Bagaimana untuk bercakap dengan rakan dan keluarga tentang aspergillosis
Sukar untuk bercakap dengan rakan dan keluarga tentang aspergillosis. Sebagai penyakit yang jarang berlaku, hanya sedikit orang yang mengetahui tentangnya, dan beberapa istilah perubatan boleh menjadi agak mengelirukan. Jika anda telah didiagnosis baru-baru ini, anda mungkin masih dapat menangani penyakit ini untuk diri anda sendiri, dan belajar tentang bagaimana ia akan mempengaruhi kehidupan anda. Anda juga mungkin menghadapi prasangka atau andaian tentang penyakit kulat yang tidak begitu membantu
Secara keseluruhan, ini adalah perairan yang sukar untuk dilayari, jadi berikut adalah beberapa perkara yang perlu dipertimbangkan sebelum bercakap dengan seseorang tentang aspergillosis buat kali pertama:
- Kenali diri anda dengan aspergillosis terlebih dahulu. Terutamanya jika anda baru-baru ini didiagnosis.
Anda mungkin tidak pernah tahu semua jawapannya, tetapi memahami jenis anda, rawatan anda dan maksud aspergillosis untuk anda akan membantu.
- Pilih masa dan tempat yang sesuai. Mampu bercakap satu dengan satu, di tempat yang anda tidak akan diganggu, adalah langkah pertama yang baik.
Ia juga merupakan idea yang baik untuk memilih masa apabila anda tidak perlu tergesa-gesa. Hidupkan cerek dan tetapkan.
- Bersabarlah. Orang tersayang atau rakan anda mungkin tidak pernah mendengar tentang aspergillosis sebelum ini, dan mungkin bergelut dengan perkataan perubatan yang berbeza, jadi beri mereka masa untuk mencerna apa yang anda telah beritahu mereka dan tanya soalan jika mereka perlu.
Cuba untuk tidak kecewa jika mereka tidak bertindak balas seperti yang anda harapkan. Mereka mungkin sangat sedih, apabila apa yang anda perlukan sekarang adalah seseorang yang kuat. Atau mereka mungkin menepisnya atau meremehkannya, apabila anda mahu mereka memahami bahawa aspergillosis adalah penyakit yang serius. Selalunya orang memerlukan masa untuk pergi dan berfikir sebelum kembali dengan tawaran sokongan, atau dengan lebih banyak soalan – beritahu mereka bahawa itu ok.
- Bersikap terbuka dan jujur. Bercakap dengan seseorang yang anda sayangi tentang penyakit ini bukanlah mudah, tetapi penting untuk anda menerangkan bagaimana aspergillosis berkemungkinan memberi kesan kepada anda. Anda mungkin berasa tergoda untuk meremehkan perkara, tetapi bersikap jujur boleh membantu dalam mengurus jangkaan rakan atau ahli keluarga anda pada masa hadapan.
Sesetengah orang menemui Teori Sudu membantu dalam menjelaskan penyakit kronik. Pendek kata, sudu mewakili tenaga yang diperlukan untuk menyelesaikan tugas harian (berpakaian, mandi, membasuh dsb.). Orang yang tidak mempunyai penyakit kronik mempunyai bilangan sudu yang tidak terhad setiap hari. Tetapi orang yang mempunyai penyakit seperti aspergillosis hanya mendapat, katakan, 10 sudu pada hari yang 'baik'. Menggunakan contoh ini boleh membantu menjelaskan cara hidup dengan aspergillosis memberi kesan kepada semua bidang kehidupan.
- Biarkan mereka masuk. Jika anda bercakap dengan seseorang yang rapat dengan anda, menjemput mereka untuk mengetahui lebih lanjut atau berkongsi beberapa pengalaman anda boleh sangat membantu. Anda mungkin ingin menjemput mereka untuk datang ke temu janji dengan anda, atau melawat mesyuarat sokongan tempatan.
Jika mereka ingin mengetahui lebih lanjut, atau bertanya soalan yang anda tidak tahu jawapannya, sumber berguna tersedia dalam talian. Sebagai contoh, adakah anda tahu bahawa kami mempunyai a Facebook kumpulan hanya untuk keluarga, rakan dan penjaga orang yang mempunyai aspergillosis? Banyak halaman di laman web ini juga boleh sangat membantu, jadi jangan ragu untuk menyampaikan pautan (https://aspergillosis.org/).
- Jadi diri sendiri - anda bukan penyakit anda. Terdapat lebih banyak lagi kepada anda daripada aspergillosis, dan rakan serta keluarga anda juga harus mengetahuinya. Tetapi bercakap mengenainya mungkin bermakna anda mendapat lebih sedikit sokongan atau pemahaman daripada mereka yang paling rapat dengan anda, yang tidak pernah menjadi perkara yang buruk.