Дэмжих бүлгүүд ба уулзалтууд
Аспергиллезийн шинэ онош нь таныг айж, тусгаарлах мэдрэмжийг төрүүлдэг. Танд олон асуулт байгаа ч зөвлөхдөө хариулахад хангалттай хугацаа байхгүй байх. Цаг хугацаа өнгөрөх тусам та зөвхөн хамтрагч, найз нөхөд, гэр бүлдээ найдахаасаа илүүтэйгээр үүнийг хүлээн авсан бусад өвчтөнүүдтэй ярилцах нь тайвшрах болно.
Аспергиллез гэх мэт ховор өвчнөөр оношлогдсон үед үе тэнгийнхний дэмжлэг нь үнэлж баршгүй хэрэгсэл юм. Энэ нь таныг ганцаараа биш гэдгээ ойлгоход тусалж, мэдрэмж, санаа зовнилоо илэрхийлэхэд ойлгох орчныг бүрдүүлнэ. Манай тусламжийн бүлгүүдэд хамрагддаг олон өвчтөн энэ өвчнөөр удаан хугацаагаар амьдарч байгаа бөгөөд тэд аспергиллезтэй амьдрах туршлага, хувийн зөвлөгөөгөө байнга хуваалцдаг.
Долоо хоног бүрийн багуудын уулзалтууд
Бид долоо хоног бүр ойролцоогоор 4-8 өвчтөн болон ХҮТ-ийн ажилтнуудтай долоо хоног бүр багуудын дуудлагыг зохион байгуулдаг. Та видео дуудлагад нэгдэхийн тулд компьютер/зөөврийн компьютер эсвэл утас/таблет ашиглаж болно. Тэд үнэ төлбөргүй, хаалттай тайлбартай бөгөөд хүн бүрийг урьж байна. Энэ бол бусад өвчтөнүүд, асран хамгаалагчид болон ЭХЭМҮТ-ийн ажилтнуудтай чатлах гайхалтай боломж юм. Эдгээр уулзалтууд жил бүр болдог Мягмар 2-3 цаг, Пүрэв гараг бүр 10-11 цаг.
Доорх инфографик дээр дарснаар та манай уулзалтын eventbrite хуудас руу орж, хүссэн огноогоо сонгоод тасалбар дээр дарж, имэйлээ ашиглан бүртгүүлнэ үү. Дараа нь танд манай долоо хоног бүрийн уулзалтад ашиглаж болох багийн холбоос болон нууц үгийг имэйлээр илгээх болно.
Сар бүрийн багуудын уулзалт
Сар бүрийн эхний Баасан гарагт Үндэсний Аспергиллезийн Төвийн ажилтнуудын удирддаг аспергиллезтэй өвчтөнүүд болон асран хамгаалагчдад зориулсан багуудын илүү албан ёсны хурал болдог.
Энэ уулзалт 1:3-XNUMX:XNUMX цагийн хооронд үргэлжилдэг бөгөөд янз бүрийн сэдвээр илтгэл тавьдаг бөгөөд бид өвчтөн болон асран хамгаалагчдаас ярилцлага/асуулт авахыг урьж байна.
Бүртгэл болон элсэлтийн талаарх дэлгэрэнгүй мэдээллийг:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook-ийн дэмжлэгийн бүлгүүд
Үндэсний аспергиллозын төвийн дэмжлэг (Их Британи)
Үндэсний Аспергиллезийн Төвийн CARES багийн үүсгэн байгуулсан энэхүү туслах бүлэг нь 2000 гаруй гишүүнтэй бөгөөд аспергиллезтэй бусад хүмүүстэй уулзаж, ярилцах аюулгүй газар юм.
ЦХҮа-ны судалгааны сайн дурын ажилтнууд
Үндэсний аспергиллезийн төвд (Манчестер, Их Британи) одоо болон ирээдүйд судалгааны төслүүдээ дэмжихийн тулд уушигны архаг аспергиллезтэй өвчтөн, асран хамгаалагч сайн дурын ажилтнууд хэрэгтэй байна. Энэ нь зөвхөн эмнэлэгт цусаа хандивлахаас гадна бидний судалгааны бүх тал дээр өөрийгөө оролцуулах тухай юм. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Бид одоо бүх үе шатанд өвчтөн, асран хамгаалагчдыг оролцуулалгүйгээр санхүүжилтийнхээ зарим хэсгийг авах боломжгүй ертөнцөд байна. Хэрэв бид идэвхтэй өвчтөнүүдийн бүлгүүдтэй бол энэ нь бидний санхүүжилтийг илүү амжилттай болгодог. Энэ группт нэгдсэнээр бидэнд илүү их санхүүжилт авахад тусална уу. Одоогоор бидэнд сайн дурын ажилд зөвхөн Их Британиас өвчтөн, асран хамгаалагч хэрэгтэй байгаа ч хүн бүр нэгдэж болно, учир нь ирээдүйд энэ нь өөрчлөгдөж магадгүй юм. Их Британийн өнцөг булан бүрээс ирсэн сайн дурын ажилтнуудтай тогтмол ярилцах боломжтой болохын тулд бид Skype-тай аль хэдийн ажиллаж байна.
цахилгаан
