Kumpulan sokongan & Mesyuarat
Diagnosis baharu aspergillosis boleh membuatkan anda berasa takut dan terasing. Anda mungkin mempunyai banyak soalan dan tidak cukup masa dengan perunding anda untuk menjawab kesemuanya. Apabila masa berlalu, anda mungkin berasa selesa untuk bercakap dengan pesakit lain yang 'mendapatkannya' dan bukannya hanya bergantung pada pasangan, rakan dan keluarga.
Sokongan rakan sebaya adalah alat yang tidak ternilai apabila anda didiagnosis dengan penyakit yang jarang berlaku seperti aspergillosis. Ia boleh membantu anda menyedari bahawa anda tidak bersendirian dan menyediakan persekitaran yang memahami untuk meluahkan perasaan dan kebimbangan. Ramai pesakit yang menghadiri kumpulan sokongan kami telah lama hidup dengan penyakit ini, dan mereka sering berkongsi pengalaman dan petua peribadi mereka untuk hidup dengan aspergillosis.
Mesyuarat Pasukan Mingguan
Kami menganjurkan panggilan mingguan Pasukan dengan kira-kira 4-8 pesakit dan ahli kakitangan NAC setiap minggu. Anda boleh menggunakan komputer/komputer riba atau telefon/tablet untuk menyertai panggilan video. Mereka adalah percuma, kapsyen tertutup dan semua orang dialu-alukan. Ia adalah peluang yang hebat untuk berbual dengan pesakit lain, penjaga dan kakitangan NAC. Mesyuarat ini dijalankan setiap Selasa 2-3 petang dan setiap Khamis 10-11 pagi.
Mengklik maklumat grafik di bawah akan membawa anda ke halaman eventbrite untuk mesyuarat kami, pilih mana-mana tarikh, klik tiket kemudian daftar menggunakan e-mel anda. Anda kemudiannya akan dihantar melalui e-mel pautan dan kata laluan Pasukan yang boleh anda gunakan untuk semua mesyuarat mingguan kami.
Mesyuarat Pasukan Bulanan
Pada hari Jumaat pertama setiap bulan terdapat mesyuarat Pasukan yang lebih formal untuk pesakit aspergillosis dan penjaga yang dikendalikan oleh kakitangan di Pusat Aspergillosis Kebangsaan.
Mesyuarat ini berlangsung dari jam 1-3 petang dan melibatkan pembentangan mengenai pelbagai topik dan kami menjemput perbincangan/pertanyaan daripada pesakit dan penjaga.
Untuk butiran pendaftaran dan penyertaan, layari:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Kumpulan Sokongan Facebook
Sokongan Pusat Aspergillosis Kebangsaan (UK)
Kumpulan sokongan ini, yang dicipta oleh pasukan CARES Pusat Aspergillosis Kebangsaan, mempunyai lebih 2000 ahli dan merupakan tempat yang selamat untuk bertemu dan bercakap dengan orang lain yang menghidap aspergillosis.
Sukarelawan Penyelidikan CPA
Pusat Aspergillosis Kebangsaan (Manchester, UK) memerlukan sukarelawan pesakit & penjaga dengan Aspergillosis Pulmonari Kronik untuk menyokong projek penyelidikannya sekarang dan akan datang. Ini bukan sahaja tentang menderma darah di klinik, ia juga melibatkan diri anda dalam semua aspek penyelidikan kami – lihat https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Kami kini berada dalam dunia di mana kami tidak akan mendapat sebahagian daripada pembiayaan kami tanpa melibatkan pesakit & penjaga di semua peringkat. Jika kami mempunyai kumpulan pesakit yang aktif, ini menjadikan permohonan pembiayaan kami lebih berjaya. Bantu kami mendapatkan lebih banyak pembiayaan dengan menyertai kumpulan ini. Pada masa ini kami hanya memerlukan pesakit & penjaga dari UK untuk menjadi sukarelawan, tetapi semua orang boleh menyertai kerana pada masa hadapan ini mungkin berubah. Kami sudah pun bekerjasama dengan Skype supaya kami boleh bercakap dengan kerap dengan sukarelawan dari semua bahagian di UK.
Telegram
