnie z prawem, a jej biżuteria zostanie uznana przez pracowników służby zdrowia.

https://www.medicalert.org.uk/collections/

https://www.amazon.co.uk/Medic-Alert-Bracelets/s?k=Medic+Alert+Bracelets

Wiadomość z Lions Club w butelce

Wiadomość w butelce Lions Clubs to prosty, ale skuteczny sposób na przechowywanie podstawowych danych osobowych i medycznych w miejscu, w którym można je znaleźć w nagłych wypadkach, na standardowym formularzu i we wspólnym miejscu – w lodówce.

Wiadomość w butelce (znana w Lions jako MIAB) pomaga personelowi służb ratowniczych zaoszczędzić cenny czas na bardzo szybką identyfikację osoby i sprawdzenie, czy nie ma alergii lub nie przyjmuje specjalnych leków.

Ratownicy medyczni, policja, strażacy i opieka społeczna wspierają tę inicjatywę Lions ratującą życie i wiedzą, że powinni zajrzeć do lodówki, gdy zobaczą dostarczone naklejki „Wiadomość w butelce”. Inicjatywa zapewnia spokój, że można zapewnić szybką i odpowiednią pomoc medyczną, a także można powiadomić najbliższych krewnych/kontakty w nagłych wypadkach.

Jak uzyskać wiadomość w butelce?

Członkowie organizacji publicznych i innych organizacji mogą otrzymać zestaw „Wiadomość w butelce”, kontaktując się z lokalnym klubem Lions; więcej szczegółów jest dostępnych tutaj.

Aspergiloza i korzyści płynące z łagodnych ćwiczeń – perspektywa pacjenta

Obraz mężczyzny i kobiety ćwiczących w domu. Obie osoby są w pozycji przysiadu z rękami przed sobą. Dłonie skierowane do wewnątrz.

Szczęśliwa para starszych w pomieszczeniu w domu, robienie ćwiczeń w pomieszczeniu.

Cecilia Williams cierpi na aspergilozę pod postacią aspergilloma i przewlekłą aspergilozę płuc (CPA). W tym poście Cecilia opowiada o tym, jak lekkie, ale regularne ćwiczenia pomogły jej poprawić zdrowie i samopoczucie.

 

Pobrałem przewodnik po ćwiczeniach (dostępny tutaj) we wrześniu br. Mój poziom tlenu był okropny i chciałem przeprowadzić jakąś formę domowej rehabilitacji oddechowej. Byłem zaskoczony, że ćwiczenia w programie miały być wykonywane codziennie, ponieważ poprzednie programy pulmonologiczne w szpitalu odbywały się tylko trzy razy w tygodniu. Jednak ten program był znacznie prostszy.

Wykonuję ćwiczenia rozciągające na kilka minut przed ćwiczeniami, a teraz wprowadziłem ciężarki 2.5 kg, ale na początku robiłem je bez ciężarów. Zacząłem od najmniejszej liczby powtórzeń dla ćwiczeń na siedząco i stojąco i stopniowo zwiększałem do zalecanych serii. Poświęcam swój czas na wykonanie ćwiczeń, ponieważ mogę dostać zadyszki, a czas potrzebny na to zależy od rodzaju dnia, jaki mam. Podzielę 30-minutowy krok na dwa; jedna rzecz z samego rana i jedna po obiedzie. Jeśli idę na spacer na zewnątrz, po prostu wykonuję inne ćwiczenia i nie robię rutynowych kroków. Podejmuję świadomy wysiłek, aby skoncentrować się na swoim oddechu, jak wskazano na wykresie. Stosuję techniki oddechowe zalecane przez Phila (Fizjoterapeuta Specjalistyczny Krajowego Centrum Aspergilozy, wideo dostępny tutaj), który był moim celem, aby przywrócić normalny oddech.

Kiedy zacząłem ten program, mój poziom nasycenia tlenem był niski. Przez długi czas brakowało mi tchu i cały dzień cierpiałam z powodu straszliwego zatkanego nosa i zacieków z nosa – wiecznie parowałam kryształkami mentolu. Włączenie ćwiczeń i technik oddechowych do mojej codziennej rutyny (najpierw rano w sypialni z otwartymi oknami) odniosło ogromny efekt. Moje zatory są łatwiejsze do usunięcia bez gotowania na parze. Mogę brać głębsze oddechy i wstrzymywać oddech na dłużej. Zauważyłem, że poprawił się również czas potrzebny do powrotu do zdrowia po epizodach niskiego poziomu tlenu i duszności. Wszystkie ćwiczenia wykonuję na stole; równowagi są niezbędne, az czasem i praktyką poprawiam się – choć nie zaczęłam ich robić z zamkniętymi oczami – jeszcze mnie tam nie ma! Mam nadzieję, że pisanie mojego sprawozdania o korzyściach, jakie daje nawet najlżejszy program ćwiczeń, daje innym pewność siebie i zachętę do podjęcia programu ćwiczeń w domu.

 

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat ćwiczeń z aspergilozą, nasz Specjalista Fizjoterapeuta Phil Langdon ma wykład dostępny za pośrednictwem naszego Kanał YouTube tutaj. 

Spaceruj i maluj się z powrotem do zdrowia i dobrego samopoczucia

Jeden z tematów poruszanych na naszej stronie internetowej cotygodniowe spotkanie wsparcia dla pacjentów i opiekunów dla Narodowego Centrum Aspergilozy w Manchesterze w Wielkiej Brytanii w tym tygodniu ważne było utrzymanie naszego zdrowia i dobrego samopoczucia, abyśmy mogli zachować najlepszą możliwą jakość życia bez względu na przewlekłą infekcję.

Ćwiczenia są trudne, gdy masz mało energii, i jeden lub dwóch uczestników porównało to do otrzymania zaledwie kilku łyżeczek energii, które należy ostrożnie wyłuskać w ciągu dnia, aby upewnić się, że wszystko, co trzeba było zrobić, zostało zrobione. Jedna osoba skomentowała, że ​​w niektóre dni budzą się tylko z jedną łyżeczką energii!

Odrobina delikatnych ćwiczeń każdego dnia może odegrać ważną rolę w utrzymaniu zdrowia i dobrego samopoczucia, a także może pomóc w utrzymaniu energii, jeśli będziesz ją utrzymywać. Z czasem pomoże Ci oddychać i zapobiegnie utracie mięśni.

Wszyscy możemy uzyskać świetne porady od naszych lekarzy rodzinnych lub fizjoterapeutów na temat konkretnych ćwiczeń, które możemy wykonywać w domu, ale jedna pacjentka wspomniała, że ​​z powodzeniem wróciła do sprawności i przyjemności, korzystając z grup spacerowych prowadzonych przez brytyjską organizację charytatywną „Walking for Health 'którzy mają sieć grupy spacerowe prowadzone przez odpowiedzialnych trenerów w całej Wielkiej Brytanii, specjalnie dla osób z astmą.

Warto spróbować!

Innym aspektem zdrowia i dobrego samopoczucia jest zdrowie emocjonalne. Łatwo jest się odizolować, a w telewizji można znaleźć tylko tyle rozrywki. Inny członek spotkania wspierającego zaproponował jedną z wielu grup Zoom, które zostały założone w celu nauczania sztuki!

Istnieje wiele opcji online i wiele różnych mediów, z którymi możesz pracować.

Na przykład:

Zajęcia z zoomem dla dorosłych

https://www.artcoursework.com/class-courses/free-beginners-learn-to-draw-and-paint-course/

https://www.eventbrite.co.uk/d/online/free–arts–classes/?page=1

 

Powodzenia! Robienie czegoś jest zawsze lepsze niż nicnierobienie.

Aspergiloza i depresja: osobista refleksja

Zdrowie psychiczne zapisane w scrabble liter.

 

Alison Heckler pochodzi z Nowej Zelandii i ma alergiczną aspergilozę oskrzelowo-płucną (ABPA). Poniżej znajduje się osobista relacja Alison na temat jej ostatnich doświadczeń z aspergilozą i wpływu, jaki wywarła ona na jej zdrowie psychiczne.

Zdrowie fizyczne i psychiczne idą w parze. Otwarcie się na wpływ, jaki choroby przewlekłe mogą mieć na zdrowie psychiczne, jest ważne, aby usunąć piętno i poczucie izolacji. Tutaj, w National Aspergilosis Centre, zapewniamy ciepłą, wirtualną grupę wsparcia bez presji, w której możesz rozmawiać z innymi, zadawać pytania lub po prostu siedzieć i słuchać. Szczegóły dotyczące naszych cotygodniowych spotkań można znaleźć tutaj. Jeśli nie możesz dołączyć do naszej grupy wsparcia, mamy również przyjazną Facebook grupa, w której możesz zadawać pytania, uzyskać porady i znaleźć drogowskazy do przydatnych materiałów.

 

Aspergiloza i depresja: osobista refleksja 

Teraz, kiedy nie czuję się tak przygnębiony, pomyślałem, że to dobry moment, aby napisać o radzeniu sobie z napadami „bluesa”, które graniczy z depresją. 

 

Naprawdę walczyłem z przerwami przez tydzień lub dwa. Ból opłucnej z ABPA stał się dość wyniszczający; zmęczenie i wyczerpanie są frustrujące. Ponadto cierpię na fale gorąca, szczególnie w nocy. Czasami uświadamiam sobie, że mój oddech stał się płytki i szybki, aby ominąć dyskomfort związany z oddychaniem (czas na wprowadzenie dobrych technik oddychania).

 

Wróciłem do Itrakonazolu od ponad 8 tygodni i myślę, że miałem nadzieję, że przyniesie to poprawę, ale jeszcze nie. Też mam tylko jedną nerkę i 'skrzywioną cewkę moczową' , która powoduje refluks moczu, więc ból /dyskomfort i problemy w dziale wodno-kanalizacyjnym. Mam osteoporozę od przedłużonego leczenia prednizonem i neuro-ból w moich stopach i nogach. Wszystko mnie boli. Czuję, że żyję na paracetamolu, inhalatorach itp. Nic z tego nie robi żadnej różnicy. Lekarze potwierdzają, że nie mam świszczącego oddechu.

 

Z samego rana moje usta są pokryte suchą cuchnącą warstwą, która następnie zmienia się w żółto-brązową pianę, dopóki zatoki i górne drogi oskrzelowe nie zostaną oczyszczone; następnie osiada w postaci białego lub jasnozielonego pienistego śluzu. Przywrócenie kontroli nad bólem i oddychaniem każdego ranka wydaje się być ogromną misją, w której działanie leków i grawitacji zajmuje co najmniej dwie godziny (a może także mały rytuał kawowy).

 

Inny pacjent przypomniał nam ostatnio, że dzienne poziomy energii są wizualizowane jako 12 łyżek dziennie, a każda najmniejsza rzecz, którą robimy, zużywa łyżkę energii. Niestety ostatnio moje łyżki mają tylko małą wielkość łyżeczki!

 

Żaden z objawów ze wszystkich wymienionych wyżej rzeczy samodzielnie nie może być sklasyfikowany jako poważny lub znaczący; ale łączą się, by sprawiać wrażenie, jakbym właśnie przeszedł ciężki ostry atak zapalenia płuc (ale tak naprawdę nie byłem tak chory). Przeszłe doświadczenia skłaniają mnie do myślenia, że ​​wszystko może być znowu dobrze z czasem, odpoczynkiem i odbudową sprawności. 

 

Jednak rzeczywistość jest taka: co jest spowodowane jakim stanem, a co jest skutkiem ubocznym leków, jest prawie niemożliwe do zidentyfikowania. Cały ten bałagan jest więc dla zespołu medycznego złożonym balansowaniem między różnymi stanami i możliwymi skutkami ubocznymi, aby uzyskać rozsądną jakość życia. 

 

Pchałem dalej, ucząc się akceptować, że muszę częściej fizycznie odpoczywać, ale miałem mały projekt siedzący, który mogłem zrobić. „Poradzę sobie z tym” — pomyślałem. Potem jeszcze kilka rzeczy poszło nie tak; Zdarłem kolejną warstwę skóry z moich „ramion z bibuły z prednizonem”, która wymagała opatrunków medycznych, a następnie Nowa Zelandia została pogrążona w zablokowaniu poziomu 4 z powodu pojawienia się w społeczności wariantu COVID Delta. Tak więc planowany wyjazd na kemping z okazji 50. rocznicy ślubu mojego przyjaciela i powrotu do domu na plaży, aby pracować nad projektami i zbierać rzeczy, których jeszcze nie przeprowadziłem na oddział, został odwołany i zostałem zamknięty w kwaterze. Snagle ogarnęło mnie przygnębienie. 

 

Zajmowałem się depresją wiele lat temu, a także, jako Facylitator Żalu, posiadam wiedzę i narzędzia, aby przez to przejść. Ale przyszło falami, a energia do walki nie była dostępna. Więc może to być bardzo przerażające miejsce, aby się odnaleźć.

 

Depresja nie jest racjonalna (jest mi bardzo wdzięczna, a warunki w Nowej Zelandii wcale nie są trudne). Kiedy zastanawiałem się, dlaczego staram się odrzucić przygnębienie, zdałem sobie z tego sprawę do pewnego stopnia; Nie pojąłem jeszcze w pełni, jak aspergiloza wpływa na moje życie. Miałem kilka okresów czucia się całkiem nieźle w porównaniu do tego, jak bardzo byłem chory, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, i od tego czasu płomienie były stosunkowo krótkie. Tym razem nie tak bardzo. Trochę tak, jak podczas pierwszej pracy nad stratą żałobną, myślisz, że pogrążyłeś się w żałobie i pogodziłeś się ze stratą. Może trochę zaprzeczenia wpływowi. A potem nagle uderza… Aspergiloza jest przewlekła. Nie zostanie odzyskany. Nadal będą potrzebne zmiany stylu życia. 

 

Te realia nie muszą mnie wpędzać w depresję. Rozpoznanie i uznanie realiów może wtedy dać mi możliwość zobaczenia szerszego obrazu. Można nim zarządzać (do pewnego stopnia). Inni pokonali większe problemy niż moje. Są rzeczy, nad którymi mogę popracować, a które pomogą. Moja walka może być zachętą dla kogoś innego. Rozmawianie z innymi i pisanie wszelkiej pomocy. 

 

Co ważniejsze, dla mnie, jako naśladowcy Jezusa Chrystusa, mocno wierzę w suwerenność Boga i pośród wszelkich prób lub trudności, jakie mogę mieć na tym świecie, On ma większy plan dla mojego dobra, aby mnie przyciągnąć w bliższą relację z Trójcą Boga Ojca, Syna i Ducha Świętego, przygotowując mnie na wieczność z Nim. Próby, z którymi się zmagam, są w tym procesie instrumentalne. Obecnie ponownie czytam bardzo dobrą książkę Larry'ego Crabba „The Pressures Off”, która pomaga mi w myśleniu o tym. 

 

Jeśli chcesz przeczytać więcej o tym, jak możesz wesprzeć swoje samopoczucie psychiczne, Every Mind Matters ma kilka najlepszych wskazówek tutaj.

1 2 3 ... 7