ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਅਤੇ ਮੀਟਿੰਗਾਂ
ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਦੀ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਜਾਂਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਰ ਅਤੇ ਅਲੱਗ-ਥਲੱਗ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਸ਼ਾਇਦ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਕੋਲ ਕਾਫ਼ੀ ਸਮਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਸਮਾਂ ਬੀਤਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਭਾਈਵਾਲਾਂ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ 'ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ 'ਇਹ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ' ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਵਰਗੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਪੀਅਰ ਸਹਾਇਤਾ ਇੱਕ ਅਨਮੋਲ ਸਾਧਨ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਾਹਰ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸਮਝ ਵਾਲਾ ਮਾਹੌਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹ ਅਕਸਰ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵ ਅਤੇ ਨਿੱਜੀ ਸੁਝਾਅ ਸਾਂਝੇ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਹਫ਼ਤਾਵਾਰੀ ਟੀਮਾਂ ਦੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ
ਅਸੀਂ ਹਰ ਹਫ਼ਤੇ ਲਗਭਗ 4-8 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ NAC ਸਟਾਫ਼ ਦੇ ਇੱਕ ਮੈਂਬਰ ਨਾਲ ਹਫ਼ਤਾਵਾਰੀ ਟੀਮਾਂ ਕਾਲਾਂ ਦੀ ਮੇਜ਼ਬਾਨੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਵੀਡੀਓ ਕਾਲ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕੰਪਿਊਟਰ/ਲੈਪਟਾਪ ਜਾਂ ਫ਼ੋਨ/ਟੈਬਲੇਟ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਉਹ ਮੁਫ਼ਤ, ਬੰਦ-ਸਿਰਲੇਖ ਹਨ ਅਤੇ ਹਰ ਕਿਸੇ ਦਾ ਸੁਆਗਤ ਹੈ। ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਅਤੇ NAC ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਇਹ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮੌਕਾ ਹੈ। ਇਹ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਹਰ ਵਾਰ ਚਲਦੀਆਂ ਹਨ ਮੰਗਲਵਾਰ ਨੂੰ ਦੁਪਹਿਰ 2-3 ਵਜੇ ਅਤੇ ਹਰ ਵੀਰਵਾਰ ਸਵੇਰੇ 10-11 ਵਜੇ।
ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਇਨਫੋਗ੍ਰਾਫਿਕਸ 'ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰਨਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਡੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਲਈ ਇਵੈਂਟਬ੍ਰਾਈਟ ਪੰਨੇ 'ਤੇ ਲੈ ਜਾਵੇਗਾ, ਕੋਈ ਵੀ ਮਿਤੀ ਚੁਣੋ, ਟਿਕਟਾਂ 'ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ ਫਿਰ ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਰਜਿਸਟਰ ਕਰੋ। ਫਿਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਟੀਮ ਲਿੰਕ ਅਤੇ ਪਾਸਵਰਡ ਈਮੇਲ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਲਈ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਟੀਮਾਂ ਦੀ ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਮੀਟਿੰਗ
ਹਰ ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਸ਼ੁੱਕਰਵਾਰ ਨੂੰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਵਿਖੇ ਸਟਾਫ ਦੁਆਰਾ ਚਲਾਏ ਜਾਂਦੇ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਰਸਮੀ ਟੀਮਾਂ ਦੀ ਮੀਟਿੰਗ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਇਹ ਮੀਟਿੰਗ ਦੁਪਹਿਰ 1-3 ਵਜੇ ਤੱਕ ਚੱਲਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਵਿਸ਼ਿਆਂ 'ਤੇ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਤੋਂ ਚਰਚਾਵਾਂ/ਸਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਸੱਦਾ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ।
ਰਜਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦੇ ਵੇਰਵਿਆਂ ਲਈ, ਇੱਥੇ ਜਾਓ:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
ਫੇਸਬੁੱਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ
ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਸਪੋਰਟ (ਯੂਕੇ)
ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਕੇਅਰਜ਼ ਟੀਮ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਏ ਗਏ ਇਸ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਦੇ 2000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੈਂਬਰ ਹਨ ਅਤੇ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਦੂਜੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਥਾਂ ਹੈ।
CPA ਖੋਜ ਵਾਲੰਟੀਅਰ
ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ (ਮੈਨਚੈਸਟਰ, ਯੂਕੇ) ਨੂੰ ਹੁਣ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇਸਦੇ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕ੍ਰੋਨਿਕ ਪਲਮੋਨਰੀ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਵਲੰਟੀਅਰਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਹ ਸਿਰਫ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਖੂਨ ਦਾਨ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਹ ਸਾਡੀ ਖੋਜ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪਹਿਲੂਆਂ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਵੀ ਹੈ - ਵੇਖੋ https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਾਂ ਜਿੱਥੇ ਸਾਨੂੰ ਹਰ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਸਾਡੇ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਮਿਲੇਗਾ। ਜੇਕਰ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸਰਗਰਮ ਮਰੀਜ਼ ਸਮੂਹ ਹਨ ਤਾਂ ਇਹ ਸਾਡੀਆਂ ਫੰਡਿੰਗ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਸਫਲ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਕੇ ਹੋਰ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੋ। ਇਸ ਸਮੇਂ ਸਾਨੂੰ ਸਿਰਫ ਯੂਕੇ ਤੋਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਹੀ ਲੋੜ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਵਲੰਟੀਅਰ ਹੋਣ, ਪਰ ਹਰ ਕੋਈ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇਹ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਸਕਾਈਪ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਅਸੀਂ ਯੂਕੇ ਦੇ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਤੋਂ ਵਲੰਟੀਅਰਾਂ ਨਾਲ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕੀਏ।
ਤਾਰ
