Hidup dengan sindrom hiper-IgE dan aspergillosis: video pesakit
Oleh GAtherton

Kandungan berikut diterbitkan semula daripada ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

Dalam video di atas, Sandra Hicks meringkaskan pengalamannya dengan sindrom hiper-IgE (HIES), sindrom kekurangan daya tahan primer, dan cara hidup dengan keadaan genetik yang jarang berlaku ini dan jangkitan paru-paru yang berkaitan memberi kesan kepada hidupnya. Akibat langsung HIES dan kesannya terhadap lata imun, Sandra secara serentak menguruskan kronik Aspergillus jangkitan (aspergillosis), jangkitan mikobakteria bukan tuberkulosis (Mycobacterium avium-intracellulare), bronchiectasis dijajah dengan Pseudomonas dan asma. Dia membincangkan kesan penyakit jarang ini dan beban jangkitan terhadap kehidupan sehariannya, termasuk pengaruh faktor lain seperti suhu, kelembapan dan rintangan antimikrob.

Sandra menyampaikan harapannya untuk doktor yang merawat orang lain dengan profil penyakit yang sama, termasuk kesan rawatan imunoglobulin; diagnosis awal, tepat kekurangan imunodefisiensi primer dan jangkitan kulat; dan kesedaran tentang potensi interaksi antara antikulat dan ubat lain (https://antifungalinteractions.org). Beliau juga membincangkan kepentingan komunikasi yang komprehensif dan tepat pada masanya dalam dan antara pasukan pelbagai disiplin. Akhir sekali, Sandra menekankan nilai sokongan daripada profesional penjagaan kesihatan bersekutu untuk mereka yang mempunyai masalah paru-paru kronik.

Sandra telah kembali ke pemulihan pulmonari kelas. Ini memberi manfaat yang besar, bukan sahaja untuk penghidap COPD tetapi juga bagi mereka yang menghidap penyakit paru-paru yang lain. Menjadikan perkhidmatan ini boleh diakses secara meluas akan meningkatkan pengurusan keadaan paru-paru kronik malah boleh mengurangkan kos penjagaan kesihatan yang berkaitan.

Sandra Hicks ialah pengasas bersama Aspergillosis Trust, kumpulan yang diketuai pesakit yang bertujuan untuk meningkatkan kesedaran tentang aspergillosis. Klik di sini untuk melawati tapak web kumpulan dan mengetahui lebih lanjut tentang kerja mereka.