ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ

NHS ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ

ਮੇਰਾ ਨਾਮ ਕ੍ਰਾਈਸਟਚਰਚ, ਨਿਊਜ਼ੀਲੈਂਡ ਤੋਂ ਮੈਗੀ ਮਰੇ ਹੈ। ਮੇਰੀਆਂ 3 ਸੁੰਦਰ ਵੱਡੀਆਂ ਧੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਥੇ ਕ੍ਰਾਈਸਟਚਰਚ ਵਿੱਚ ਨੌਜਵਾਨ ਅਪਰਾਧੀਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨਾਟਕੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਬਦਲ ਗਈ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਸਾਡੀਆਂ ਨਵੀਆਂ ਜੇਲ੍ਹ ਸਹੂਲਤਾਂ ਵਿੱਚ ਅਨਫਿਲਟਰਡ ਏਅਰ ਕੰਡੀਸ਼ਨਿੰਗ/ਹੀਟਿੰਗ ਦੁਆਰਾ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਫੂਮੀਗਾਟਸ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਇਆ। ਇਹ ਉੱਲੀ ਦੇ ਬੀਜਾਣੂਆਂ ਦੀ ਇੰਨੀ ਇਕਾਗਰਤਾ ਸੀ ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਕਿਸਾਨ ਨੇ ਆਪਣੇ ਪੈਡੌਕਸ ਨੂੰ ਬਿਨਾਂ ਇਲਾਜ ਕੀਤੇ ਖਾਦ ਨਾਲ ਡੋਲ੍ਹਿਆ! ਇਸ ਨਾਲ ਮੇਰਾ ਚਿਹਰਾ, ਗਲਾ ਅਤੇ ਫੇਫੜੇ ਸੜ ਗਏ।

ਮੈਂ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਸ ਅਰਥ ਵਿੱਚ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਸਮਝਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਉਸ ਸਮੇਂ ਕੀ ਹੋ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਸਿਸਟਮ ਵਿੱਚ ਘੁਸਪੈਠ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਕਿਸੇ ਚੀਜ਼ ਦੀ ਅਚੰਭੇ ਵਾਲੀ ਸੰਵੇਦਨਾ ਨੂੰ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਮੈਨੂੰ ਸਾੜ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਨੂੰ ਕਾਫੀ ਦੇਰ ਤੱਕ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਾ ਕਿ ਦੋਸ਼ੀ ਕੀ ਸੀ।

ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਵਿੱਚ 18 ਮਹੀਨੇ ਲੱਗ ਗਏ ਅਤੇ ਇਹ ਸਥਾਪਨਾ ਦੇ ਨਾਲ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਖ਼ਤ ਲੜਾਈ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਗੰਦਗੀ ਦੇ 4 ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਲਗਭਗ ਮਰ ਚੁੱਕਾ ਸੀ! ਮੈਂ ਤੁਰ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੇਰੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਦਾ ਸਾਰਾ ਤਾਲਮੇਲ ਖਤਮ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ, ਮੈਂ ਚਮਕਦਾਰ ਲਾਈਟਾਂ ਨੂੰ ਖੜਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰਾ ਸਰੀਰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਫਲਾਇਟ/ਲੜਾਈ ਵਿੱਚ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੇਰੇ ਐਡਰੇਨਲਜ਼ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਕੰਮ ਕਰ ਚੁੱਕੇ ਸਨ। ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਭਰਤੀ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਐਂਟੀ ਬਾਇਓਟਿਕਸ ਦੇ ਕੁਝ ਕੋਰਸ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਿਰਫ ਕੀ ਹੋ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਨੂੰ ਘਟਾ ਦਿੱਤਾ! ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਉੱਲੀ ਵਾਲੇ ਪਾਸੇ ਨੂੰ ਬਦਤਰ ਬਣਾ ਰਿਹਾ ਸੀ।

ਇੱਥੇ ਕ੍ਰਾਈਸਟਚਰਚ ਵਿੱਚ ਮੇਰੇ ਮਾਹਰ ਬਲਦ ਦੇ ਸਿਰ ਵਾਲੇ ਸਨ ਅਤੇ ਭਾਵੇਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਸਾਈਨਸ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਉੱਲੀ ਦੀਆਂ ਗੇਂਦਾਂ ਸਨ, ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਤੋਂ ਫੰਗਲ ਪਲੱਗ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਫਿਊਮੀਗਾਟਸ ਦੇ ਭਾਰੀ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਉਹ ਅਡੋਲ ਸਨ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਸੀ!

ਮੈਂ ਇਸ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਕੀ ਵਾਪਰਿਆ ਹੈ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਸਵੀਕਾਰ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ, ਇਸਲਈ ਮੈਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ ਕਿ ਜੇਕਰ ਮੈਨੂੰ ਸੁਣਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਉਹ ਗੁੱਸੇ ਵਿੱਚ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮੈਂ ਆਖਰਕਾਰ ਇੱਕ ਐਲਰਜੀਿਸਟ/ਇਮਯੂਨੋਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਜਿਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਅਤੇ "ਹੈਲੋ" ਮੈਂ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਫਿਊਮੀਗਾਟਸ ਪ੍ਰਤੀ ਸਖ਼ਤ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਕੀਤੀ। ਉਸਨੇ ਮੇਰੇ ਈਐਨਟੀ ਅਤੇ ਸਾਹ ਰੋਗ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸਖ਼ਤ ਸੰਦੇਸ਼ ਭੇਜਿਆ ਜੋ ਆਖਰਕਾਰ ਗੇਂਦ ਨੂੰ ਰੋਲਿੰਗ ਕਰ ਗਿਆ।

ਮੇਰੀ ਇੱਕ ਸਾਈਨਸ ਸਰਜਰੀ ਹੋਈ ਸੀ ਜਿਸ ਨੇ ਬਹੁਤੀ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ! ਮੈਂ ਆਪਣੇ ENT ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਪਿੱਠ ਵਿੱਚ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ, ਇਸਲਈ ਆਖਰਕਾਰ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਡੂੰਘੇ ਸਾਈਨਸ ਸਕੈਨ ਲਈ ਭੁਗਤਾਨ ਕੀਤਾ ਤਾਂ ਇਹ ਖੁਲਾਸਾ ਹੋਇਆ ਕਿ ਸਪੈਨੋਇਡ ਖੇਤਰ ਬੰਦ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਹੋਰ ਸਰਜਰੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦਾ ਪ੍ਰਵਾਹ ਹੈ, ਫਾਈਬਰੋਮਾਈਆਲਗੀਆ, ਟ੍ਰਾਈਜੀਮਿਨਲ ਨਿਊਰਲਜੀਆ, ਪੁਰਾਣੀ ਥਕਾਵਟ, ਅਤੇ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਐਡਰੇਨਲ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੋਸਟ ਟਰੌਮੈਟਿਕ ਤਣਾਅ ਸਿੰਡਰੋਨ ਹੈ।

ਮੈਂ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਬਾਰੇ ਨਵੀਨਤਮ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਵਿੱਚ ਪੜ੍ਹਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਾਫ਼ੀ ਸਹੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਜੋ ਉੱਲੀ ਦੇ ਬਚਣ ਲਈ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਤਣਾਅ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਮੇਰੇ ਐਡਰੇਨਲ ਉੱਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਲੜਾਈਆਂ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਕਰੈਕਪਾਟ ਵਾਂਗ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ.

ਮੈਂ ਮੂਲ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਟ੍ਰਾਈਜੀਮਿਨਲ ਨਰਵ ਲਈ ਸਪੋਰੋਨੋਕਸ/ਪ੍ਰੇਡਨੀਸੋਨ ਪਲੱਸ ਟੇਗਰਾਟੋਲ ਅਤੇ ਦਰਦ ਲਈ ਟ੍ਰਾਮਾਡੋਲ 'ਤੇ ਗਿਆ ਸੀ। ਮੈਂ ਇਹਨਾਂ ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਲੈਣ ਤੋਂ ਨਫ਼ਰਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਇਸ ਲਈ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਟੇਗਰਾਟੋਲ ਨੂੰ ਛੱਡ ਕੇ ਬਾਕੀ ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਛੱਡ ਦਿੱਤੀਆਂ।

ਮੈਂ ਹਰਬਲ ਦਵਾਈਆਂ 'ਤੇ ਇੱਕ ਕਿਸਮਤ ਖਰਚ ਕੀਤੀ ਅਤੇ 3 ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਇੰਟਰਗਰੇਟਿਵ ਪ੍ਰੈਕਟੀਸ਼ਨਰ ਮਿਲੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮੈਂ ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਦੇਖਦਾ ਹਾਂ। ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਚੀਨੀ ਐਕਯੂਪੰਕਚਰ, ਹੀਲਿੰਗ ਟੱਚ ਲਿੰਫੈਟਿਕ ਡਰੇਨੇਜ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਕ ਨੈਟਰੋਪੈਥ ਨੂੰ ਦੇਖਦਾ ਹਾਂ। ਮੈਂ ਸਖ਼ਤ ਨਸ਼ਿਆਂ ਤੋਂ ਦੂਰ ਰਹਿਣ ਲਈ ਦ੍ਰਿੜ ਹਾਂ ਪਰ ਹਰ ਵਾਰ ਮੇਰੇ ਅੰਦਰ ਗੁੱਸੇ ਦੀ ਭੜਕ ਉੱਠਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤਸੱਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਜਾਂਦਾ ਹਾਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੇਰਾ ਸਰੀਰ ਹੁਣ ਇਸ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸੰਭਾਲਦਾ ਹੈ. ਮੈਂ ਇੱਕ ਖਾਰੀ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਦੀ ਸਖ਼ਤ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਅਜਿਹੇ ਉਪਚਾਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਜੋ ਜ਼ਹਿਰੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਉਹ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਜ਼ਹਿਰੀਲਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਮੇਰੇ ਮਾਲਕਾਂ ਨੇ 4 ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਮੇਰੀ ਤਨਖਾਹ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕੀਤਾ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਕੰਮ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਸੀ ਪਰ ਇਹ ਸਭ ਇਸ ਮਈ ਵਿੱਚ ਖਤਮ ਹੋ ਗਿਆ! ਮੈਨੂੰ ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕਰਾਂਗਾ।
ਮੇਰੇ ਮਾਹਰਾਂ ਨੇ ਆਖਰਕਾਰ ਮੇਰੇ ਤੋਂ ਮੁਆਫੀ ਮੰਗੀ :)

ਮੈਂ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਤੋਂ ਐਸਪਰਗਿਲਸ 'ਤੇ ਇੱਕ ਲੇਖ ਲਿਖ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਨਾਮਵਰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪੜ੍ਹੀ ਗਈ ਮੈਗਜ਼ੀਨ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਤ ਹੋਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਹੈ।

ਮੈਂ ਉਹ ਹਾਂ ਜਿਸ ਨੂੰ ਮੇਰਾ ਪਰਿਵਾਰ ਮੋਲਡ ਡਿਟੈਕਟਰ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਕਿ ਮੈਂ ਕਿੰਨੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਜਾਂਦਾ ਹਾਂ ਜੋ ਕਿ ਉੱਲੀ ਦੀ ਰੀਕ ਹੈ। ਮੇਰਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਥੇ ਕ੍ਰਾਈਸਟਚਰਚ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਗਿੱਲੇ ਘਰਾਂ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, ਸਾਰੇ ਹੀਟ ਪੰਪਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਜੋ ਕਾਫ਼ੀ ਸਾਫ਼ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ, ਫਿਰ ਬੇਸ਼ੱਕ ਪ੍ਰੋਸੈਸਡ ਮਿੱਠੇ, ਖਮੀਰ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ ਦੀ ਵੱਡੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਘਾਤਕ ਚੀਜ਼। ਵਾਹ ਕੀ ਸੁਮੇਲ ਹੈ! ਮੈਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਂ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕ ਕਰ ਸਕਾਂਗਾ :)

ਇਸ ਲਈ ਹੁਣ ਲਈ ਇਹ ਮੈਂ ਹਾਂ :)

ਚੀਅਰਸ ਮੈਗੀ

11/11/2011