Eng nei Diagnos vun Aspergillose kann Iech Angscht an isoléiert fillen. Dir hutt wahrscheinlech vill Froen an net genuch Zäit mat Ärem Beroder fir se all ze beäntweren. Wéi d'Zäit weidergeet, fannt Dir et bequem fir mat anere Patienten ze schwätzen, déi 'et kréien' anstatt nëmmen op Partner, Frënn a Famill ze vertrauen.

Peer Ënnerstëtzung ass en wäertvollt Tool wann Dir mat enger seltener Krankheet diagnostizéiert gëtt wéi Aspergillose. Et kann Iech hëllefen ze realiséieren datt Dir net eleng sidd a bitt e Versteesdemech fir Gefiller a Bedenken auszedrécken. Vill Patienten, déi bei eise Supportgruppen deelhuelen, liewen scho laang mat der Krankheet, a si deelen dacks hir Erfahrungen a perséinlech Tipps fir mat Aspergillose ze liewen.

Wochemaart Teams Reuniounen

Mir hosten wëchentlech Teams Appellen mat ongeféier 4-8 Patienten an engem Member vum NAC Personal all Woch. Dir kënnt e Computer / Laptop oder Telefon / Tablet benotzen fir de Video Uruff matzemaachen. Si sinn gratis, zougemaach-captioned a jiddereen ass wëllkomm. Et ass eng fantastesch Geleeënheet fir mat anere Patienten, Betreiber an NAC Personal ze chatten. Dës Reuniounen lafen all Dënschdeg 2-3 Auer an all Donneschdeg 10-11 Auer.

Klickt op d'Infografik hei ënnen féiert Iech op d'Eventbrite Säit fir eis Reuniounen, wielt all Datum, klickt Ticketen a registréiert Iech dann mat Ärer E-Mail. Dir kritt dann den Teams Link a Passwuert per E-Mail geschéckt, dat Dir fir all eis wëchentlech Reuniounen benotze kënnt.

Mount Versammlung vun Teams

Den éischte Freideg vun all Mount ass et eng méi formell Teamversammlung fir Aspergillose Patienten a Betreiber, déi vum Personal am National Aspergillose Center geleet ginn.

Dës Versammlung dauert vun 1 bis 3 Auer a betrëfft Presentatiounen zu verschiddenen Themen a mir invitéieren Diskussiounen/Froe vu Patienten a Betreiber.

 

Fir Aschreiwung an Umeldung Detailer, besicht:

https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287

 

 

 

Facebook Support Gruppen

National Aspergillose Center Support (UK)  
Dësen Ënnerstëtzungsgrupp, erstallt vum National Aspergillose Center CARES Team, huet iwwer 2000 Memberen an ass eng sécher Plaz fir aner Leit mat Aspergillose ze treffen an ze schwätzen.

 

CPA Fuerschung Fräiwëlleger
Den National Aspergillose Center (Manchester, UK) brauch Patient & Carer Fräiwëlleger mat chronescher Pulmonaler Aspergillose fir seng Fuerschungsprojeten elo an an d'Zukunft z'ënnerstëtzen. Dëst ass net nëmmen drëm e bësse Blutt an der Klinik ze spenden, et geet och drëm selwer an all Aspekter vun eiser Fuerschung ze bedeelegen - kuckt https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Mir sinn elo an enger Welt wou mir net e puer vun eise Finanzéierungen kréien ouni Patienten & Betreiber op allen Etappen involvéiert ze hunn. Wa mir DO aktiv Patientegruppen hunn, mécht et eis Finanzéierungsapplikatiounen méi erfollegräich. Hëlleft eis méi Finanzéierung ze kréien andeems Dir dëse Grupp bäitrieden. Am Moment brauche mir nëmmen Patienten & Betreiber aus Groussbritannien fir fräiwëlleg ze sinn, awer jidderee ka matmaachen well an Zukunft kéint dat änneren. Mir schaffen scho mat Skype fir datt mir regelméisseg mat Fräiwëlleger aus allen Deeler vu Groussbritannien kënne schwätzen.

Hëllefe profitéieren