Als u dit voor het eerst leest, betekent dit waarschijnlijk dat u iemand met aspergillose steunt. Aspergillose kan een zeer langdurige ziekte zijn met veel ups en downs. Patiënten krijgen vaak steroïden (en andere medicijnen) voor een lange tijd; deze kunnen veel bijwerkingen hebben die zowel emotioneel als fysiek uitputtend zijn, voor u en de persoon met de aandoening.

 Het voelt vaak alsof er een eindeloos pad voor jullie beiden ligt dat jullie moeten blijven betreden. U krijgt al veel ondersteuning van de medische wereld om de persoon met aspergillose te helpen, maar het is ook erg belangrijk dat u, de verzorger, ook wordt verzorgd en ondersteund. Vaak schijnbaar genegeerd door regeringen en ziekenhuizen, bieden verzorgers een essentiële dienst, zelfs als ze het doen uit liefde in plaats van uit financiële beloning! Overheden bieden enige financiële steun aan in aanmerking komende verzorgers en lijken het belang van verzorgers te erkennen in hun meer recente beleidswijzigingen (luister naar de toespraak van Steve Webster van het Manchester Carers Centre, juni 2013) door een nieuwe nadruk te leggen op hun steun .

Waarom hebben mantelzorgers ondersteuning nodig? 

Genomen van de website careers.org:

Mantelzorgers zijn de grootste bron van zorg en ondersteuning in elk gebied van het VK. Het is in ieders belang dat ze worden ondersteund.

  • Een zorgzame rol op zich nemen kan een leven van armoede, isolatie, frustratie, slechte gezondheid en depressie betekenen.
  • Veel mantelzorgers geven een inkomen, toekomstperspectief en pensioenrechten op om mantelzorger te worden.
  • Veel verzorgers werken ook buitenshuis en proberen banen te combineren met hun verantwoordelijkheden als verzorgers.
  • De meerderheid van de mantelzorgers worstelt alleen en weet niet dat er hulp voor hen beschikbaar is.
  • Mantelzorgers zeggen dat toegang tot informatie, financiële steun en onderbrekingen in de zorg essentieel zijn om hen te helpen de impact van zorg op hun leven te beheersen.

Mantelzorgers ervaren veel verschillende zorgsituaties. Een verzorger kan iemand zijn die voor een nieuwe baby met een handicap zorgt of voor een bejaarde ouder zorgt, iemand die een partner ondersteunt met middelenmisbruik of een psychisch probleem. Ondanks deze verschillende zorgrollen, delen alle verzorgers enkele basisbehoeften. Alle verzorgers hebben ook diensten nodig om de individuele en veranderende behoeften tijdens hun zorgtraject te kunnen herkennen.

Mantelzorgers lijden vaak aan een slechte gezondheid als gevolg van hun zorgrol. Om veilig te kunnen zorgen en hun eigen fysieke en mentale gezondheid en welzijn te behouden, hebben mantelzorgers informatie, steun, respect en erkenning nodig van de professionals met wie ze in contact staan. Een betere ondersteuning van de persoon voor wie wordt gezorgd, kan de rol van de mantelzorger beter beheersbaar maken.

Mantelzorgers hebben ondersteuning nodig om hun werk en zorgtaken te kunnen combineren of om weer aan het werk te gaan als ze vanwege zorg hun baan zijn kwijtgeraakt.

Na de zorg kunnen mantelzorgers ondersteuning nodig hebben om een ​​eigen leven weer op te bouwen en weer in contact te komen met onderwijs, werk of een sociaal leven.

Met een vergrijzende bevolking zal het VK in de toekomst meer zorg nodig hebben van familie en vrienden. Dit is een kwestie die op een gegeven moment ieders leven zal raken. Mantelzorg gaat iedereen aan.

Mantelzorgers in het VK kunnen praktische ondersteuning krijgen! 

Dit kan de vorm aannemen van een ontmoeting met mede verzorgers online waar problemen kunnen worden gedeeld en gehalveerd of telefonische ondersteuning, maar kan ook de vorm aannemen van praktische hulp, met geld om te helpen bij de aankoop van nuttige items zoals een computer, rijles, training of gewoon een vakantie. Er is ook veel advies over het aanvragen van voordelen en subsidies waar veel mantelzorgers recht op hebben, en hulp bij vakanties voor uzelf of zelfs voor het hele gezin. Lokale groepen organiseren vaak activiteiten en dagjes uit die bedoeld zijn om je een andere omgeving te geven en iets anders om even over na te denken.

Last but zeker not least kan de zorg voor een zieke op zich emotioneel en fysiek zeer vermoeiend zijn. Denk eraan dat u eerst voor uzelf zorgt voordat u voor de patiënt zorgt - u bent niet goed als u te moe bent om te werken en efficiënt te denken.

Degenen die de ondersteuningsbijeenkomsten in het National Aspergillose Center kunnen bijwonen, zullen merken dat we vaak de scheiding van patiënt en verzorger aanmoedigen in een pauze tussen de gesprekken en we merken dat verzorgers daardoor met elkaar kunnen praten - vaak over onderwerpen die ze interessanter vinden dan patiënten zouden kunnen ! We bieden ook een uitgebreide bibliotheek met pamfletten en boekjes voor mantelzorgers.

Financiele assistentie

 VK – Voordeel voor verzorgers. U kunt zorgtoeslag krijgen als u minimaal 20 uur per week voor iemand zorgt.

Ondersteuning in de VS (inclusief financiële ondersteuning)

Er is ondersteuning beschikbaar voor: Zorgverleners op deze website van de Amerikaanse overheid

Ondersteuning voor jonge mantelzorgers

Als een verzorger een kind is (jonger dan 21 jaar), kan deze ook ondersteuning krijgen via Help jonge mantelzorgers die ondersteuning bieden, pauzes en vakanties organiseren en evenementen organiseren voor jonge mantelzorgers.

 Bewegingen voor de rechten van verzorgers – internationaal

De Carers Rights-beweging pogingen om de problemen van een laag inkomen, sociale uitsluiting, schade aan de geestelijke en lichamelijke gezondheid en gebrek aan erkenning aan te pakken die zijn geïdentificeerd door onderzoeksartikelen en onderzoeken van onbetaalde verzorgers (of verzorgers zoals ze in de VS bekend zijn). Beperkingen van de vrijheid en kansen van onbetaalde mantelzorgers als gevolg van de zware zorglast hebben geleid tot de beweging voor de rechten van verzorgers. Op het gebied van sociaal beleid en campagnevoering is het essentieel om een ​​duidelijk onderscheid te maken tussen deze groep en de situatie van betaalde zorgverleners, die in de meeste ontwikkelde landen het voordeel hebben van legale arbeidsbescherming en rechten op het werk.

Aspergillose bijeenkomst voor patiënten en verzorgers

Bekijk meer informatie over de Maandelijkse Aspergillose Centrum Patiënten Bijeenkomst

De maandelijkse bijeenkomst voor patiënten die we elke maand houden in het National Aspergillosis Center staat ook open voor verzorgers en velen wonen elke bijeenkomst bij.

Mantelzorgers, familie en vrienden: Aspergillose – Facebook-ondersteuningsgroep

Deze groep is voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor mensen met aspergillose, allergie voor Aspergillus of astma met schimmelgevoeligheid. Het is bedoeld om wederzijdse ondersteuning te bieden en wordt gemodereerd door medewerkers van het National Aspergillose Centre, Manchester, VK

Werknemers met Manchester Verzorgerscentrum zijn vaak aanwezig bij de bijeenkomst en in de pauze proberen we een apart gesprek met mantelzorgers te voeren, zodat zij hun specifieke opvattingen en behoeften kunnen uiten. Er zijn vergelijkbare groepen in veel steden in het VK en u kunt informatie over die groepen krijgen via het Carers Centre of door contact op te nemen met VerzorgersTrust