ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ

NHS ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ

ਮੈਂ ਇੱਕ 60 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਲੜਕੀ ਹਾਂ, ਜਿਸਨੂੰ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਦਮਾ ਅਤੇ 45 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ABPA ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਮੈਨੂੰ ਪੂਰਾ ਯਕੀਨ ਹੈ ਕਿ ABPA 30 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਵਾਰ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਅਟਲੈਕਟੇਸਿਸ ਹੋਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ। . ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੈਂ ਇਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ, ਕੁਝ PT/ਛਾਤੀ ਪਰਕਸ਼ਨ ਨਾਲ ਸਾਫ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ, ਪਰ ਹਰ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਪਲੱਗ ਮਿਲਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਬ੍ਰੌਨਕੋਸਕੋਪੀ ਲਈ ਜਾਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਦਮਾ ਸੀ, ਅਤੇ 14 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਇਸ ਸੰਸਾਰ ਨੂੰ ਛੱਡਣ ਦੇ ਨੇੜੇ ਆ ਗਿਆ ਸੀ - ਉਸ ਹਮਲੇ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਇੱਕ ਟ੍ਰੈਕੀਓਸਟੋਮੀ ਅਤੇ ਦੋ-ਪੱਖੀ ਨਯੂਮੋਥੋਰੈਕਸ, ਜ਼ਖ਼ਮ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਯਾਦ ਦਿਵਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਚੀਜ਼ਾਂ ਜਲਦੀ ਵਿੱਚ ਦੱਖਣ ਵੱਲ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਮੈਂ ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਸੁਧਰ ਗਿਆ, ਪਰ ਫਿਰ ਵੀ ਦਮੇ ਨਾਲ ਹਰ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੁੰਦਾ ਸੀ।

ਫਿਰ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ 40 ਸਾਲ ਦਾ ਹੋ ਗਿਆ, ਮੈਂ ਪੰਦਰਾਂ ਬਿਲਕੁਲ ਦਮੇ ਅਤੇ ਮੁਸੀਬਤ-ਮੁਕਤ ਸਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੇ। ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਅਸਥਮਾ ਕੰਟਰੋਲ ਇਨਹੇਲਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਇੱਕ ਮਲਟੀਵਿਟਾਮਿਨ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਹੋਰ ਕੁਝ ਨਹੀਂ। ਮੈਂ ਦੌੜਨਾ, ਬਾਈਕ ਚਲਾਉਣਾ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਛੋਟੀਆਂ ਟ੍ਰਾਈਥਲਨ ਵੀ ਕੀਤੀਆਂ। ਮੈਂ ਯੂਐਸ ਪੈਸੀਫਿਕ ਉੱਤਰ-ਪੱਛਮੀ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਨਵੇਂ ਘਰ ਵਿੱਚ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਪਰ ਫਿਰ, 2005 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ "ਸੰਪੂਰਨ ਤੂਫਾਨ" ਵਿੱਚ ਭੱਜ ਗਿਆ। ਮੈਨੂੰ ਪਰਟੂਸਿਸ (ਹਾਂ, ਮੇਰੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਕਾਲੀ ਖੰਘ!); ਇੱਕ ਰਿਮੋਟ ਫਿਸ਼ਿੰਗ ਕੈਂਪ ਵਿੱਚ ਢਾਲਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਐਕਸਪੋਜ਼ ਹੋ ਗਿਆ, ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ABPA ਨੂੰ ਭੜਕਾਇਆ; ਫਿਰ ਕਿਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇੱਕ ਅਟੈਪੀਕਲ ਮਾਈਕੋਬੈਕਟੀਰੀਅਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ (m. abscessus) ਦਾ ਸੰਕਰਮਣ ਹੋਇਆ। ਇਸਦੇ ਸਿਖਰ 'ਤੇ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਪਰਟੂਸਿਸ ਨਾਲ ਖੰਘਦੇ ਹੋਏ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਹਾਈਟਲ ਹਰਨੀਆ ਦੇ ਦਿੱਤਾ, ਜਿਸ ਨੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੈਨੂੰ GERD ਦਿੱਤਾ। ਮੈਂ ਹਰ 60-90 ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਕਿਸਮ ਦਾ ਨਿਮੋਨੀਆ ਨਾਲ ਹੇਠਾਂ ਆ ਜਾਵਾਂਗਾ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ, ਤੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਖੰਘ ਨੂੰ ਛੱਡ ਕੇ ਮੈਂ ਲਗਭਗ ਆਮ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ। ਮੇਰੇ ਪਲਮੋਨੋਲੋਜਿਸਟ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਸੀ ਕਿ ਸਪੋਰਾਨੌਕਸ ABPA ਦੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ, ਪਰ 9 ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ 200 - 400mg ਖੁਰਾਕਾਂ 'ਤੇ ਕੋਈ ਨਤੀਜਾ ਨਹੀਂ ਨਿਕਲਿਆ, ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ। ਡੇਨਵਰ ਵਿੱਚ ਨੈਸ਼ਨਲ ਯਹੂਦੀ ਫੇਫੜੇ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਲੱਗ ਗਏ, ਪਰ ਹੁਣ ਮੈਂ ਬੇਸਲਾਈਨ ਅਤੇ ਬਾਈਕਿੰਗ, ਹਾਈਕਿੰਗ ਅਤੇ ਸਕੀਇੰਗ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਆ ਗਿਆ ਹਾਂ। ਮੇਰੇ ਪਲਮਨਰੀ ਫੰਕਸ਼ਨ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਸਥਿਰ ਹਨ, ਪਰ ਮੇਰੀ ਉਮਰ ਲਈ ਘੱਟ ਹਨ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਇਲਾਜ ਅਧੀਨ ਰਹਾਂਗਾ।

ਮੈਂ ਮਾਈਕੋਬੈਕਟੀਰੀਅਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਲਈ 4 ਮਹੀਨੇ IV ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਅਤੇ 10 ਮਹੀਨੇ ਓਰਲ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਕੀਤੇ, ਜੋ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ ਦੁਬਾਰਾ ਨਹੀਂ ਹੋਏ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮੇਰੇ IGE ਪੱਧਰ ABPA ਭੜਕਣ ਦੇ ਨਾਲ 1300 ਰੇਂਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਗਏ ਹਨ। ਮੇਰੇ ਸਥਾਨਕ ਐਲਰਜੀਿਸਟ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਨੈਸ਼ਨਲ ਯਹੂਦੀ ਦੇ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ਾਂ ਨੇ, ABPA/ਦਮਾ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਲਈ Xolair ਨੂੰ ਅਜ਼ਮਾਉਣ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ। ਮੈਂ ਇਸਨੂੰ 2007 ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਜਦੋਂ ਮੇਰਾ IGE ਦੁਬਾਰਾ ਮੇਰੇ ਲਈ ਯੋਗਤਾ ਪੂਰੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਘੱਟ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਖੁਰਾਕ (ਹਰ ਦੋ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ 375mg) 'ਤੇ ਰਿਹਾ ਹਾਂ। ਮੈਨੂੰ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਸਿਰਫ਼ 1 ਪ੍ਰਡਨੀਸੋਨ ਬਰਸਟ ਹੋਣਾ ਪਿਆ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਮ ਤੰਦਰੁਸਤ ਸਵੈ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਆ ਗਿਆ ਹਾਂ। ਮੈਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਖੰਘ ਆਉਂਦੀ ਹੈ (ਮੇਰਾ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਹਿੱਸਾ ਉਮਰ ਕੈਦ ਦੀ ਸਜ਼ਾ ਹੈ), ਪਰ ਉਸ ਨਰਕ ਭਰੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਅਤੇ ਆਸਾਨ ਹੈ।

ਕਿਉਂਕਿ ਮੇਰਾ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ 'ਤੇ IV ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਅਤੇ ਜ਼ੋਲੇਅਰ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਕੋਈ ਵੀ ਯਕੀਨੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਦੌਰਾਨ ਮੇਰੀ ਮੁੱਖ ਸਮੱਸਿਆ ABPA ਸੀ ਜਾਂ ਮਾਈਕੋਬੈਕਟੀਰੀਅਲ ਲਾਗ। 2011 ਦੀ ਬਸੰਤ ਵਿੱਚ, ਮੇਰੇ ਸਥਾਨਕ ਐਲਰਜੀਸਟ ਨੇ Xolair ਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਸਹਿਮਤੀ ਦਿੱਤੀ, ਹਰ ਚਾਰ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਸਨੂੰ 375 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਤੱਕ ਘਟਾ ਦਿੱਤਾ। ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਓ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕੁਝ ਸਾਬਤ ਕੀਤਾ, ਕਿਉਂਕਿ 6 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਪੀਲੇ ਕਬਾੜ ਨੂੰ ਖੰਘਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਅਟਲੈਕਟੇਸਿਸ ਦੇ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਕੇਸ ਨਾਲ ਖਤਮ ਹੋ ਗਿਆ ਜਿਸ ਦੇ ਫਲਸਰੂਪ ਇੱਕ ਬ੍ਰੌਨਕੋਸਕੋਪੀ ਦੀ ਲੋੜ ਪਈ। ਅਜੀਬ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬ੍ਰੌਨਚ ਤੋਂ ਪੈਥੋਲੋਜੀ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਲਈ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਵਾਪਸ ਆਈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਮੈਂ ਇੱਕ ਹਲਕੇ ਵਾਲਿਟ ਨੂੰ ਛੱਡ ਕੇ, Xolair ਤੋਂ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਇਹ ਕਾਫ਼ੀ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ - ਮੇਰੀ ਖੁਰਾਕ ਲਈ, ਇਕੱਲੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕੀਮਤ $45,000 USD/ਸਾਲ ਹੈ ਅਤੇ ਹਰ ਵਾਰ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਲਈ ਮੇਰੇ ਐਲਰਜੀਸਟ ਦੇ ਖਰਚੇ ਹਨ। ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਚੰਗਾ ਬੀਮਾ ਹੈ, ਸ਼ੁਕਰ ਹੈ, ਪਰ ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ $4000 USD/ਸਾਲ ਦੀ ਜੇਬ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਦਾ ਹਾਂ।

ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਇਸ ਸਮੇਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਬਾਹਰੀ-ਮੁਖੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਪਿਆਰ ਕਰਦਾ ਹਾਂ। ਮੈਂ ਸਾਲਾਂ ਦੌਰਾਨ ਸਾਰੀਆਂ ਤਰੱਕੀਆਂ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਗਿਆਨ ਦਾ ਸੱਚਮੁੱਚ ਧੰਨਵਾਦੀ ਹਾਂ - ਸੰਯੁਕਤ ਸਟੀਰੌਇਡ/LABA ਅਸਥਮਾ ਕੰਟਰੋਲ ਇਨਹੇਲਰਾਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਫ਼ਰਕ ਲਿਆ ਹੈ, ਅਤੇ ਉੱਚ-ਤਕਨੀਕੀ ਰੀਕੌਂਬੀਨੈਂਟ DNA ਡਰੱਗ (Xolair) ਚਮਤਕਾਰੀ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨਹੀਂ ਹੈ।

-ਕੇ