Hidup dengan sindrom hiper-IgE dan aspergillosis: video pesakit

Kandungan berikut dihasilkan semula dari ERS

 

Dalam video di atas, Sandra Hicks meringkaskan pengalamannya dengan sindrom hiper-IgE (HIES), sindrom imunodefisiensi utama, dan bagaimana hidup dengan keadaan genetik yang jarang berlaku dan jangkitan paru-paru yang berkaitan mempengaruhi kehidupannya. Sebagai akibat langsung dari HIES dan kesannya pada lata imun, Sandra secara bersamaan menguruskan penyakit kronik Aspergillus jangkitan (aspergillosis), jangkitan mikobakteria yang tidak menular (Mycobacterium avium-intracellulare), bronchiectasis dijajah dengan Pseudomonas dan asma. Dia membincangkan kesan penyakit langka dan beban jangkitan ini dalam kehidupan sehariannya, termasuk pengaruh faktor lain seperti suhu, kelembapan dan ketahanan antimikroba.

Sandra menyampaikan harapannya untuk doktor yang merawat orang lain dengan profil penyakit yang serupa, termasuk kesan rawatan imunoglobulin; diagnosis awal yang tepat, kekurangan imunodefisiensi utama dan jangkitan kulat; dan kesedaran mengenai interaksi yang berpotensi antara antijamur dan ubat lain (https://antifungalinteractions.org). Dia juga membincangkan pentingnya komunikasi yang komprehensif dan tepat pada masanya di dalam dan antara pasukan pelbagai disiplin. Akhirnya, Sandra menekankan nilai sokongan daripada profesional penjagaan kesihatan bersekutu untuk orang dengan keadaan paru-paru kronik.

Sandra sejak itu kembali ke pemulihan pulmonari kelas. Ini memberikan manfaat yang besar, bukan hanya untuk orang dengan COPD tetapi juga bagi mereka yang hidup dengan keadaan paru-paru lain. Membuat perkhidmatan ini dapat diakses secara meluas akan meningkatkan pengurusan keadaan paru-paru kronik dan bahkan dapat mengurangkan kos penjagaan kesihatan yang berkaitan.

Sandra Hicks adalah pengasas bersama Aspergillosis Trust, sebuah kumpulan yang dipimpin pesakit yang bertujuan untuk meningkatkan kesedaran mengenai aspergillosis. Klik di sini untuk melayari laman web kumpulan dan mengetahui lebih lanjut mengenai kerja mereka. 

Tinggalkan Balasan