Alison Heckler pochodzi z Nowej Zelandii i ma alergiczną aspergilozę oskrzelowo-płucną (ABPA). Poniżej znajduje się osobista relacja Alison na temat jej ostatnich doświadczeń z aspergilozą i wpływu, jaki wywarła ona na jej zdrowie psychiczne.

Zdrowie fizyczne i psychiczne idą w parze. Otwarcie się na wpływ, jaki choroby przewlekłe mogą mieć na zdrowie psychiczne, jest ważne, aby usunąć piętno i poczucie izolacji. Tutaj, w National Aspergilosis Centre, zapewniamy ciepłą, wirtualną grupę wsparcia bez presji, w której możesz rozmawiać z innymi, zadawać pytania lub po prostu siedzieć i słuchać. Szczegóły dotyczące naszych cotygodniowych spotkań można znaleźć tutaj. Jeśli nie możesz dołączyć do naszej grupy wsparcia, mamy również przyjazną Facebook grupa, w której możesz zadawać pytania, uzyskać porady i znaleźć drogowskazy do przydatnych materiałów.

Aspergiloza i depresja: osobista refleksja 

Teraz, kiedy nie czuję się tak przygnębiony, pomyślałem, że to dobry moment, aby napisać o radzeniu sobie z napadami „bluesa”, które graniczy z depresją. 

 

Naprawdę walczyłem z przerwami przez tydzień lub dwa. Ból opłucnej z ABPA stał się dość wyniszczający; zmęczenie i wyczerpanie są frustrujące. Ponadto cierpię na fale gorąca, szczególnie w nocy. Czasami uświadamiam sobie, że mój oddech stał się płytki i szybki, aby ominąć dyskomfort związany z oddychaniem (czas na wprowadzenie dobrych technik oddychania).

 

Wróciłem do Itrakonazolu od ponad 8 tygodni i myślę, że miałem nadzieję, że przyniesie to poprawę, ale jeszcze nie. Też mam tylko jedną nerkę i 'skrzywioną cewkę moczową' , która powoduje refluks moczu, więc ból /dyskomfort i problemy w dziale wodno-kanalizacyjnym. Mam osteoporozę od przedłużonego leczenia prednizonem i neuro-ból w moich stopach i nogach. Wszystko mnie boli. Czuję, że żyję na paracetamolu, inhalatorach itp. Nic z tego nie robi żadnej różnicy. Lekarze potwierdzają, że nie mam świszczącego oddechu.

 

Z samego rana moje usta są pokryte suchą cuchnącą warstwą, która następnie zmienia się w żółto-brązową pianę, dopóki zatoki i górne drogi oskrzelowe nie zostaną oczyszczone; następnie osiada w postaci białego lub jasnozielonego pienistego śluzu. Przywrócenie kontroli nad bólem i oddychaniem każdego ranka wydaje się być ogromną misją, w której działanie leków i grawitacji zajmuje co najmniej dwie godziny (a może także mały rytuał kawowy).

 

Inny pacjent przypomniał nam ostatnio, że dzienne poziomy energii są wizualizowane jako 12 łyżek dziennie, a każda najmniejsza rzecz, którą robimy, zużywa łyżkę energii. Niestety ostatnio moje łyżki mają tylko małą wielkość łyżeczki!

 

Żaden z objawów ze wszystkich wymienionych wyżej rzeczy samodzielnie nie może być sklasyfikowany jako poważny lub znaczący; ale łączą się, by sprawiać wrażenie, jakbym właśnie przeszedł ciężki ostry atak zapalenia płuc (ale tak naprawdę nie byłem tak chory). Przeszłe doświadczenia skłaniają mnie do myślenia, że ​​wszystko może być znowu dobrze z czasem, odpoczynkiem i odbudową sprawności. 

 

Jednak rzeczywistość jest taka: co jest spowodowane jakim stanem, a co jest skutkiem ubocznym leków, jest prawie niemożliwe do zidentyfikowania. Cały ten bałagan jest więc dla zespołu medycznego złożonym balansowaniem między różnymi stanami i możliwymi skutkami ubocznymi, aby uzyskać rozsądną jakość życia. 

 

Pchałem dalej, ucząc się akceptować, że muszę częściej fizycznie odpoczywać, ale miałem mały projekt siedzący, który mogłem zrobić. „Poradzę sobie z tym” — pomyślałem. Potem jeszcze kilka rzeczy poszło nie tak; Zdarłem kolejną warstwę skóry z moich „ramion z bibuły z prednizonem”, która wymagała opatrunków medycznych, a następnie Nowa Zelandia została pogrążona w zablokowaniu poziomu 4 z powodu pojawienia się w społeczności wariantu COVID Delta. Tak więc planowany wyjazd na kemping z okazji 50. rocznicy ślubu mojego przyjaciela i powrotu do domu na plaży, aby pracować nad projektami i zbierać rzeczy, których jeszcze nie przeprowadziłem na oddział, został odwołany i zostałem zamknięty w kwaterze. Snagle ogarnęło mnie przygnębienie. 

 

Zajmowałem się depresją wiele lat temu, a także, jako Facylitator Żalu, posiadam wiedzę i narzędzia, aby przez to przejść. Ale przyszło falami, a energia do walki nie była dostępna. Więc może to być bardzo przerażające miejsce, aby się odnaleźć.

 

Depresja nie jest racjonalna (jest mi bardzo wdzięczna, a warunki w Nowej Zelandii wcale nie są trudne). Kiedy zastanawiałem się, dlaczego staram się odrzucić przygnębienie, zdałem sobie z tego sprawę do pewnego stopnia; Nie pojąłem jeszcze w pełni, jak aspergiloza wpływa na moje życie. Miałem kilka okresów czucia się całkiem nieźle w porównaniu do tego, jak bardzo byłem chory, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, i od tego czasu płomienie były stosunkowo krótkie. Tym razem nie tak bardzo. Trochę tak, jak podczas pierwszej pracy nad stratą żałobną, myślisz, że pogrążyłeś się w żałobie i pogodziłeś się ze stratą. Może trochę zaprzeczenia wpływowi. A potem nagle uderza… Aspergiloza jest przewlekła. Nie zostanie odzyskany. Nadal będą potrzebne zmiany stylu życia. 

 

Te realia nie muszą mnie wpędzać w depresję. Rozpoznanie i uznanie realiów może wtedy dać mi możliwość zobaczenia szerszego obrazu. Można nim zarządzać (do pewnego stopnia). Inni pokonali większe problemy niż moje. Są rzeczy, nad którymi mogę popracować, a które pomogą. Moja walka może być zachętą dla kogoś innego. Rozmawianie z innymi i pisanie wszelkiej pomocy. 

 

Co ważniejsze, dla mnie, jako naśladowcy Jezusa Chrystusa, mocno wierzę w suwerenność Boga i pośród wszelkich prób lub trudności, jakie mogę mieć na tym świecie, On ma większy plan dla mojego dobra, aby mnie przyciągnąć w bliższą relację z Trójcą Boga Ojca, Syna i Ducha Świętego, przygotowując mnie na wieczność z Nim. Próby, z którymi się zmagam, są w tym procesie instrumentalne. Obecnie ponownie czytam bardzo dobrą książkę Larry'ego Crabba „The Pressures Off”, która pomaga mi w myśleniu o tym. 

Jeśli chcesz przeczytać więcej o tym, jak możesz wesprzeć swoje samopoczucie psychiczne, Every Mind Matters ma kilka najlepszych wskazówek tutaj.