Hvordan snakke med venner og familie om aspergillose

Det kan være vanskelig å snakke med venner og familie om aspergillose. Som en sjelden sykdom er det få som vet om den, og noen av de medisinske termene kan være ganske forvirrende. Hvis du nylig har blitt diagnostisert, kan det hende du fortsatt tar tak i sykdommen selv, og lærer om hvordan den vil påvirke livet ditt. Du kan også støte på forforståelser eller antagelser om soppsykdom som ikke er spesielt nyttige

Alt i alt er dette vanskelige farvann å navigere i, så her er noen ting du bør vurdere før du snakker med noen om aspergillose for første gang:

• Ta tak i aspergillose selv først. Spesielt hvis du nylig har fått diagnosen.

Du vet kanskje aldri alle svarene, men det vil hjelpe å ha en forståelse av typen din, behandlingen din og hva aspergillose betyr for deg.

• Velg et godt tidspunkt og sted. Å kunne snakke en-til-en, på et sted hvor du ikke blir avbrutt, er et godt første skritt.

Det er også en god idé å velge et tidspunkt da ingen av dere trenger å skynde seg. Sett på kjelen og sett deg inn.

• Vær tålmodig. Din kjære eller venn vil sannsynligvis ikke ha hørt om aspergillose før, og kan kanskje slite med de forskjellige medisinske ordene, så gi dem tid til å fordøye det du har fortalt dem og stille spørsmål hvis de trenger det.

Prøv å ikke bli frustrert hvis de ikke reagerer på den måten du hadde håpet. De kan være veldig triste, når det du trenger akkurat nå er noen som er sterk. Eller de kan børste det av eller gjøre lett over det, når du vil at de skal forstå at aspergillose er en alvorlig sykdom. Ofte trenger folk tid til å gå bort og tenke før de kommer tilbake med tilbud om støtte, eller med flere spørsmål – la dem vite at det er greit.

• Vær åpen og ærlig. Det er ikke lett å snakke med noen du bryr deg om om sykdommen, men det er viktig at du forklarer hvordan aspergillose sannsynligvis vil påvirke deg. Du kan føle deg fristet til å bagatellisere ting, men å være ærlig kan hjelpe deg med å håndtere forventningene til vennen din eller et familiemedlem i fremtiden.

Noen mennesker finner Skje teori nyttig for å forklare kronisk sykdom. Kort sagt, skjeer representerer energien som trengs for å få daglige gjøremål (påkle seg, dusje, vaske opp osv.). Personer uten kronisk sykdom har et ubegrenset antall skjeer hver dag. Men folk med en sykdom som aspergillose får bare for eksempel 10 skjeer på en "god" dag. Å bruke dette eksemplet kan bidra til å forklare hvordan det å leve med aspergillose påvirker alle områder av livet.

• Slipp dem inn. Hvis du snakker med noen som står deg nær, kan det være svært nyttig å invitere dem til å lære mer eller dele noen av dine erfaringer. Det kan være lurt å invitere dem til å komme til en avtale med deg, eller besøke et lokalt støttemøte.

Hvis de ønsker å lære mer, eller stille spørsmål du ikke vet svaret på, er nyttige ressurser tilgjengelig på nettet. Visste du for eksempel at vi har en Facebook-gruppe bare for familie, venner og omsorgspersoner for personer med aspergillose? Mange sider på denne nettsiden kan også være til stor hjelp, så send gjerne lenken videre (https://aspergillosis.org/).

• Vær deg selv - du er ikke din sykdom. Det er så mye mer for deg enn aspergillose, og venner og familie burde vite det også. Men å snakke om det kan bety at du får litt mer støtte eller forståelse fra dine nærmeste, noe som aldri er en dårlig ting.