Życie z zespołem hiper-IgE i aspergilozą: wideo pacjenta

Poniższa treść została odtworzona z ERS

 

W powyższym filmie Sandra Hicks podsumowuje swoje doświadczenia z zespołem hiper-IgE (HIES), pierwotnym zespołem niedoboru odporności oraz jak życie z tą rzadką chorobą genetyczną i związanymi z nią infekcjami płuc wpływa na jej życie. Jako bezpośrednia konsekwencja HIES i jego wpływu na kaskadę immunologiczną Sandra jednocześnie radzi sobie z chorobami przewlekłymi Aspergillus infekcja (aspergiloza), niegruźlicze zakażenie prątkami (Mycobacterium avium-intracellulare), rozstrzenie oskrzeli skolonizowane Pseudomonas i astmę. Omawia wpływ tej rzadkiej choroby i obciążenia infekcjami na jej codzienne życie, w tym wpływ innych czynników, takich jak temperatura, wilgotność i oporność na środki przeciwdrobnoustrojowe.

Sandra przekazuje swoje nadzieje klinicystom leczącym inne osoby z podobnymi profilami chorób, w tym wpływem leczenia immunoglobulinami; wczesna, dokładna diagnostyka pierwotnych niedoborów odporności i zakażeń grzybiczych; i świadomość potencjalnych interakcji między lekami przeciwgrzybiczymi a innymi lekami (https://antifungalinteractions.org). Omawia również znaczenie wszechstronnej i terminowej komunikacji w zespołach multidyscyplinarnych i między nimi. Na koniec Sandra podkreśla wartość wsparcia ze strony pokrewnych pracowników służby zdrowia dla osób z przewlekłymi chorobami płuc.

Sandra wróciła do rehabilitacja oddechowa zajęcia. Zapewniają one ogromne korzyści nie tylko osobom z POChP, ale także osobom żyjącym z innymi chorobami płuc. Szerokie udostępnienie tej usługi poprawiłoby zarządzanie przewlekłymi chorobami płuc, a nawet mogłoby obniżyć koszty opieki zdrowotnej.

Sandra Hicks jest współzałożycielką Aspergillosis Trust, grupy prowadzonej przez pacjentów, której celem jest podnoszenie świadomości na temat aspergilozy. Kliknij tutaj, aby odwiedzić stronę grupy i dowiedzieć się więcej o ich pracy. 

Dodaj komentarz