Palaikymo grupės ir susitikimai
Nauja aspergiliozės diagnozė gali priversti jus jaustis išsigandę ir izoliuoti. Tikriausiai turite daug klausimų ir neturite pakankamai laiko su konsultantu, kad į juos į visus atsakytumėte. Laikui bėgant jums gali būti paguodžiama kalbėtis su kitais pacientais, kuriems tai pavyksta, o ne tik pasikliauti partneriais, draugais ir šeima.
Bendraamžių parama yra neįkainojama priemonė, kai diagnozuojama tokia reta liga kaip aspergiliozė. Tai gali padėti suprasti, kad nesate vieni, ir suteikia supratimo aplinką jausmams ir rūpesčiams išreikšti. Daugelis pacientų, lankančių mūsų paramos grupes, jau seniai gyvena su šia liga ir dažnai dalijasi savo patirtimi bei asmeniniais patarimais, kaip gyventi sergant aspergilioze.
Savaitiniai komandų susitikimai
Kas savaitę organizuojame Teams skambučius, kuriuose dalyvauja maždaug 4–8 pacientai ir NAC personalas. Norėdami prisijungti prie vaizdo skambučio, galite naudoti kompiuterį / nešiojamąjį kompiuterį arba telefoną / planšetinį kompiuterį. Jie yra nemokami, su uždaromis antraštėmis ir laukiami visi. Tai puiki galimybė pabendrauti su kitais pacientais, slaugytojais ir NAC darbuotojais. Šie susitikimai vyksta kiekvieną kartą Antradienis 2-3 val. ir kiekvieną ketvirtadienį 10-11 val.
Paspaudę žemiau esančią infografiką, pateksite į mūsų susitikimų puslapį Eventbrite, pasirinkite bet kurią datą, spustelėkite bilietus ir užsiregistruokite naudodami savo el. Tada el. paštu gausite komandų nuorodą ir slaptažodį, kuriuos galėsite naudoti visuose mūsų savaitiniuose susitikimuose.
Mėnesinis komandų susitikimas
Pirmąjį kiekvieno mėnesio penktadienį vyksta oficialesnis aspergiliozės pacientų ir slaugytojų komandų susitikimas, kuriam vadovauja Nacionalinio aspergiliozės centro darbuotojai.
Šis susitikimas trunka nuo 1 iki 3 val., jo metu pristatomi pranešimai įvairiomis temomis, kviečiame į diskusijas/klausimus iš pacientų ir slaugytojų.
Dėl registracijos ir prisijungimo informacijos apsilankykite:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
„Facebook“ palaikymo grupės
Nacionalinio aspergiliozės centro parama (JK)
Ši paramos grupė, kurią sukūrė Nacionalinio Aspergiliozės centro CARES komanda, turi daugiau nei 2000 narių ir yra saugi vieta susitikti ir pasikalbėti su kitais aspergilioze sergančiais žmonėmis.
CPA tyrimų savanoriai
Nacionaliniam aspergiliozės centrui (Mančesteris, JK) reikia pacientų ir slaugytojų, sergančių lėtine plaučių aspergilioze, savanorių, kurie remtų jo tyrimų projektus dabar ir ateityje. Tai ne tik apie kraujo donorystę klinikoje, bet ir apie savęs įtraukimą į visus mūsų tyrimo aspektus – žr. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Dabar esame pasaulyje, kuriame negausime dalies savo finansavimo, jei pacientai ir slaugytojai nedalyvaus visuose etapuose. Jei turime aktyvių pacientų grupių, mūsų finansavimo paraiškos tampa sėkmingesnės. Prisijungdami prie šios grupės padėkite mums gauti daugiau lėšų. Šiuo metu mums reikia tik pacientų ir slaugytojų iš JK, kad galėtų savanoriauti, bet visi gali prisijungti, nes ateityje tai gali pasikeisti. Jau dirbame su Skype, kad galėtume reguliariai kalbėtis su savanoriais iš visų JK vietų.
Telegram
