ជំនួយអ្នកជំងឺ Aspergillosis និងថែទាំ

ផ្តល់ដោយ NHS National Aspergillosis Center

ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថ្មីនៃជំងឺ aspergillosis អាចធ្វើឱ្យអ្នកមានអារម្មណ៍ភ័យខ្លាច និងឯកោ។ អ្នកប្រហែលជាមានសំណួរជាច្រើន ហើយមិនមានពេលគ្រប់គ្រាន់ជាមួយអ្នកប្រឹក្សារបស់អ្នកដើម្បីឱ្យពួកគេឆ្លើយទាំងអស់។ យូរៗទៅ អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ធូរស្រាលក្នុងការនិយាយទៅកាន់អ្នកជំងឺផ្សេងទៀតដែល 'ទទួលបាន' ជាជាងគ្រាន់តែពឹងផ្អែកលើដៃគូ មិត្តភក្តិ និងក្រុមគ្រួសារ។

ការគាំទ្រពីមិត្តភ័ក្តិគឺជាឧបករណ៍ដែលមិនអាចកាត់ថ្លៃបាន នៅពេលដែលអ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺដ៏កម្រដូចជា aspergillosis ។ វាអាចជួយអ្នកឱ្យដឹងថាអ្នកមិននៅម្នាក់ឯង និងផ្តល់នូវបរិយាកាសការយល់ដឹងដើម្បីបង្ហាញពីអារម្មណ៍ និងកង្វល់។ អ្នកជំងឺជាច្រើនដែលចូលរួមក្នុងក្រុមគាំទ្ររបស់យើងបានរស់នៅជាមួយជំងឺនេះអស់រយៈពេលជាយូរមកហើយ ហើយពួកគេតែងតែចែករំលែកបទពិសោធន៍ និងគន្លឹះផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ពួកគេសម្រាប់ការរស់នៅជាមួយជំងឺ aspergillosis ។

ការប្រជុំក្រុមប្រចាំសប្តាហ៍

យើងរៀបចំការហៅក្រុមប្រចាំសប្តាហ៍ជាមួយអ្នកជំងឺប្រហែល 4-8 នាក់ និងសមាជិកបុគ្គលិក NAC រៀងរាល់សប្តាហ៍។ អ្នកអាចប្រើកុំព្យូទ័រ/កុំព្យូទ័រយួរដៃ ឬទូរសព្ទ/ថេប្លេត ដើម្បីចូលរួមការហៅជាវីដេអូ។ ពួកគេមានសេរីភាព មានចំណងជើងបិទជិត ហើយអ្នកគ្រប់គ្នាត្រូវបានស្វាគមន៍។ វាជាឱកាសដ៏អស្ចារ្យមួយក្នុងការជជែកជាមួយអ្នកជំងឺ អ្នកថែទាំ និងបុគ្គលិក NAC ផ្សេងទៀត។ ការប្រជុំទាំងនេះដំណើរការរៀងរាល់ ថ្ងៃ​អង្គារ វេលាម៉ោង ២-៣រសៀល និងរៀងរាល់ថ្ងៃព្រហស្បតិ៍ ម៉ោង ១០-១១ ព្រឹក។

ការចុចលើរូបភាពខាងក្រោមនឹងនាំអ្នកទៅកាន់ទំព័រ eventbrite សម្រាប់កិច្ចប្រជុំរបស់យើង ជ្រើសរើសកាលបរិច្ឆេទណាមួយ ចុចសំបុត្រ បន្ទាប់មកចុះឈ្មោះដោយប្រើអ៊ីមែលរបស់អ្នក។ បន្ទាប់មកអ្នកនឹងត្រូវបានផ្ញើអ៊ីមែលទៅកាន់តំណក្រុម និងពាក្យសម្ងាត់ដែលអ្នកអាចប្រើសម្រាប់ការប្រជុំប្រចាំសប្តាហ៍របស់យើងទាំងអស់។

ការប្រជុំក្រុមប្រចាំខែ

នៅថ្ងៃសុក្រដំបូងនៃរាល់ខែមានការប្រជុំក្រុមផ្លូវការបន្ថែមទៀតសម្រាប់អ្នកជំងឺ aspergillosis និងអ្នកថែទាំដែលគ្រប់គ្រងដោយបុគ្គលិកនៅមជ្ឈមណ្ឌលជាតិ Aspergillosis ។

កិច្ចប្រជុំនេះមានរយៈពេលពីម៉ោង 1-3 រសៀល ហើយពាក់ព័ន្ធនឹងការធ្វើបទបង្ហាញលើប្រធានបទជាច្រើន ហើយយើងអញ្ជើញការពិភាក្សា/សំណួរពីអ្នកជំងឺ និងអ្នកថែទាំ។

 

សម្រាប់ការចុះឈ្មោះ និងព័ត៌មានលម្អិត សូមចូលទៅកាន់៖

https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287

 

 

 

ក្រុមគាំទ្រហ្វេសប៊ុក

មជ្ឈមណ្ឌលជាតិ Aspergillosis Support (ចក្រភពអង់គ្លេស)  
ក្រុមគាំទ្រនេះ បង្កើតឡើងដោយក្រុម National Aspergillosis Center CARES មានសមាជិកជាង 2000 នាក់ ហើយជាកន្លែងដែលមានសុវត្ថិភាពក្នុងការជួប និងនិយាយទៅកាន់មនុស្សផ្សេងទៀតដែលមានជំងឺ aspergillosis ។

 

អ្នកស្ម័គ្រចិត្តស្រាវជ្រាវ CPA
មជ្ឈមណ្ឌលជាតិ Aspergillosis (Manchester, UK) ត្រូវការអ្នកស្ម័គ្រចិត្តអ្នកជំងឺ និងអ្នកថែទាំដែលមានជំងឺសួតរ៉ាំរ៉ៃ ដើម្បីគាំទ្រគម្រោងស្រាវជ្រាវរបស់ខ្លួននាពេលនេះ និងទៅអនាគត។ នេះមិនមែនគ្រាន់តែអំពីការបរិច្ចាកឈាមមួយចំនួននៅក្នុងគ្លីនីកប៉ុណ្ណោះទេ វាក៏ជាការពាក់ព័ន្ធនឹងខ្លួនអ្នកនៅក្នុងគ្រប់ទិដ្ឋភាពនៃការស្រាវជ្រាវរបស់យើងផងដែរ - សូមមើល https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ ឥឡូវនេះយើងស្ថិតនៅក្នុងពិភពលោកមួយដែលយើងនឹងមិនទទួលបានមូលនិធិមួយចំនួនរបស់យើងដោយមិនមានអ្នកជំងឺ និងអ្នកថែទាំចូលរួមគ្រប់ដំណាក់កាលទាំងអស់។ ប្រសិនបើយើងមានក្រុមអ្នកជំងឺសកម្ម វាធ្វើឱ្យកម្មវិធីផ្តល់មូលនិធិរបស់យើងកាន់តែជោគជ័យ។ ជួយយើងឱ្យទទួលបានមូលនិធិបន្ថែមដោយចូលរួមក្រុមនេះ។ នៅពេលនេះ យើងត្រូវការតែអ្នកជំងឺ និងអ្នកថែទាំពីចក្រភពអង់គ្លេស ដើម្បីស្ម័គ្រចិត្ត ប៉ុន្តែអ្នកគ្រប់គ្នាអាចចូលរួមបាន ព្រោះនៅពេលអនាគត វាអាចនឹងផ្លាស់ប្តូរ។ យើងកំពុងធ្វើការជាមួយ Skype រួចហើយ ដូច្នេះយើងអាចនិយាយជាទៀងទាត់ជាមួយអ្នកស្ម័គ្រចិត្តមកពីគ្រប់ផ្នែកនៃចក្រភពអង់គ្លេស។

Telegram