Steungroepen & Bijeenkomsten
Een nieuwe diagnose van aspergillose kan ervoor zorgen dat u zich bang en geïsoleerd voelt. U heeft waarschijnlijk veel vragen en niet genoeg tijd met uw adviseur om ze allemaal te beantwoorden. Naarmate de tijd verstrijkt, zult u het misschien geruststellend vinden om met andere patiënten te praten die het 'begrijpen' in plaats van alleen te vertrouwen op partners, vrienden en familie.
Peer-ondersteuning is een hulpmiddel van onschatbare waarde wanneer u wordt gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte zoals aspergillose. Het kan je helpen beseffen dat je niet alleen bent en het biedt een begripvolle omgeving om gevoelens en zorgen te uiten. Veel patiënten die onze steungroepen bezoeken, leven al geruime tijd met de ziekte en delen vaak hun ervaringen en persoonlijke tips voor het leven met aspergillose.
Wekelijkse teamvergaderingen
We organiseren wekelijkse Teams-gesprekken met ongeveer 4-8 patiënten en elke week een lid van het NAC-personeel. U kunt een computer/laptop of telefoon/tablet gebruiken om deel te nemen aan het videogesprek. Ze zijn gratis, ondertiteld en iedereen is welkom. Het is een fantastische gelegenheid om te kletsen met andere patiënten, verzorgers en NAC-medewerkers. Deze vergaderingen vinden elke dinsdag 2-3 uur en elke donderdag 10-11 uur.
Als u op de onderstaande infographics klikt, gaat u naar de eventbrite-pagina voor onze vergaderingen, selecteert u een datum, klikt u op tickets en registreert u zich met uw e-mailadres. U ontvangt dan de Teams-link en het wachtwoord per e-mail die u kunt gebruiken voor al onze wekelijkse vergaderingen.
Maandelijkse teamvergadering
Elke eerste vrijdag van de maand is er een meer formele Teams-bijeenkomst voor aspergillosepatiënten en verzorgers, geleid door personeel van het Nationaal Aspergillosecentrum.
Deze bijeenkomst duurt van 1 tot 3 uur en omvat presentaties over een verscheidenheid aan onderwerpen en we nodigen uit tot discussies/vragen van patiënten en verzorgers.
Ga voor informatie over registratie en deelname naar:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook-ondersteuningsgroepen
Ondersteuning van het National Aspergillosis Centre (VK)
Deze steungroep, opgericht door het CARES-team van het National Aspergillosis Center, heeft meer dan 2000 leden en is een veilige plek om andere mensen met aspergillose te ontmoeten en met hen te praten.
CPA Onderzoek Vrijwilligers
Het National Aspergillose Centre (Manchester, VK) heeft vrijwilligers en vrijwilligers met chronische pulmonale aspergillose nodig om zijn onderzoeksprojecten nu en in de toekomst te ondersteunen. Dit gaat niet alleen over het doneren van wat bloed in de kliniek, het gaat ook over jezelf betrekken bij alle aspecten van ons onderzoek – zie https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ We bevinden ons nu in een wereld waarin we een deel van onze financiering niet zullen krijgen zonder dat patiënten en verzorgers in alle stadia worden betrokken. Als we WEL actieve patiëntengroepen hebben, worden onze financieringsaanvragen succesvoller. Help ons meer geld te krijgen door lid te worden van deze groep. Op dit moment hebben we alleen patiënten en verzorgers uit het VK nodig om vrijwilligerswerk te doen, maar iedereen kan meedoen omdat dit in de toekomst kan veranderen. We werken al met Skype, zodat we regelmatig kunnen praten met vrijwilligers uit alle delen van het VK.
Telegram
