Dalam pertemuan pesakit bulan lepas di Hospital Wythenshawe, topik pemulihan paru-paru (PR) muncul. Sesetengah orang berkata ia telah berguna, sesetengah orang berasa ditolak ke dalamnya, sesetengah orang merasakan ia terlalu banyak dan sebenarnya membuatkan mereka berasa lebih teruk dan bukannya lebih baik.
Ini memberi kami makanan untuk berfikir dan kami pergi untuk melihat kesusasteraan. Adakah sesiapa telah mengkaji hasil PR dari perspektif pesakit?
Jawapannya ialah ya! Pada Oktober tahun lalu, satu kertas kerja diterbitkan mengenai perkara itu, tinjauan terhadap 1685 orang dengan penyakit paru-paru kronik yang dilaporkan sendiri di 29 negara.
Berikut adalah pautan ke artikel itu.
Tinjauan ini dibangunkan untuk lebih memahami perspektif pesakit tentang PR dan mengenal pasti cabaran yang dihadapi oleh pesakit yang telah mengambil bahagian dalam PR dan mereka yang mungkin layak tetapi tidak mempunyai peluang.
Tinjauan itu dihantar melalui rangkaian pesakit profesional Meja Bulat Persatuan Pernafasan Eropah/European Lung Foundation/European Respiratory Society dan American Thoracic Society Public Advisory, dan melalui Yayasan COPD dan Pulmonary Fibrosis Foundation kepada pesakit yang mempunyai pelbagai jenis penyakit paru-paru kronik.
Menariknya, nampaknya tiada pesakit yang melaporkan bahawa keadaan paru-paru mereka adalah Aspergillosis. 55% melaporkan COPD, 22% Fibrosis Pulmonari, 6% Hipertensi Pulmonari, 4.5% Asma, 1.7% Bronkiektasis, 1.6% Kanser Paru-paru, 1.3% Cystic Fibrosis, 8% keadaan paru-paru lain.
Kebanyakan pesakit yang melengkapkan tinjauan adalah 61 atau lebih dan kebanyakannya telah mendengar tentang PR daripada pembekal penjagaan kesihatan mereka. 92% daripada responden berpendapat bahawa PR harus menjadi sebahagian daripada perkhidmatan penjagaan kesihatan yang tersedia untuk semua pesakit yang mungkin mendapat manfaat, namun hanya 54% daripada responden yang pernah mengambil bahagian dalam program PR.
Terdapat beberapa cabaran untuk mengambil bahagian dalam PR, seperti masalah perjalanan dan kos, tetapi apabila ditanya mengapa mereka akan berkata kepada pesakit yang mempertimbangkan PR, semua orang yang bertindak balas melakukannya secara positif dengan frasa seperti:
- Lakukan sepenuhnya!
- Mesti!
- Ia membolehkan anda bergerak dan bernafas dengan lebih baik
- Benar-benar masuk semua!
- Bersikap terbuka tentang gejala dan keadaan anda
- Mulakan secepat mungkin
- Perkara terbaik yang pernah saya lakukan untuk membantu menguruskan penyakit ini
- Jangan jadi bodoh – pergi dan bantu diri sendiri
- Jangan takut
- Ia akan mengubah hidup anda
- Ianya berfungsi!
Jadi jika anda ditawarkan PR, mengapa tidak mencubanya? Atau jika anda sudah mengambil bahagian dalam PR, apa yang anda perolehi? Beritahu kami.
Kami tahu bahawa kami masih mempunyai banyak kerja untuk dilakukan dari segi kesedaran. Penulis tidak mengedarkan tinjauan mereka melalui mana-mana saluran yang boleh diakses oleh pesakit kami. Pusat Aspergillus Kebangsaan perlu memastikan bahawa ia mempunyai perkongsian strategik dengan organisasi yang lebih besar seperti European Lung Foundation/European Respiratory Society supaya kami sedar apabila mereka melakukan kerja yang membolehkan suara pesakit didengari dan pesakit kami suara boleh menjadi sebahagian daripada jeritan itu!
Yayasan Paru-paru British mempunyai beberapa maklumat hebat tentang PR juga, jadi lihatlah.