Jika anda membaca ini buat kali pertama ini mungkin bermakna anda menyokong seseorang yang menghidap aspergillosis. Aspergillosis boleh menjadi penyakit jangka panjang dengan banyak pasang surut. Pesakit sering diberi steroid (dan ubat-ubatan lain) untuk mengambil masa yang lama; ini boleh mempunyai banyak kesan sampingan yang meletihkan dari segi emosi dan fizikal, untuk anda dan orang yang mengalami penyakit ini.

 Selalunya terasa seperti ada jalan yang tidak berkesudahan di hadapan anda berdua yang perlu anda teruskan. Anda sudah pun mendapat banyak sokongan daripada profesion perubatan untuk membantu orang yang menghidap aspergillosis, tetapi ia juga sangat penting untuk anda, penjaga, juga dijaga dan disokong. Selalunya seolah-olah diabaikan oleh kerajaan dan hospital, penjaga menyediakan perkhidmatan penting walaupun mereka melakukannya untuk cinta dan bukannya ganjaran kewangan! Kerajaan menyediakan sedikit sokongan kewangan untuk penjaga yang layak dan nampaknya menyedari kepentingan penjaga dalam perubahan dasar mereka yang lebih baru (mendengar ceramah yang diberikan oleh Steve Webster dari Manchester Carers Centre, Jun 2013) dengan memberikan penekanan baharu pada sokongan mereka .

Mengapa penjaga memerlukan sokongan? 

Diambil dari laman web carers.org:

Penjaga adalah sumber penjagaan dan sokongan terbesar di setiap kawasan di UK. Ia adalah untuk kepentingan semua orang bahawa mereka disokong.

  • Mengambil peranan penyayang boleh bermakna menghadapi kehidupan kemiskinan, pengasingan, kekecewaan, kesihatan yang tidak baik dan kemurungan.
  • Ramai penjaga melepaskan pendapatan, prospek pekerjaan masa depan dan hak pencen untuk menjadi penjaga.
  • Ramai penjaga juga bekerja di luar rumah dan cuba menyesuaikan pekerjaan dengan tanggungjawab mereka sebagai penjaga.
  • Majoriti penjaga berjuang sendirian dan tidak tahu bahawa bantuan tersedia untuk mereka.
  • Penjaga mengatakan bahawa akses kepada maklumat, sokongan kewangan dan rehat dalam penjagaan adalah penting dalam membantu mereka menguruskan kesan penjagaan terhadap kehidupan mereka.

Penjaga mengalami banyak situasi penyayang yang berbeza. Penjaga boleh menjadi seseorang yang menjaga bayi baru yang kurang upaya atau menjaga ibu bapa yang sudah tua, seseorang yang menyokong pasangan dengan penyalahgunaan bahan atau masalah kesihatan mental. Walaupun peranan penyayang yang berbeza ini, semua penjaga berkongsi beberapa keperluan asas. Semua penjaga juga memerlukan perkhidmatan untuk dapat mengenali individu dan keperluan yang berubah sepanjang perjalanan menjaga mereka.

Penjaga sering mengalami masalah kesihatan kerana peranan mereka yang menjaga. Untuk menjaga dengan selamat dan mengekalkan kesihatan dan kesejahteraan fizikal dan mental mereka sendiri, penjaga memerlukan maklumat, sokongan, penghormatan dan pengiktirafan daripada profesional yang mereka hubungi. Sokongan yang lebih baik untuk orang yang dijaga boleh menjadikan peranan penjaga lebih terurus.

Penjaga memerlukan sokongan untuk dapat menyesuaikan kerja dan peranan penyayang mereka atau kembali bekerja jika mereka kehilangan pekerjaan kerana menjaga.

Selepas menjaga, penjaga mungkin memerlukan sokongan untuk membina semula kehidupan mereka sendiri dan menyambung semula dengan pendidikan, pekerjaan atau kehidupan sosial.

Dengan populasi yang semakin tua, UK memerlukan lebih banyak penjagaan daripada keluarga dan rakan pada masa hadapan. Ini adalah isu yang akan menyentuh kehidupan semua orang pada satu ketika. Sokongan penjaga membimbangkan semua orang.

Penjaga di UK boleh mendapatkan sokongan praktikal! 

Ini boleh dalam bentuk pertemuan dengan rakan penjaga dalam talian di mana masalah boleh dikongsi dan dibelah dua atau sokongan telefon, tetapi boleh juga dalam bentuk bantuan praktikal, dengan wang untuk membantu pembelian barangan berguna seperti komputer, pelajaran memandu, latihan atau sekadar percutian. Terdapat juga banyak nasihat untuk memohon faedah dan pemberian bahawa ramai penjaga berhak mendapat, dan membantu dengan percutian percutian untuk diri sendiri atau seisi keluarga. Kumpulan tempatan sering menjalankan aktiviti dan hari keluar yang direka untuk memberi anda perubahan pemandangan dan sesuatu yang lain untuk difikirkan seketika.

Akhir sekali, tetapi tidak kurang pentingnya, menjaga orang yang sakit itu sendiri boleh memenatkan emosi dan fizikal. Ingatlah untuk menjaga diri anda sebelum menjaga pesakit - anda tidak baik jika anda terlalu letih untuk bekerja dan berfikir dengan cekap.

Mereka yang boleh menghadiri Mesyuarat Sokongan di Pusat Aspergillosis Kebangsaan akan mendapati bahawa kami sering menggalakkan pengasingan pesakit & penjaga semasa rehat antara perbincangan dan kami mendapati bahawa itu membolehkan penjaga berbual sesama mereka - selalunya mengenai subjek yang mereka rasa lebih menarik daripada pesakit mungkin ! Kami juga menyediakan perpustakaan risalah dan buku kecil yang luas untuk penjaga.

bantuan kewangan

 UK – Faedah Penjaga. Anda boleh mendapatkan Kredit Penjaga jika anda menjaga seseorang sekurang-kurangnya 20 jam seminggu.

Sokongan di AS (termasuk sokongan kewangan)

Terdapat sokongan yang tersedia untuk Penjaga di laman web kerajaan AS ini

Sokongan untuk penjaga muda

Jika penjaga adalah kanak-kanak (di bawah umur 21 tahun) maka mereka juga boleh mendapatkan sokongan melalui Bantu Penjaga Muda yang menyokong, menganjurkan rehat dan cuti serta mengadakan acara untuk penjaga muda.

 Pergerakan Hak Penjaga – Antarabangsa

Pergerakan hak Penjaga percubaan untuk menangani isu pendapatan rendah, pengecualian sosial, kerosakan kepada kesihatan mental dan fizikal dan kekurangan pengiktirafan yang telah dikenal pasti oleh artikel penyelidikan dan kajian pengasuh tidak bergaji (atau penjaga seperti yang mereka kenali di Amerika Syarikat). Sekatan ke atas kebebasan dan peluang penjaga tidak dibayar disebabkan oleh beban penjagaan yang berat telah menimbulkan pergerakan hak Penjaga. Dalam dasar sosial dan istilah kempen, adalah penting untuk membuat perbezaan yang jelas antara kumpulan ini dan situasi pekerja jagaan bergaji, yang di kebanyakan negara maju mendapat manfaat perlindungan pekerjaan dan hak yang sah di tempat kerja.

Mesyuarat Aspergillosis untuk Pesakit & Penjaga

Lihat maklumat lanjut tentang Perjumpaan Pesakit Pusat Aspergillosis Bulanan

Perjumpaan bulanan untuk pesakit yang kami adakan setiap bulan di Pusat Aspergillosis Kebangsaan juga terbuka kepada penjaga dan ramai yang menghadiri setiap mesyuarat.

Penjaga, Keluarga & Rakan : Aspergillosis – Kumpulan Sokongan Facebook

Kumpulan ini adalah untuk sesiapa sahaja yang terlibat dalam menjaga orang yang mempunyai aspergillosis, alahan kepada Aspergillus atau asma dengan sensitiviti kulat. Ia bertujuan untuk menawarkan sokongan bersama dan dikendalikan oleh anggota kakitangan dari Pusat Aspergillosis Nasional, Manchester, UK

Pekerja dengan Pusat Penjaga Manchester sering menghadiri mesyuarat dan pada waktu rehat kami cuba mengadakan perbualan yang berasingan dengan penjaga agar mereka dapat menyampaikan pandangan dan keperluan khusus mereka. Terdapat kumpulan serupa di banyak bandar di seluruh UK dan anda boleh mendapatkan maklumat tentang kumpulan tersebut melalui Pusat Penjaga atau dengan menghubungi Penjaga Amanah