ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ

NHS ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ

1989 ਵਿੱਚ ਗ੍ਰੀਸ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਮੈਨੂੰ ਖਾਂਸੀ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਆਉਣ ਲੱਗਾ। ਸਥਾਨਕ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਐਕਸਰੇ ਲਿਆ ਗਿਆ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਟੀ.ਬੀ. ਜਿਸ ਅੰਗਰੇਜ਼ੀ ਕੰਪਨੀ ਲਈ ਮੈਂ ਕੰਮ ਕੀਤਾ, ਉਹ ਮੈਨੂੰ ਵਾਪਸ ਇੰਗਲੈਂਡ ਲੈ ਗਈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਕਸਫੋਰਡ ਦੇ ਇੱਕ ਹਸਪਤਾਲ ਗਿਆ। ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਹੋਰ ਐਕਸ-ਰੇ ਲਏ ਗਏ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਕਿ ਹਾਲਾਂਕਿ ਟੈਸਟ ਨੈਗੇਟਿਵ ਸਨ, ਮੇਰਾ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਲਈ ਟੀਬੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਕਿਉਂਕਿ ਮੇਰੇ ਐਕਸ-ਰੇ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੇ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਟੀਬੀ ਹੈ।

ਆਕਸਫੋਰਡ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਜਾਂਚਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਮੇਰੇ ਸੱਜੇ ਫੇਫੜੇ ਦੇ ਉੱਪਰਲੇ ਲੋਬ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾਈਸੀਟੋਮਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਅਤੇ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਪ੍ਰੀਸਿਪੀਟਿਨਸ ਨਾਲ ਬਸਤੀਕਰਨ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ (1989) ਕਿ ਐਸਪਰਗਿਲਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਸੀ।

ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਫਿੱਟ ਅਤੇ ਠੀਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਕੰਮ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਆ ਗਿਆ। ਉਸ ਸਮੇਂ ਮੈਂ 39 ਸਾਲਾਂ ਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਕਦੇ ਸਿਗਰਟ ਨਹੀਂ ਪੀਤੀ ਸੀ ਅਤੇ ਹਮੇਸ਼ਾ ਸਿਹਤਮੰਦ ਖਾਧਾ ਸੀ। 1990/91 ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਅਲਕੋਹਲ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਠੀਕ ਰਹਿੰਦਾ ਰਿਹਾ ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਨੂੰ ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ ਹੀਮੋਪਟਾਈਸਿਸ ਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਅਕਸਰ ਮਾਮੂਲੀ ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹੈਮੋਪਟੀਸਿਸ ਹਮੇਸ਼ਾ ਰਾਤ ਨੂੰ ਜਾਂ ਸਵੇਰੇ ਸਵੇਰੇ ਹੁੰਦਾ ਸੀ ਇਸਲਈ ਮੇਰੇ ਕੰਮਕਾਜੀ ਦਿਨ ਵਿੱਚ ਦਖਲ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦਾ ਸੀ।

ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਮੈਂ ਔਕਸਫੋਰਡ (ਐਕਸ-ਰੇਅ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ) ਵਿੱਚ ਸਾਲਾਨਾ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਖੱਬੇ ਫੇਫੜੇ ਵਿੱਚ ਐਸਪਰਗਿਲੋਮਾ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤਾ ਪਰ ਮੈਂ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਨ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਤੰਦਰੁਸਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਇਸਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ।

2001 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਵੇਰ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰ ਹੈਮੋਪਟਿਸਿਸ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਬੰਦ ਹੋ ਗਿਆ ਅਤੇ ਫਿਰ ਇੱਕ ਦੋ ਵਾਰ ਮੁੜ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਿਆ। ਮੈਂ ਇੱਕ ਯੂਨਾਨੀ ਟਾਪੂ ਉੱਤੇ ਸਥਾਨਕ ਹਸਪਤਾਲ ਗਿਆ ਅਤੇ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਲਈ ਦਾਖਲ ਰਿਹਾ। ਹਸਪਤਾਲ ਛੱਡ ਕੇ ਮੈਂ ਵਾਪਸ ਇੰਗਲੈਂਡ ਚਲਾ ਗਿਆ।

ਮੇਰੇ ਆਕਸਫੋਰਡ ਹਸਪਤਾਲ ਨੇ ਮੇਰੇ ਲਈ ਹੈਮਰਸਮਿਥ ਹਸਪਤਾਲ, ਲੰਡਨ ਵਿਖੇ ਪਲਮਨਰੀ ਐਂਬੋਲਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਦੋਵੇਂ ਫੇਫੜੇ) ਕਰਵਾਉਣ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕੀਤਾ। ਮੈਂ ਵਿਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਵਾਪਸ ਆ ਗਿਆ। ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਕਾਫ਼ੀ ਫਿੱਟ ਅਤੇ ਸਰਗਰਮ ਸੀ ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਰਾਤ ​​ਨੂੰ ਪਸੀਨਾ ਆਉਣਾ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਬੁਰੀ ਖੰਘ ਆਉਣ ਲੱਗੀ। ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਭੁੱਖ ਵੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਗੁਆ ਦਿੱਤੀ, ਭਾਰ ਘਟਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਘੱਟ ਫਿੱਟ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਲੱਗਾ।

ਸਤੰਬਰ 2003 ਵਿੱਚ, ਮੈਨੂੰ ਪੰਜ ਦਿਨਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ, ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਹੈਮੋਪਟਿਸਿਸ ਸੀ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਵਾਰ ਫਿਰ ਹਸਪਤਾਲ ਗਿਆ। ਮੈਨੂੰ ਖੂਨ ਚੜ੍ਹਾਇਆ ਗਿਆ ਅਤੇ ਪੰਜ ਦਿਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਬਿਤਾਏ ਗਏ। ਮੈਨੂੰ 200mg ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਇਟਰਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਦੀ ਤਜਵੀਜ਼ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਾਪਸ ਆਉਣ 'ਤੇ ਇਟਰਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਨਾਲ ਜਾਰੀ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਸੀ।

ਇਟਰਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਨੇ ਮੇਰੇ ਹੈਮੋਪਟੀਸਿਸ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਫਰਵਰੀ 2004 ਵਿੱਚ ਹੈਮਰਸਮਿਥ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਹੋਰ ਐਂਬੋਲਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਮਿਲਿਆ।

2004 ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ ਖੰਘਣ ਵੇਲੇ ਖੂਨ ਆਉਣ 'ਤੇ ਮੈਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਲੈਣ ਲਈ ਟਰੇਨੈਕਸਾਮਿਕ ਐਸਿਡ ਦੀਆਂ ਗੋਲੀਆਂ (3 x 500 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ) ਦਿੱਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸਨ। ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਹੀਮੋਪਟੀਸਿਸ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਟਰੇਨੈਕਸਾਮਿਕ ਐਸਿਡ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਪਾਇਆ ਪਰ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਸਿਰਫ ਉਦੋਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਖੂਨ ਵਹਿ ਰਿਹਾ ਸੀ।

2005 ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਵਾਈਥਨਸ਼ਾਵੇ ਹਸਪਤਾਲ, ਮਾਨਚੈਸਟਰ ਲਈ ਰੈਫਰਲ ਲਈ ਕਿਹਾ। ਇਟਰਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਦੀ ਮੇਰੀ ਖੁਰਾਕ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਦੁੱਗਣਾ ਕਰ ਕੇ 400mg ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਪਰ ਮੇਰੇ ਹੀਮੋਪਟੀਸਿਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਫਰਕ ਨਹੀਂ ਪਿਆ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਖੰਘ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ, ਇਸਲਈ ਮੈਂ ਬਿਹਤਰ ਸੌਣ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ।

2005 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਕੈਨ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਮੇਰੇ ਖੱਬੇ ਫੇਫੜੇ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਲੋਬ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਗਠੀਏ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਸਕੈਨ ਨੇ ਇਹ ਵੀ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਮੇਰੇ ਸੱਜੇ ਉਪਰਲੇ ਲੋਬ ਵਿੱਚ 'ਵਿਆਪਕ' ਬ੍ਰੌਨਕਿਐਕਟਾਸਿਸ ਹੈ। ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੇ ਆਸ-ਪਾਸ ਇਹ ਮੇਰੇ ਵੱਲ ਇਸ਼ਾਰਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਉਂਗਲਾਂ ਦਾ ਕਲੱਬ ਸੀ.

ਫਰਵਰੀ 2006 ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ ਵਿਥਨਸ਼ਾਵੇ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਹੋਰ ਐਮਬੋਲੀਜ਼ੇਸ਼ਨ ਹੋਇਆ ਸੀ।

ਮੈਨੂੰ ਇਟਰਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਪ੍ਰਤੀ ਰੋਧਕ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਅਤੇ ਅਗਸਤ 2007 ਵਿੱਚ ਵੋਰੀਕੋਨਾਜ਼ੋਲ (400mg ਰੋਜ਼ਾਨਾ) ਲੈਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ। ਦਸੰਬਰ 2007 ਤੱਕ, ਇੱਕ ਜਿਗਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਵੋਰੀਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਮੇਰੇ ਜਿਗਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਇਸਲਈ ਖੁਰਾਕ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ 300 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਤੱਕ ਘਟਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਮੈਂ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੋਰੀਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਪ੍ਰਤੀ ਰੋਧਕ ਹੋ ਗਿਆ। ਵੋਰੀਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਲੈਣ ਦੇ ਦੌਰਾਨ ਮੈਂ ਫਿੱਟ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਹੀਮੋਪਟਾਈਸਿਸ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਵੋਰੀਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਨੂੰ ਛੱਡਣ ਲਈ ਅਫਸੋਸ ਸੀ।

ਅਗਸਤ 2008 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਪੋਸਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ (ਦਿਨ ਵਿੱਚ ਦੋ ਵਾਰ 10 ਮਿ.ਲੀ.) ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਅੱਜ ਤੱਕ ਪੋਸਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਨਾਲ ਜਾਰੀ ਹਾਂ। ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਪੋਸਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਪੋਸਾਕੋਨਾਜ਼ੋਲ ਲੈਂਦੇ ਸਮੇਂ ਹੀਮੋਪਟਾਈਸਿਸ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮਾਮੂਲੀ ਐਪੀਸੋਡ ਹੋਏ ਹਨ, ਇੱਕ ਸਾਲ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਹੈਮੋਪਟਾਈਸਿਸ ਨਹੀਂ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਕੀਤੇ ਨਾਲੋਂ ਫਿੱਟ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ। ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਮੇਰਾ ਭਾਰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਕਾਲਿਨ
29 ਸਤੰਬਰ 2013