ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗിക്കും പരിചരണത്തിനും പിന്തുണ

NHS നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ നൽകുന്നത്

ആസ്പർജില്ലോസിസിനെക്കുറിച്ച് സുഹൃത്തുക്കളോടും കുടുംബാംഗങ്ങളോടും എങ്ങനെ സംസാരിക്കാം

ആസ്പർജില്ലോസിസിനെക്കുറിച്ച് സുഹൃത്തുക്കളോടും കുടുംബാംഗങ്ങളോടും സംസാരിക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ഒരു അപൂർവ രോഗമെന്ന നിലയിൽ, കുറച്ച് ആളുകൾക്ക് ഇതിനെക്കുറിച്ച് അറിയാം, കൂടാതെ ചില മെഡിക്കൽ പദങ്ങൾ വളരെ ആശയക്കുഴപ്പത്തിലാക്കും. നിങ്ങൾ ഈയിടെ രോഗനിർണയം നടത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ ഇപ്പോഴും രോഗവുമായി പിടിമുറുക്കുന്നുണ്ടാകാം, അത് നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുമെന്ന് പഠിക്കുക. പ്രത്യേകിച്ച് സഹായകരമല്ലാത്ത ഫംഗസ് രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള മുൻവിധികളോ അനുമാനങ്ങളോ നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായേക്കാം.

മൊത്തത്തിൽ, ഇവ നാവിഗേറ്റ് ചെയ്യാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള വെള്ളമാണ്, അതിനാൽ ആദ്യമായി ആസ്പർജില്ലോസിസിനെക്കുറിച്ച് ആരോടെങ്കിലും സംസാരിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് പരിഗണിക്കേണ്ട ചില കാര്യങ്ങൾ ഇതാ:

  • ആദ്യം ആസ്പർജില്ലോസിസ് സ്വയം പിടിപെടുക. നിങ്ങൾ അടുത്തിടെ രോഗനിർണയം നടത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ പ്രത്യേകിച്ചും.

നിങ്ങൾക്ക് എപ്പോഴെങ്കിലും എല്ലാ ഉത്തരങ്ങളും അറിയില്ലായിരിക്കാം, എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ തരത്തെക്കുറിച്ചും ചികിത്സയെക്കുറിച്ചും ആസ്പർജില്ലോസിസ് എന്താണ് അർത്ഥമാക്കുന്നത് എന്നതിനെക്കുറിച്ചും മനസ്സിലാക്കുന്നത് സഹായിക്കും.

  • നല്ല സമയവും സ്ഥലവും തിരഞ്ഞെടുക്കുക. നിങ്ങൾ തടസ്സപ്പെടാത്ത ഒരിടത്ത് പരസ്പരം സംസാരിക്കാൻ കഴിയുന്നത് ഒരു നല്ല ആദ്യപടിയാണ്.

നിങ്ങൾ രണ്ടുപേരും തിരക്കുകൂട്ടേണ്ടിവരാത്ത ഒരു സമയം തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നതും നല്ലതാണ്. കെറ്റിൽ പോപ്പ് ചെയ്ത് സെറ്റിൽ ചെയ്യുക.

  • ക്ഷമയോടെ കാത്തിരിക്കുക. നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാളോ സുഹൃത്തോ ആസ്പർജില്ലോസിസിനെക്കുറിച്ച് മുമ്പ് കേട്ടിട്ടുണ്ടാകില്ല, കൂടാതെ വ്യത്യസ്തമായ മെഡിക്കൽ പദങ്ങളുമായി പോരാടിയേക്കാം, അതിനാൽ നിങ്ങൾ അവരോട് പറഞ്ഞത് ദഹിപ്പിക്കാനും അവർക്ക് ആവശ്യമെങ്കിൽ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനും അവർക്ക് സമയം നൽകുക.

നിങ്ങൾ പ്രതീക്ഷിച്ച രീതിയിൽ അവർ പ്രതികരിച്ചില്ലെങ്കിൽ നിരാശപ്പെടാതിരിക്കാൻ ശ്രമിക്കുക. നിങ്ങൾക്ക് ഇപ്പോൾ വേണ്ടത് ശക്തരായിരിക്കുമ്പോൾ അവർ വളരെ സങ്കടപ്പെട്ടേക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഒരു ഗുരുതരമായ രോഗമാണെന്ന് നിങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കണമെന്ന് നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുമ്പോൾ അവർ അത് ബ്രഷ് ചെയ്യുകയോ നിസ്സാരമാക്കുകയോ ചെയ്തേക്കാം. പിന്തുണയുടെ ഓഫറുകളുമായോ കൂടുതൽ ചോദ്യങ്ങളുമായോ തിരികെ വരുന്നതിന് മുമ്പ് ആളുകൾക്ക് പോകാനും ചിന്തിക്കാനും പലപ്പോഴും സമയം ആവശ്യമാണ് - അത് ശരിയാണെന്ന് അവരെ അറിയിക്കുക.

  • തുറന്നതും സത്യസന്ധനുമായിരിക്കുക. രോഗത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കുന്ന ഒരാളുമായി സംസാരിക്കുന്നത് എളുപ്പമല്ല, എന്നാൽ ആസ്പർജില്ലോസിസ് നിങ്ങളെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുമെന്ന് വിശദീകരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. കാര്യങ്ങളെ കുറച്ചുകാണാൻ നിങ്ങൾക്ക് പ്രലോഭനം തോന്നിയേക്കാം, എന്നാൽ സത്യസന്ധത പുലർത്തുന്നത് ഭാവിയിൽ നിങ്ങളുടെ സുഹൃത്തിന്റെയോ കുടുംബാംഗങ്ങളുടെയോ പ്രതീക്ഷകൾ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ സഹായിക്കും.

ചില ആളുകൾ കണ്ടെത്തുന്നു സ്പൂൺ സിദ്ധാന്തം വിട്ടുമാറാത്ത രോഗത്തെ വിശദീകരിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നു. ചുരുക്കത്തിൽ, ദൈനംദിന ജോലികൾ (വസ്ത്രം ധരിക്കുക, കുളിക്കുക, കഴുകുക തുടങ്ങിയവ) ചെയ്യാൻ ആവശ്യമായ ഊർജ്ജത്തെ സ്പൂണുകൾ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്നു. വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളില്ലാത്ത ആളുകൾക്ക് ഓരോ ദിവസവും പരിധിയില്ലാത്ത സ്പൂണുകൾ ഉണ്ട്. എന്നാൽ ആസ്പർജില്ലോസിസ് പോലുള്ള രോഗമുള്ളവർക്ക് ഒരു 'നല്ല' ദിവസം 10 സ്പൂൺ മാത്രമേ ലഭിക്കൂ. ഈ ഉദാഹരണം ഉപയോഗിച്ച് ആസ്പർജില്ലോസിസുമായുള്ള ജീവിതം ജീവിതത്തിന്റെ എല്ലാ മേഖലകളെയും എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു എന്ന് വിശദീകരിക്കാൻ സഹായിക്കും.

  • അവരെ അകത്തേക്ക് വിടൂ. നിങ്ങളോട് അടുപ്പമുള്ള ആരോടെങ്കിലും സംസാരിക്കുകയാണെങ്കിൽ, കൂടുതലറിയാനോ നിങ്ങളുടെ ചില അനുഭവങ്ങൾ പങ്കുവെക്കാനോ അവരെ ക്ഷണിക്കുന്നത് വളരെ സഹായകരമാണ്. നിങ്ങളോടൊപ്പം ഒരു കൂടിക്കാഴ്‌ചയ്‌ക്ക് വരാൻ അവരെ ക്ഷണിക്കാൻ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിച്ചേക്കാം, അല്ലെങ്കിൽ ഒരു പ്രാദേശിക പിന്തുണാ മീറ്റിംഗ് സന്ദർശിക്കുക.

അവർക്ക് കൂടുതലറിയണമെങ്കിൽ അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം അറിയാത്ത ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണമെങ്കിൽ, ഉപയോഗപ്രദമായ ഉറവിടങ്ങൾ ഓൺലൈനിൽ ലഭ്യമാണ്. ഉദാഹരണത്തിന്, ഞങ്ങൾക്ക് ഒരു ഉണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾക്കറിയാമോ ഫേസ്ബുക്ക് ഗ്രൂപ്പ് ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഉള്ള ആളുകളുടെ കുടുംബത്തിനും സുഹൃത്തുക്കൾക്കും പരിചരിക്കുന്നവർക്കും വേണ്ടി മാത്രമാണോ? ഈ വെബ്‌സൈറ്റിലെ ധാരാളം പേജുകൾ വളരെ സഹായകരമാകും, അതിനാൽ ലിങ്ക് കൈമാറാൻ മടിക്കേണ്ടതില്ല (https://aspergillosis.org/).

  • നിങ്ങൾ സ്വയം ആകുക - നീ നിന്റെ രോഗമല്ല. ആസ്പർജില്ലോസിസിനെക്കാൾ വളരെയധികം കാര്യങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ട്, നിങ്ങളുടെ സുഹൃത്തുക്കളും കുടുംബാംഗങ്ങളും അത് അറിഞ്ഞിരിക്കണം. എന്നാൽ അതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നത് അർത്ഥമാക്കുന്നത് നിങ്ങളുടെ അടുത്തുള്ളവരിൽ നിന്ന് നിങ്ങൾക്ക് കുറച്ച് കൂടുതൽ പിന്തുണയോ ധാരണയോ ലഭിക്കുമെന്നാണ്, അത് ഒരിക്കലും മോശമായ കാര്യമല്ല.