Het kan moeilijk zijn om met vrienden en familie over aspergillose te praten. Omdat het een zeldzame ziekte is, weten maar weinig mensen ervan, en sommige medische termen kunnen behoorlijk verwarrend zijn. Als u onlangs de diagnose heeft gekregen, krijgt u misschien nog steeds zelf grip op de ziekte en leert u hoe het uw leven zal beïnvloeden. U kunt ook vooroordelen of veronderstellingen over schimmelziekten tegenkomen die niet echt nuttig zijn.

Al met al zijn dit lastige wateren om te navigeren, dus hier zijn enkele dingen die u moet overwegen voordat u voor het eerst met iemand over aspergillose gaat praten.

• Ga eerst zelf aan de slag met aspergillose. Vooral als je onlangs de diagnose hebt gekregen.

U weet misschien niet alle antwoorden, maar inzicht in uw type, uw behandeling en wat aspergillose voor u betekent, zal helpen.

• Kies een goede tijd en plaats. Een-op-een kunnen praten, op een plek waar je niet gestoord wordt, is een goede eerste stap.

Het is ook een goed idee om een ​​tijdstip te kiezen waarop jullie geen van beiden hoeven te haasten. Zet de waterkoker aan en ga zitten.

• Wees geduldig. Uw geliefde of vriend heeft waarschijnlijk nog nooit van aspergillose gehoord en kan moeite hebben met de verschillende medische woorden, dus geef ze de tijd om te verwerken wat u hen hebt verteld en stel vragen als dat nodig is.

Probeer niet gefrustreerd te raken als ze niet reageren zoals je had gehoopt. Ze kunnen heel verdrietig zijn, terwijl wat je nu nodig hebt, iemand is die sterk is. Of ze kunnen het wegwuiven of er luchtig over doen, als je wilt dat ze begrijpen dat aspergillose een ernstige ziekte is. Vaak hebben mensen tijd nodig om weg te gaan en na te denken voordat ze terugkomen met aanbiedingen voor ondersteuning, of met meer vragen – laat ze weten dat dat oké is.

• Wees open en eerlijk. Praten met iemand voor wie u zorgt over de ziekte is niet gemakkelijk, maar het is belangrijk dat u uitlegt hoe aspergillose u waarschijnlijk zal beïnvloeden. Je komt misschien in de verleiding om dingen te bagatelliseren, maar eerlijk zijn kan helpen om in de toekomst aan de verwachtingen van je vriend of familielid te voldoen.

Sommige mensen vinden de Lepel Theorie nuttig bij het verklaren van chronische ziekten. Kort gezegd vertegenwoordigen lepels de energie die nodig is om dagelijkse taken (aankleden, douchen, afwassen etc.) gedaan te krijgen. Mensen zonder chronische ziekte nemen dagelijks een onbeperkt aantal lepels. Maar mensen met een ziekte als aspergillose krijgen maar pakweg 10 lepels op een 'goede' dag. Aan de hand van dit voorbeeld kan worden uitgelegd hoe leven met aspergillose alle aspecten van het leven beïnvloedt.

• Laat ze binnen. Als u met iemand in uw omgeving praat, kan het erg nuttig zijn om hen uit te nodigen om meer te weten te komen of om uw ervaringen te delen. U kunt ze uitnodigen voor een afspraak met u, of een lokale ondersteuningsbijeenkomst bezoeken.  

Als ze meer willen weten of vragen willen stellen waarop u het antwoord niet weet, zijn er handige bronnen online beschikbaar. Wist je bijvoorbeeld dat we een Facebook-groep alleen voor familie, vrienden en verzorgers van mensen met aspergillose? Veel pagina's op deze website kunnen ook erg nuttig zijn, dus geef gerust de link door (https://aspergillosis.org/).

• Blijf jezelf - je bent niet je ziekte. Er is zoveel meer voor u dan aspergillose, en uw vrienden en familie zouden dat ook moeten weten. Maar erover praten kan betekenen dat je een beetje meer steun of begrip krijgt van degenen die het dichtst bij je staan, wat nooit een slechte zaak is.