ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ

NHS ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ

ਮੇਰੇ Aspergillosis ਪੰਨੇ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਸੁਆਗਤ ਹੈ!
ਗੈਦਰਟਨ ਦੁਆਰਾ

ਮੈਂ ਲਗਭਗ 4 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ABPA ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਾਂ। ABPA ਨਾਲ ਮੇਰਾ ਪਹਿਲਾ ਤਜਰਬਾ ਮੈਨੂੰ ਪਲੀਰੇਸੀ, ਸੇਪਸਿਸ ਅਤੇ ਨਿਮੋਨੀਆ ਨਾਲ ਹਸਪਤਾਲ ਲੈ ਗਿਆ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਸ ਸਮੇਂ ਇਹ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ABPA ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਮਾਈਕ੍ਰੋਬੈਕਟੀਰੀਅਮ ਐਵੀਅਮ ਕੰਪਲੈਕਸ ਹੈ। ਹੋਰ 2 ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਿਆ ਅਤੇ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਏ। ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਸਹੀ ਪਲਮੋਨੋਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਜਿਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ. ਮੈਂ ਸੱਚਮੁੱਚ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਮੈਂ ਉਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਠੀਕ ਹੋਣ ਦੇ ਰਾਹ 'ਤੇ ਸੀ! ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਉਸ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਇਹ ਇੱਕ ਉੱਚੀ ਲੜਾਈ ਰਹੀ ਹੈ। ਪਹਿਲਾਂ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਐਂਟੀਫੰਗਲ ਅਤੇ ਪ੍ਰਡਨੀਸੋਨ 'ਤੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜੋ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਜਾਪਦਾ ਸੀ। ਲਗਭਗ 4 ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਮੈਨੂੰ ਦਵਾਈ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਅਤੇ 4 ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਵਾਪਸ ਆ ਗਿਆ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬੰਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਮੈਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਦਵਾਈਆਂ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਇਸਨੇ ਕਦੇ ਵੀ ਮੇਰੇ ABPA ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਇਸ ਲਈ, ਮੈਂ ਕੁਝ "ਅਸਲ" ਜਵਾਬ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਨੇਸ਼ਨ ਅਲ ਯਹੂਦੀ ਸਿਹਤ ਲਈ ਗਿਆ! 2 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੱਕ ਮੈਂ ਵਿਆਪਕ ਜਾਂਚਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਿਆ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਪਾਇਆ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਰਿਫਲਕਸ (ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤਿਆਂ ਵਾਂਗ), ਦਮਾ (ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤਿਆਂ ਵਾਂਗ) ਅਤੇ ਸੰਭਵ ABPA ਸੀ ਪਰ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਇਹ ਨਹੀਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਇਹੀ ਕਾਰਨ ਸੀ ਜੋ ਮੇਰੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਕੀ!!!! ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੂਜੀ ਵਾਰ ਮੇਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੱਤੀਆਂ। ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਘਰ ਆਇਆ, ਮੇਰੇ ਪਲਮੋਨੋਲਾਜਿਸਟ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਭਰੋਸਾ ਦਿਵਾਇਆ ਕਿ ਰੀਫਲਕਸ ਯਕੀਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ, ਪਰ ABPA ਮੁੱਖ ਦੋਸ਼ੀ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਦਵਾਈਆਂ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਹੁਣ, ਦਵਾਈਆਂ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਦੇ 5 ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ, ਅਸੀਂ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ "ਨਿਯੰਤਰਣ ਵਿੱਚ" ਲਿਆਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਣ ਵਾਲੀਆਂ ਲਾਗਾਂ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਮੇਂ ਮੈਂ ਹਰ ਮਹੀਨੇ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਲਾਗ ਨਾਲ ਔਸਤਨ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹਾਂ। ਘੱਟ ਤੋਂ ਘੱਟ ਕਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਹੈ. ਮੈਂ ਲਾਗਾਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਟੋਬੀ ਨੂੰ ਵੀ ਲੈ ਰਿਹਾ/ਰਹੀ ਹਾਂ... ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ ਕਿ ਇਹ ਅਜੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ! ਮੈਂ ਸੱਚਮੁੱਚ ਉਸ ਬਿੰਦੂ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਜਿੱਥੇ ਮੇਰੀ ਲਾਗ ਹਰ 2 ਜਾਂ 3 ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਪਰ ਬ੍ਰੌਨਕਾਈਟਿਸਿਸ ਨਾਲ, ਇਹ ਮੈਨੂੰ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜੋ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ ਉਹ ਕਈ ਗੁਣਾ ਹੈ। ਪਹਿਲਾਂ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਲੋਕ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੀ ਕਹਿਣਾ ਹੈ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਿਸੇ ਨੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ। ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ ਇਹ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਔਨਲਾਈਨ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਚਾਰਾਂ ਨੂੰ ਦੇਣ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ! ਦੂਜਾ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਸਮਝੀ ਗਈ ਹਕੀਕਤ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨਾ ਪਏਗਾ ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਸੋਚਿਆ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਹੋਵੇਗਾ। ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਰਗਰਮ ਵਿਅਕਤੀ ਸੀ- ਬਾਈਕਿੰਗ, ਸੈਰ, ਹਾਈਕਿੰਗ, ਆਦਿ। ਉਹ ਹੁਣ ਜਾਣਦੇ ਹਨ ਕਿ ਮਾਂ ਇਹ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸਦੇ ਫੇਫੜੇ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ। ਇਸ ਨਵੀਂ ਹਕੀਕਤ ਦੇ ਦੁਆਲੇ ਆਪਣਾ ਸਿਰ ਲਪੇਟਣਾ ਮੇਰੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਸੀ ਪਰ ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਅਜਿਹਾ ਕਰ ਲਿਆ ਤਾਂ ਮੈਂ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਨਾਲ ਅੱਗੇ ਵਧ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਕੋਈ ਹਾਈਕਿੰਗ ਜਾਂ ਬਾਈਕਿੰਗ ਨਹੀਂ, ਪਰ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਤਾਂ ਪੈਦਲ ਚੱਲਣਾ, ਫਿਲਮਾਂ 'ਤੇ ਜਾਣਾ, ਬੀਚ 'ਤੇ ਜਾਣਾ, ਕੈਂਪਿੰਗ ਕਰਨਾ, ਆਰਾਮ ਕਰਨਾ, ਪੜ੍ਹਨਾ, ਖਾਣਾ ਪਕਾਉਣਾ, ਆਦਿ। ਕਿਸੇ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਲੱਭਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਯੋਜਨਾਬੱਧ ਕੀਤੇ ਨਾਲੋਂ ਕੁਝ ਵੱਖਰਾ ਹੋਵੇ। ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਤੁਸੀਂ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ ਇਸਦੇ ਉਤਰਾਅ-ਚੜ੍ਹਾਅ। ਇਹ ਇੱਕ ਯੋ-ਯੋ ਵਰਗਾ ਹੈ! ਇੱਕ ਦਿਨ ਤੁਸੀਂ ਠੀਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਅਗਲੇ ਦਿਨ ਤੁਸੀਂ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਹੋ ਅਤੇ ਸਾਹ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਨਵੀਂ ਲਾਗ ਹੈ। ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਯੋਜਨਾਵਾਂ ਬਣਾਉਣਾ ਵੀ ਔਖਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਪਰ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ! ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਮੰਨਣਾ ਪਏਗਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਚੰਗਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੋਗੇ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਘਰ ਨਾ ਰਹੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਤਰਸ ਨਾ ਕਰੋ! ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਘੇਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਹਮਦਰਦੀ ਰੱਖਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਬੀਮਾਰ ਹੋ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸੀਮਾਵਾਂ ਹਨ। ਲੱਖਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਲੱਖਾਂ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਹਾਂ ਕਿ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਅਤੇ ਸਮਝਦਾਰ ਪਤੀ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਮਾਂ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ। ਉਹ ਘਰ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਮਦਦਗਾਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਲਈ ਚੀਜ਼ਾਂ ਚੁੱਕਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਇਹ ਖੁਦ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ. ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਪਾਲਣ-ਪੋਸ਼ਣ ਕਰਨਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਹਮਦਰਦ ਬਣਾ ਦੇਵੇਗਾ। ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਮੈਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਮੈਂ ਕਿਉਂ???? ਪਰ, ਕੋਈ ਵੀ ਇਸ ਦਾ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦਾ- ਅਤੇ ਜੇ ABPA ਨਹੀਂ ਤਾਂ ਇਹ ਜ਼ਰੂਰ ਕੁਝ ਹੋਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ! ਉੱਥੇ ਰੁਕੋ 🙂