एस्परगिलोसिसको बारेमा साथी र परिवारसँग कुरा गर्न गाह्रो हुन सक्छ। एक दुर्लभ रोग को रूप मा, केहि मान्छे को बारे मा थाहा छ, र केहि चिकित्सा सर्तहरु धेरै भ्रमित हुन सक्छ। यदि तपाइँ भर्खरै निदान गरिएको छ भने, तपाइँ अझै पनि तपाइँको लागि रोग संग समात्न को लागी, र यसले तपाइँको जीवनलाई कसरी असर गर्छ भन्ने बारे जान्न सक्छ। तपाईं फंगल रोगको बारेमा पूर्वधारणा वा धारणाहरूमा भाग्न सक्नुहुन्छ जुन विशेष गरी उपयोगी छैन।

सबैमा, यी नेभिगेट गर्न कठिन पानीहरू हुन्, त्यसैले यहाँ पहिलो पटक एस्परगिलोसिसको बारेमा कसैसँग कुरा गर्नु अघि विचार गर्न केही चीजहरू छन्।

• पहिले आफैं एस्परगिलोसिसको साथमा पाउनुहोस्। विशेष गरी यदि तपाइँ भर्खरै निदान गरिएको छ।

तपाईंलाई सबै जवाफहरू कहिल्यै थाहा नहुन सक्छ, तर तपाईंको प्रकार, तपाईंको उपचार र तपाईंको लागि एस्परगिलोसिसको अर्थ के हो भन्ने बुझ्दा मद्दत हुनेछ।

• राम्रो समय र स्थान छान्नुहोस्। तपाईलाई बाधा नपर्ने ठाउँमा, एक-बाट-एक कुरा गर्न सक्षम हुनु, एक राम्रो पहिलो कदम हो।

यो एक समय छनोट गर्न को लागी एक राम्रो विचार हो जब तपाईं कोही पनि हतार गर्नु पर्दैन। केतली पप गर्नुहोस् र भित्र बस्नुहोस्।

• धैर्यवान हुनुहोस्। तपाईंको प्रियजन वा साथीले सायद पहिले एस्परगिलोसिसको बारेमा सुनेका छैनन्, र विभिन्न चिकित्सा शब्दहरूसँग संघर्ष गर्न सक्छ, त्यसैले उनीहरूलाई तपाईंले भनेको कुरा पचाउन समय दिनुहोस् र यदि उनीहरूलाई आवश्यक छ भने प्रश्नहरू सोध्नुहोस्।

यदि तिनीहरूले तपाईंले आशा गरेको तरिकामा प्रतिक्रिया गर्दैनन् भने निराश नहुन प्रयास गर्नुहोस्। तिनीहरू धेरै दुःखी हुन सक्छन्, जब तपाईलाई अहिले बलियो हुन कोही चाहिन्छ। वा तिनीहरूले यसलाई ब्रश गर्न सक्छन् वा प्रकाश बनाउन सक्छन्, जब तपाईं तिनीहरूलाई एस्परगिलोसिस एक गम्भीर रोग हो भनेर बुझ्न चाहनुहुन्छ। प्राय: मानिसहरूलाई सहयोगको प्रस्तावहरू वा थप प्रश्नहरू लिएर फर्किनु अघि टाढा जान र सोच्नको लागि समय चाहिन्छ - तिनीहरूलाई थाहा दिनुहोस् कि यो ठीक छ।

• खुला र इमानदार हुनुहोस्। तपाईंले रोगको बारेमा हेरचाह गर्ने कसैसँग कुरा गर्न सजिलो छैन, तर यो महत्त्वपूर्ण छ कि तपाईंले एस्परगिलोसिसले तपाईंलाई कसरी असर गर्न सक्छ भनेर व्याख्या गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। तपाईं चीजहरूलाई कम गर्न प्रलोभन महसुस गर्न सक्नुहुन्छ, तर इमानदार हुनाले भविष्यमा तपाईंको साथी वा परिवारको सदस्यको अपेक्षाहरू व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

कतिपयले फेला पार्छन् चम्मच सिद्धान्त पुरानो रोग को व्याख्या मा उपयोगी। छोटकरीमा भन्नुपर्दा, चम्चाले दैनिक कार्यहरू (कपडा लगाउने, नुहाउने, धुने आदि) गर्न आवश्यक ऊर्जाको प्रतिनिधित्व गर्दछ। पुरानो रोग नभएका मानिसहरूसँग हरेक दिन असीमित संख्यामा चम्चा हुन्छ। तर एस्परगिलोसिस जस्ता रोग भएका मानिसहरूले 'राम्रो' दिनमा १० चम्चा मात्र पाउँछन्। यस उदाहरणको प्रयोगले एस्परगिलोसिससँग जीवनका सबै क्षेत्रमा कसरी प्रभाव पार्छ भनेर व्याख्या गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

• तिनीहरूलाई भित्र जान दिनुहोस्। यदि तपाईं आफ्नो नजिकको कसैसँग कुरा गर्दै हुनुहुन्छ भने, तिनीहरूलाई थप जान्न वा आफ्ना अनुभवहरू साझा गर्न आमन्त्रित गर्नु धेरै उपयोगी हुन सक्छ। तपाईंले तिनीहरूलाई तपाईंसँग भेटघाटमा आउन आमन्त्रित गर्न सक्नुहुन्छ, वा स्थानीय समर्थन बैठकमा जान सक्नुहुन्छ।  

यदि तिनीहरू थप जान्न चाहन्छन्, वा तपाईंलाई जवाफ थाहा नभएका प्रश्नहरू सोध्न चाहनुहुन्छ भने, उपयोगी स्रोतहरू अनलाइन उपलब्ध छन्। उदाहरण को लागी, के तपाईलाई थाहा छ कि हामीसँग ए फेसबुक समूह केवल परिवार, साथीहरू र एस्परगिलोसिस भएका व्यक्तिहरूको हेरचाह गर्नेहरूका लागि? यस वेबसाइटमा धेरै पृष्ठहरू पनि धेरै उपयोगी हुन सक्छ, त्यसैले लिङ्कमा पास गर्न स्वतन्त्र महसुस गर्नुहोस् (https://aspergillosis.org/).

• आफै हुनुहोस् - तपाईं आफ्नो रोग होइन। तपाईलाई एस्परगिलोसिस भन्दा धेरै धेरै छ, र तपाईका साथीहरू र परिवारलाई पनि थाहा हुनुपर्छ। तर यसको बारेमा कुरा गर्नुको मतलब यो हुन सक्छ कि तपाईंले आफ्नो नजिकका व्यक्तिहरूबाट अलि बढी समर्थन वा समझ पाउनुहुन्छ, जुन कहिल्यै नराम्रो कुरा होइन।