പിന്തുണ ഗ്രൂപ്പുകളും മീറ്റിംഗുകളും
ആസ്പർജില്ലോസിസിന്റെ ഒരു പുതിയ രോഗനിർണയം നിങ്ങളെ ഭയപ്പെടുത്തുകയും ഒറ്റപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യും. നിങ്ങൾക്ക് ഒരുപക്ഷേ നിരവധി ചോദ്യങ്ങളുണ്ടാകാം, അവയ്‌ക്കെല്ലാം ഉത്തരം നൽകാൻ നിങ്ങളുടെ കൺസൾട്ടന്റുമായി മതിയായ സമയമില്ല. സമയം കടന്നുപോകുമ്പോൾ, പങ്കാളികളെയും സുഹൃത്തുക്കളെയും കുടുംബാംഗങ്ങളെയും ആശ്രയിക്കുന്നതിനുപകരം 'അത് നേടുന്ന' മറ്റ് രോഗികളുമായി സംസാരിക്കുന്നത് നിങ്ങൾക്ക് ആശ്വാസകരമായേക്കാം.
ആസ്പർജില്ലോസിസ് പോലെയുള്ള അപൂർവ രോഗമാണെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ പിയർ സപ്പോർട്ട് ഒരു വിലമതിക്കാനാവാത്ത ഉപകരണമാണ്. നിങ്ങൾ തനിച്ചല്ലെന്ന് തിരിച്ചറിയാനും വികാരങ്ങളും ആശങ്കകളും പ്രകടിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു ധാരണാ അന്തരീക്ഷം പ്രദാനം ചെയ്യാനും ഇത് നിങ്ങളെ സഹായിക്കും. ഞങ്ങളുടെ സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകളിൽ പങ്കെടുക്കുന്ന പല രോഗികളും വളരെക്കാലമായി ഈ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നു, അവർ പലപ്പോഴും അവരുടെ അനുഭവങ്ങളും അസ്പെർജില്ലോസിസുമായി ജീവിക്കുന്നതിനുള്ള വ്യക്തിഗത നുറുങ്ങുകളും പങ്കിടുന്നു.
പ്രതിവാര ടീമുകളുടെ മീറ്റിംഗുകൾ
ഓരോ ആഴ്ചയും ഏകദേശം 4-8 രോഗികളുമായും NAC സ്റ്റാഫിലെ ഒരു അംഗവുമായും ഞങ്ങൾ പ്രതിവാര ടീം കോളുകൾ ഹോസ്റ്റ് ചെയ്യുന്നു. വീഡിയോ കോളിൽ ചേരാൻ നിങ്ങൾക്ക് കമ്പ്യൂട്ടർ/ലാപ്‌ടോപ്പ് അല്ലെങ്കിൽ ഫോൺ/ടാബ്‌ലെറ്റ് ഉപയോഗിക്കാം. അവ സൗജന്യമാണ്, അടഞ്ഞ അടിക്കുറിപ്പുള്ളതും എല്ലാവർക്കും സ്വാഗതം. മറ്റ് രോഗികളുമായും പരിചരിക്കുന്നവരുമായും NAC സ്റ്റാഫുകളുമായും ചാറ്റ് ചെയ്യുന്നതിനുള്ള മികച്ച അവസരമാണിത്. ഈ മീറ്റിംഗുകൾ എല്ലായിടത്തും നടക്കുന്നു ചൊവ്വാഴ്ച ഉച്ചയ്ക്ക് 2-3, എല്ലാ വ്യാഴാഴ്ചയും രാവിലെ 10-11.
ചുവടെയുള്ള ഇൻഫോഗ്രാഫിക്‌സിൽ ക്ലിക്കുചെയ്യുന്നത് നിങ്ങളെ ഞങ്ങളുടെ മീറ്റിംഗുകൾക്കായുള്ള Eventbrite പേജിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകും, ഏതെങ്കിലും തീയതി തിരഞ്ഞെടുക്കുക, ടിക്കറ്റുകളിൽ ക്ലിക്കുചെയ്യുക, തുടർന്ന് നിങ്ങളുടെ ഇമെയിൽ ഉപയോഗിച്ച് രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുക. തുടർന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഞങ്ങളുടെ എല്ലാ പ്രതിവാര മീറ്റിംഗുകൾക്കും ഉപയോഗിക്കാനാകുന്ന ടീമുകളുടെ ലിങ്കും പാസ്‌വേഡും ഇമെയിൽ ചെയ്യും.
പ്രതിമാസ ടീമുകളുടെ യോഗം
എല്ലാ മാസത്തിലെയും ആദ്യ വെള്ളിയാഴ്ച, ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗികൾക്കും പരിചരണക്കാർക്കുമായി കൂടുതൽ ഔപചാരികമായ ഒരു ടീമിന്റെ മീറ്റിംഗ് ദേശീയ ആസ്പർജില്ലോസിസ് സെന്ററിലെ ജീവനക്കാർ നടത്തുന്നതാണ്.
ഉച്ചയ്ക്ക് 1-3 മണി വരെ നീളുന്ന ഈ മീറ്റിംഗിൽ വിവിധ വിഷയങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള അവതരണങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുന്നു, രോഗികളിൽ നിന്നും പരിചരിക്കുന്നവരിൽ നിന്നും ഞങ്ങൾ ചർച്ചകൾ/ചോദ്യങ്ങൾ ക്ഷണിക്കുന്നു.
രജിസ്ട്രേഷനും ചേരുന്നതിനുള്ള വിശദാംശങ്ങൾക്കും സന്ദർശിക്കുക:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
ഫേസ്ബുക്ക് പിന്തുണ ഗ്രൂപ്പുകൾ
നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ സപ്പോർട്ട് (യുകെ)
നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ കെയർസ് ടീം സൃഷ്ടിച്ച ഈ സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പിൽ 2000-ലധികം അംഗങ്ങളുണ്ട്, കൂടാതെ ആസ്പർജില്ലോസിസ് ബാധിച്ച മറ്റ് ആളുകളെ കാണാനും സംസാരിക്കാനുമുള്ള സുരക്ഷിതമായ ഇടമാണിത്.
CPA റിസർച്ച് വോളന്റിയർമാർ
നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്ററിന് (മാഞ്ചസ്റ്റർ, യുകെ) അതിന്റെ ഗവേഷണ പ്രോജക്ടുകളെ ഇപ്പോളും ഭാവിയിലും പിന്തുണയ്‌ക്കാൻ ക്രോണിക് പൾമണറി ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഉള്ള രോഗിയും പരിചരണ സന്നദ്ധപ്രവർത്തകരും ആവശ്യമാണ്. ഇത് ക്ലിനിക്കിൽ കുറച്ച് രക്തം ദാനം ചെയ്യുന്നതിനെ കുറിച്ച് മാത്രമല്ല, ഞങ്ങളുടെ ഗവേഷണത്തിന്റെ എല്ലാ മേഖലകളിലും നിങ്ങളെത്തന്നെ ഉൾപ്പെടുത്തുക കൂടിയാണ് - കാണുക https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ എല്ലാ ഘട്ടങ്ങളിലും രോഗികളും പരിചാരകരും ഉൾപ്പെടാതെ ഞങ്ങളുടെ ചില ഫണ്ടിംഗ് ലഭിക്കാത്ത ഒരു ലോകത്താണ് നാമിപ്പോൾ. ഞങ്ങൾക്ക് സജീവ രോഗികളുടെ ഗ്രൂപ്പുകൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ അത് ഞങ്ങളുടെ ഫണ്ടിംഗ് ആപ്ലിക്കേഷനുകളെ കൂടുതൽ വിജയകരമാക്കുന്നു. ഈ ഗ്രൂപ്പിൽ ചേരുന്നതിലൂടെ കൂടുതൽ ഫണ്ടിംഗ് നേടാൻ ഞങ്ങളെ സഹായിക്കൂ. ഇപ്പോൾ ഞങ്ങൾക്ക് യുകെയിൽ നിന്നുള്ള രോഗികളും പരിചരണക്കാരും മാത്രമേ സന്നദ്ധസേവനം ചെയ്യാൻ ആവശ്യമുള്ളൂ, എന്നാൽ ഭാവിയിൽ ഇത് മാറിയേക്കാവുന്നതിനാൽ എല്ലാവർക്കും ചേരാനാകും. യുകെയുടെ എല്ലാ ഭാഗങ്ങളിൽ നിന്നുമുള്ള സന്നദ്ധപ്രവർത്തകരുമായി ഞങ്ങൾക്ക് പതിവായി സംസാരിക്കാൻ കഴിയുന്ന തരത്തിൽ ഞങ്ങൾ ഇതിനകം സ്കൈപ്പുമായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു.
കന്വിസന്ദേശം
