एस्परगिलोसिसबद्दल मित्र आणि कुटुंबाशी बोलणे कठीण होऊ शकते. एक दुर्मिळ आजार म्हणून, काही लोकांना त्याबद्दल माहिती आहे आणि काही वैद्यकीय संज्ञा खूप गोंधळात टाकणारे असू शकतात. तुमचे नुकतेच निदान झाले असल्यास, तुम्ही अजूनही या आजाराचा सामना करत असाल आणि त्याचा तुमच्या जीवनावर कसा परिणाम होईल हे जाणून घ्या. तुम्हाला बुरशीजन्य रोगाबद्दल पूर्वकल्पना किंवा गृहितक देखील लागू शकतात जे विशेषतः उपयुक्त नाहीत.

एकंदरीत, हे मार्गक्रमण करण्यासाठी अवघड पाणी आहेत, म्हणून प्रथमच एस्परगिलोसिसबद्दल एखाद्याशी बोलण्यापूर्वी येथे काही गोष्टी विचारात घ्याव्यात.

• अ‍ॅस्परगिलोसिसला आधी स्वतःला पकडा. विशेषतः जर तुमचे अलीकडेच निदान झाले असेल.

तुम्हाला कदाचित सर्व उत्तरे माहित नसतील, परंतु तुमचा प्रकार, तुमचा उपचार आणि तुमच्यासाठी एस्परगिलोसिस म्हणजे काय हे समजून घेतल्यास मदत होईल.

• चांगली वेळ आणि ठिकाण निवडा. ज्या ठिकाणी तुम्हाला व्यत्यय येणार नाही अशा ठिकाणी एकमेकांशी बोलण्यास सक्षम असणे ही एक चांगली पहिली पायरी आहे.

अशी वेळ निवडणे देखील चांगली कल्पना आहे जेव्हा तुमच्यापैकी दोघांनाही घाईघाईने जावे लागणार नाही. केटल चालू करा आणि आत बसा.

• धीर धरा. तुमच्‍या प्रिय व्‍यक्‍तीने किंवा मैत्रिणीने कदाचित याआधी एस्‍परगिलोसिस बद्दल ऐकले नसेल आणि कदाचित विविध वैद्यकिय शब्‍दांचा सामना करण्‍यासाठी त्‍यांना त्रास होऊ शकेल, म्‍हणून तुम्ही त्‍यांना जे सांगितले आहे ते पचण्‍यासाठी त्‍यांना वेळ द्या आणि त्‍यांना प्रश्‍न विचारा.

जर त्यांनी तुमच्या अपेक्षेप्रमाणे प्रतिक्रिया दिली नाही तर निराश न होण्याचा प्रयत्न करा. ते खूप दुःखी असू शकतात, जेव्हा तुम्हाला आत्ता ज्याची गरज आहे ती कोणीतरी मजबूत असणे आवश्यक आहे. किंवा एस्परगिलोसिस हा एक गंभीर आजार आहे हे तुम्ही त्यांना समजावून घेऊ इच्छिता तेव्हा ते ते बंद करू शकतात किंवा त्यावर प्रकाश टाकू शकतात. सहसा लोकांना मदतीच्या ऑफरसह किंवा अधिक प्रश्नांसह परत येण्यापूर्वी विचार करण्यासाठी आणि विचार करण्यासाठी वेळ लागतो – त्यांना कळवा की ते ठीक आहे.

• खुले आणि प्रामाणिक व्हा. तुमची काळजी असलेल्या व्यक्तीशी या आजाराबद्दल बोलणे सोपे नाही, परंतु एस्परगिलोसिसचा तुमच्यावर कसा परिणाम होण्याची शक्यता आहे हे तुम्ही स्पष्ट करणे महत्त्वाचे आहे. तुम्हाला गोष्टी कमी करण्याचा मोह वाटू शकतो, परंतु प्रामाणिक असणे भविष्यात तुमच्या मित्राच्या किंवा कुटुंबातील सदस्याच्या अपेक्षा व्यवस्थापित करण्यात मदत करू शकते.

काही लोक शोधतात चमचा सिद्धांत जुनाट आजार समजावून सांगण्यास उपयुक्त. थोडक्यात, चमचे दैनंदिन कामे (कपडे घालणे, आंघोळ करणे, धुणे इ.) पूर्ण करण्यासाठी आवश्यक उर्जेचे प्रतिनिधित्व करतात. जुनाट आजार नसलेल्या लोकांना दररोज अमर्यादित चमचे असतात. परंतु एस्परगिलोसिस सारख्या आजाराने ग्रस्त असलेल्या लोकांना 'चांगल्या' दिवशी फक्त 10 चमचे मिळतात. या उदाहरणाचा वापर केल्याने एस्परगिलोसिस सह जगणे जीवनाच्या सर्व क्षेत्रांवर कसे परिणाम करते हे स्पष्ट करण्यात मदत करू शकते.

• त्यांना आत येऊ द्या. तुम्ही तुमच्या जवळच्या व्यक्तीशी बोलत असल्यास, त्यांना अधिक जाणून घेण्यासाठी आमंत्रित करणे किंवा तुमचे काही अनुभव शेअर करणे खूप उपयुक्त ठरू शकते. तुम्ही त्यांना तुमच्यासोबत भेटीसाठी येण्यासाठी आमंत्रित करू शकता किंवा स्थानिक समर्थन बैठकीला भेट देऊ शकता.  

त्यांना अधिक जाणून घ्यायचे असल्यास, किंवा तुम्हाला ज्या प्रश्नांची उत्तरे माहीत नाहीत असे प्रश्न विचारायचे असतील, तर उपयुक्त संसाधने ऑनलाइन उपलब्ध आहेत. उदाहरणार्थ, तुम्हाला माहित आहे की आमच्याकडे ए फेसबुक गट एस्परगिलोसिस असलेल्या लोकांच्या कुटुंबासाठी, मित्रांसाठी आणि काळजी घेणाऱ्यांसाठी? या वेबसाइटवरील बरीच पृष्ठे देखील खूप उपयुक्त ठरू शकतात, म्हणून दुवा पाठविण्यास मोकळ्या मनाने (https://aspergillosis.org/).

• स्वतः व्हा - तू तुझा आजार नाहीस. तुमच्यासाठी एस्परगिलोसिसपेक्षा बरेच काही आहे आणि तुमच्या मित्रांना आणि कुटुंबियांनाही ते माहित असले पाहिजे. परंतु याबद्दल बोलण्याचा अर्थ असा होऊ शकतो की तुम्हाला तुमच्या जवळच्या लोकांकडून थोडे अधिक समर्थन किंवा समज मिळेल, जी कधीही वाईट गोष्ट नाही.