Støttegrupper og møter
En ny diagnose av aspergillose kan få deg til å føle deg redd og isolert. Du har sannsynligvis mange spørsmål og ikke nok tid med konsulenten din til å få svar på dem alle. Etter hvert som tiden går kan det hende du synes det er trøstende å snakke med andre pasienter som "får det" i stedet for bare å stole på partnere, venner og familie.
Kollegastøtte er et uvurderlig verktøy når du blir diagnostisert med en sjelden sykdom som aspergillose. Det kan hjelpe deg å innse at du ikke er alene og gir et forståelsesfullt miljø for å uttrykke følelser og bekymringer. Mange pasienter som deltar i våre støttegrupper har levd med sykdommen i lang tid, og de deler ofte sine erfaringer og personlige tips for å leve med aspergillose.
Ukentlige teammøter
Vi arrangerer ukentlige teamsamtaler med rundt 4-8 pasienter og et medlem av NAC-ansatte hver uke. Du kan bruke en datamaskin/bærbar PC eller telefon/nettbrett for å bli med i videosamtalen. De er gratis, undertekster og alle er velkomne. Det er en fantastisk mulighet til å prate med andre pasienter, pleiere og NAC-ansatte. Disse møtene går hver tirsdag 2-3 og hver torsdag 10-11.
Ved å klikke på infografikken nedenfor tar du deg til eventbrite-siden for møtene våre, velg hvilken som helst dato, klikk på billetter og registrer deg med e-posten din. Du vil da få e-post til Teams-lenken og passordet som du kan bruke til alle våre ukentlige møter.
Månedlig teammøte
Den første fredagen i hver måned er det et mer formelt teammøte for aspergillosepasienter og pleiere drevet av ansatte ved det nasjonale aspergillosesenteret.
Dette møtet varer fra kl. 1 til 3 og involverer presentasjoner om en rekke temaer, og vi inviterer til diskusjoner/spørsmål fra pasienter og pleiere.
For registrering og bli med detaljer, besøk:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook -støttegrupper
National Aspergillose Center Support (Storbritannia)
Denne støttegruppen, opprettet av National Aspergillose Center CARES-teamet, har over 2000 medlemmer og er et trygt sted å møte og snakke med andre mennesker med aspergillose.
CPA Research Frivillige
National Aspergillose Centre (Manchester, Storbritannia) trenger pasient- og omsorgsfrivillige med kronisk lungeaspergillose for å støtte forskningsprosjektene sine nå og i fremtiden. Dette handler ikke bare om å donere litt blod på klinikken, det handler også om å involvere deg selv i alle aspekter av forskningen vår – se https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Vi er nå i en verden der vi ikke vil få noe av finansieringen vår uten å ha pasienter og omsorgspersoner involvert i alle stadier. Hvis vi har aktive pasientgrupper, gjør det finansieringssøknadene våre mer vellykkede. Hjelp oss å få mer midler ved å bli med i denne gruppen. For øyeblikket trenger vi bare pasienter og omsorgspersoner fra Storbritannia for å være frivillige, men alle kan bli med da dette kan endre seg i fremtiden. Vi jobber allerede med Skype slik at vi kan snakke regelmessig med frivillige fra alle deler av Storbritannia.
Telegram
