მხარდაჭერის ჯგუფები და შეხვედრები
ასპერგილოზის ახალმა დიაგნოზმა შეიძლება შეგაშინოთ და იზოლირებულად იგრძნოთ თავი. თქვენ ალბათ გაქვთ ბევრი შეკითხვა და არ არის საკმარისი დრო თქვენს კონსულტანტთან, რომ ყველა მათზე პასუხი გასცეს. რაც დრო გადის, შეიძლება დამამშვიდებელი აღმოჩნდეთ სხვა პაციენტებთან საუბარი, რომლებიც „იღებენ ამას“ და არა მხოლოდ პარტნიორებზე, მეგობრებსა და ოჯახზე დაყრდნობით.
თანატოლების მხარდაჭერა არის ფასდაუდებელი ინსტრუმენტი, როდესაც თქვენ გაქვთ ისეთი იშვიათი დაავადების დიაგნოზი, როგორიცაა ასპერგილოზი. ის დაგეხმარებათ გააცნობიეროთ, რომ მარტო არ ხართ და გაგაცნობთ გარემოს გრძნობებისა და შეშფოთების გამოხატვისთვის. ბევრი პაციენტი, რომელიც ესწრება ჩვენს დამხმარე ჯგუფებს, დიდი ხანია ცხოვრობს ამ დაავადებით და ისინი ხშირად უზიარებენ თავიანთ გამოცდილებას და პირად რჩევებს ასპერგილოზით ცხოვრების შესახებ.
გუნდების ყოველკვირეული შეხვედრები
ჩვენ ყოველკვირეულად ვმასპინძლებთ გუნდების ზარებს დაახლოებით 4-8 პაციენტთან და NAC-ის პერსონალის წევრთან. ვიდეოზარში შესაერთებლად შეგიძლიათ გამოიყენოთ კომპიუტერი/ლეპტოპი ან ტელეფონი/ტაბლეტი. ისინი თავისუფალია, დახურული წარწერით და ყველას მისასალმებელია. ეს არის ფანტასტიკური შესაძლებლობა ესაუბროთ სხვა პაციენტებს, მომვლელებს და NAC-ის პერსონალს. ეს შეხვედრები ტარდება ყოველ ჯერზე სამშაბათი 2-3 საათამდე და ყოველ ხუთშაბათს 10-11 საათამდე.
ქვემოთ მოცემულ ინფოგრაფიკაზე დაწკაპუნებით გადაგიყვანთ ჩვენი შეხვედრების eventbrite გვერდზე, აირჩიეთ ნებისმიერი თარიღი, დააწკაპუნეთ ბილეთებზე და დარეგისტრირდით თქვენი ელ.ფოსტის გამოყენებით. ამის შემდეგ თქვენ გამოგიგზავნით გუნდების ბმულს და პაროლს, რომელიც შეგიძლიათ გამოიყენოთ ჩვენი ყოველკვირეული შეხვედრებისთვის.
გუნდების ყოველთვიური შეხვედრა
ყოველი თვის პირველ პარასკევს იმართება გუნდის უფრო ოფიციალური შეხვედრა ასპერგილოზის მქონე პაციენტებისთვის და მომვლელებისთვის, რომელსაც მართავს ასპერგილოზის ეროვნული ცენტრის პერსონალი.
ეს შეხვედრა გრძელდება 1:3 საათამდე და მოიცავს პრეზენტაციებს სხვადასხვა თემაზე და ვიწვევთ დისკუსიებს/კითხვებს პაციენტებისა და მომვლელებისგან.
რეგისტრაციისა და გაწევრიანების დეტალებისთვის ეწვიეთ:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
ფეისბუქის მხარდაჭერის ჯგუფები
ასპერგილოზის ეროვნული ცენტრის მხარდაჭერა (დიდი ბრიტანეთი)
ამ დამხმარე ჯგუფს, რომელიც შეიქმნა ასპერგილოზის ეროვნული ცენტრის CARES გუნდის მიერ, ჰყავს 2000-ზე მეტი წევრი და არის უსაფრთხო ადგილი ასპერგილოზის მქონე სხვა ადამიანებთან შესახვედრად და სასაუბროდ.
CPA კვლევის მოხალისეები
ასპერგილოზის ეროვნულ ცენტრს (მანჩესტერი, დიდი ბრიტანეთი) ესაჭიროება ქრონიკული ფილტვის ასპერგილოზის მქონე პაციენტები და მომვლელები, რათა მხარი დაუჭირონ მის კვლევით პროექტებს ახლა და მომავალში. ეს არ არის მხოლოდ კლინიკაში სისხლის დონაციის შესახებ, ეს ასევე ეხება საკუთარი თავის ჩართვას ჩვენი კვლევის ყველა ასპექტში – იხ. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ ჩვენ ახლა ვართ სამყაროში, სადაც ვერ მივიღებთ ჩვენი დაფინანსების ნაწილს ყველა ეტაპზე პაციენტებისა და მომვლელების ჩართვის გარეშე. თუ ჩვენ გვყავს აქტიური პაციენტების ჯგუფები, ეს ჩვენს დაფინანსების განაცხადებს უფრო წარმატებულს ხდის. დაგვეხმარეთ ამ ჯგუფში გაწევრიანებით მეტი დაფინანსების მიღებაში. ამ დროისთვის ჩვენ გვჭირდება მხოლოდ პაციენტები და მომვლელები დიდი ბრიტანეთიდან მოხალისეებად, მაგრამ ყველას შეუძლია შეუერთდეს, რადგან მომავალში ეს შეიძლება შეიცვალოს. ჩვენ უკვე ვმუშაობთ სკაიპთან, რათა რეგულარულად ვისაუბროთ მოხალისეებთან დიდი ბრიტანეთის ყველა კუთხიდან.
დეპეშა
