Поддршка за пациенти и негуватели со аспергилоза

Обезбедено од Националниот центар за аспергилоза на NHS

Разговор со пријателите и семејството за аспергилозата
Од ГАтертон

Може да биде тешко да се разговара со пријателите и семејството за аспергилоза. Како ретка болест, малку луѓе знаат за неа, а некои медицински термини можат да бидат прилично збунувачки. Ако неодамна сте биле дијагностицирани, можеби сè уште сами се справувате со болеста и учите како таа ќе влијае на вашиот живот. Може да наидете на предрасуди или претпоставки за габични заболувања кои не се особено корисни.

Сè на сè, ова се тешки води за навигација, па еве неколку работи што треба да ги земете предвид пред да разговарате со некого за аспергилоза за прв пат.

  • Најпрво фатете се сами со аспергилозата. Особено ако неодамна сте биле дијагностицирани.

Можеби никогаш нема да ги знаете сите одговори, но разбирањето за вашиот тип, вашиот третман и што значи аспергилозата за вас ќе ви помогне.

  • Изберете добро време и место. Да можете да разговарате еден-на-еден, на место каде што нема да ве прекинуваат, е добар прв чекор.

Исто така, добра идеја е да изберете време кога ниту еден од вас нема да мора да брза. Вклучете го котелот и наместете се.

  • Биди стрплив. Вашата сакана личност или пријател веројатно нема да слушнале порано за аспергилоза и може да се мачат со различните медицински зборови, затоа дајте им време да го сварат она што сте им го кажале и да поставуваат прашања ако треба.

Обидете се да не се фрустрирате ако не реагираат на начинот на кој сте се надевале. Тие можат да бидат многу тажни, кога она што ви треба во моментов е некој да биде силен. Или, пак, може да го исчистат или да го ослободат, кога сакате да разберат дека аспергилозата е сериозна болест. Честопати на луѓето им треба време да заминат и да размислат пред да се вратат со понуди за поддршка или со повеќе прашања - дајте им до знаење дека тоа е во ред.

  • Бидете отворени и искрени. Не е лесно да разговарате со некој за кој се грижите за болеста, но важно е да објасните како аспергилозата веројатно ќе влијае на вас. Можеби се чувствувате во искушение да ги минимизирате работите, но искреноста може да помогне во управувањето со очекувањата на вашиот пријател или член на семејството во иднина.

Некои луѓе го наоѓаат Теорија на лажица помага во објаснувањето на хроничната болест. Накратко, лажиците ја претставуваат енергијата потребна за извршување на секојдневните задачи (облекување, туширање, миење итн.). Луѓето без хронични болести имаат неограничен број лажици секој ден. Но, луѓето со болест како аспергилоза добиваат само 10 лажици на „добар“ ден. Користењето на овој пример може да помогне да се објасни како животот со аспергилоза влијае на сите области од животот.

  • Пушти ги да влезат. Ако разговарате со некој ваш близок, може да биде многу корисно да го поканите да дознае повеќе или да сподели некои од вашите искуства. Можеби ќе сакате да ги поканите да дојдат на состанок со вас или да посетите локален состанок за поддршка.  

Доколку сакаат да научат повеќе или да поставуваат прашања на кои не го знаете одговорот, корисните ресурси се достапни на интернет. На пример, дали знаевте дека имаме а Фејсбук група само за семејството, пријателите и негувателите на лицата со аспергилоза? Многу страници на оваа веб-локација, исто така, можат да бидат од голема помош, затоа слободно пренесете ја врската (https://aspergillosis.org/).

  • Биди свој - вие не сте вашата болест. Имате многу повеќе од аспергилоза, а тоа треба да го знаат и вашите пријатели и семејството. Но, зборувањето за тоа може да значи дека добивате малку поголема поддршка или разбирање од најблиските, што никогаш не е лошо.