ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਬਾਰੇ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਔਖਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਡਾਕਟਰੀ ਸ਼ਰਤਾਂ ਕਾਫ਼ੀ ਉਲਝਣ ਵਾਲੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਅਜੇ ਵੀ ਆਪਣੇ ਲਈ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਗ੍ਰਸਤ ਹੋ ਰਹੇ ਹੋਵੋ, ਅਤੇ ਇਹ ਸਿੱਖ ਰਹੇ ਹੋਵੋ ਕਿ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰੇਗਾ। ਤੁਸੀਂ ਫੰਗਲ ਰੋਗ ਬਾਰੇ ਪੂਰਵ ਧਾਰਨਾਵਾਂ ਜਾਂ ਧਾਰਨਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਚੱਲ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜੋ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਦਦਗਾਰ ਨਹੀਂ ਹਨ।
ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ, ਇਹ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਨ ਲਈ ਔਖੇ ਪਾਣੀ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਇੱਥੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਬਾਰੇ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਕੁਝ ਗੱਲਾਂ ਹਨ।
- ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਨਾਲ ਗ੍ਰਸਤ ਕਰੋ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।
ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਵੀ ਸਾਰੇ ਜਵਾਬ ਨਾ ਜਾਣਦੇ ਹੋਵੋ, ਪਰ ਤੁਹਾਡੀ ਕਿਸਮ, ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਦਾ ਕੀ ਮਤਲਬ ਹੈ ਦੀ ਸਮਝ ਹੋਣ ਨਾਲ ਮਦਦ ਮਿਲੇਗੀ।
- ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਸਥਾਨ ਚੁਣੋ. ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਥਾਂ ਜਿੱਥੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਰੁਕਾਵਟ ਨਹੀਂ ਪਵੇਗੀ, ਇੱਕ-ਨਾਲ-ਇੱਕ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਹੈ।
ਅਜਿਹਾ ਸਮਾਂ ਚੁਣਨਾ ਵੀ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਜਲਦਬਾਜ਼ੀ ਨਹੀਂ ਕਰਨੀ ਪਵੇਗੀ। ਕੇਤਲੀ ਨੂੰ ਪਾਓ ਅਤੇ ਅੰਦਰ ਸੈਟਲ ਕਰੋ।
- ਸਬਰ ਰੱਖੋ. ਤੁਹਾਡੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ ਜਾਂ ਦੋਸਤ ਨੇ ਸ਼ਾਇਦ ਪਹਿਲਾਂ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨਾਲ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜੋ ਕੁਝ ਕਿਹਾ ਹੈ ਉਸਨੂੰ ਹਜ਼ਮ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਾਂ ਦਿਓ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ।
ਨਿਰਾਸ਼ ਨਾ ਹੋਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ ਜੇਕਰ ਉਹ ਉਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਜਿਸਦੀ ਤੁਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਉਹ ਬਹੁਤ ਉਦਾਸ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਸਮੇਂ ਤਾਕਤਵਰ ਹੋਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਜਾਂ ਉਹ ਇਸ ਨੂੰ ਬੁਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਇਸ 'ਤੇ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਅਕਸਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀਆਂ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ਾਂ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਸਵਾਲਾਂ ਨਾਲ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੂਰ ਜਾਣ ਅਤੇ ਸੋਚਣ ਲਈ ਸਮਾਂ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ - ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸੋ ਕਿ ਇਹ ਠੀਕ ਹੈ।
- ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਅਤੇ ਇਮਾਨਦਾਰ ਰਹੋ. ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਪਰ ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਸਮਝਾਓ ਕਿ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਤੁਹਾਡੇ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਲਈ ਪਰਤਾਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਪਰ ਇਮਾਨਦਾਰ ਹੋਣ ਨਾਲ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਦੋਸਤ ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਦੀਆਂ ਉਮੀਦਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਕੁਝ ਲੋਕ ਲੱਭਦੇ ਹਨ ਚਮਚਾ ਥਿਊਰੀ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਿਆਖਿਆ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦਗਾਰ। ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ, ਚਮਚੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮਾਂ (ਕਪੜੇ ਪਾਉਣਾ, ਨਹਾਉਣਾ, ਧੋਣਾ ਆਦਿ) ਕਰਨ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਊਰਜਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਕੋਲ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਬੇਅੰਤ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਚਮਚੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਵਰਗੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ 'ਚੰਗੇ' ਦਿਨ 'ਤੇ ਸਿਰਫ 10 ਚੱਮਚ ਹੀ ਮਿਲਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਉਦਾਹਰਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਨਾਲ ਇਹ ਸਮਝਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਾਰੇ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
- ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅੰਦਰ ਆਉਣ ਦਿਓ। ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਕਿਸੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਸੱਦਾ ਦੇਣਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੁਝ ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਲਈ ਆਉਣ ਲਈ ਸੱਦਾ ਦੇਣਾ ਚਾਹ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਾਂ ਸਥਾਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਜੇਕਰ ਉਹ ਹੋਰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਅਜਿਹੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ, ਤਾਂ ਉਪਯੋਗੀ ਸਰੋਤ ਔਨਲਾਈਨ ਉਪਲਬਧ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਏ ਫੇਸਬੁੱਕ ਗਰੁੱਪ ਸਿਰਫ਼ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ? ਇਸ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੰਨੇ ਵੀ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਲਿੰਕ 'ਤੇ ਪਾਸ ਕਰਨ ਲਈ ਬੇਝਿਜਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੋ (https://aspergillosis.org/).
- ਆਪਣੇ ਆਪ ਤੇ ਰਹੋ - ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਹੋਰ ਵੀ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਪਤਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਥੋੜਾ ਜਿਹਾ ਹੋਰ ਸਮਰਥਨ ਜਾਂ ਸਮਝ ਮਿਲਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਕਦੇ ਵੀ ਬੁਰੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਹੈ।