患者ストーリー
研究についての患者の振り返り: 気管支拡張症の悪化日記
慢性疾患というジェットコースターを乗り越えるのは、ユニークで、しばしば孤独な経験です。それは、不確実性、定期的な病院の予約、そして正常な状態に戻るための終わりのない探求に満ちた旅です。これはよくある現実です...
2023 年後のアスペルギルス症の旅への思い – XNUMX 年 XNUMX 月
アリソン・ヘクラー ABPA 最初の旅と診断については以前に書きましたが、最近は進行中の旅のことが私の考えを占めています。 肺/アスペルギルス症/呼吸の観点から見ると、ニュージーランドは夏を迎えていますが、自分は大丈夫だと感じています...
CPA と ABPA とともに生きる
Gwynedd は、2012 年に National Aspergillosis Center で CPA と ABPA と正式に診断されました。以下に、彼女が経験した症状のいくつかと、状態を管理するのに役立つとわかったものをリストします. これらの症状は変動し、非常に重要でない場合があります...
アスペルギルス症とうつ病:個人的な考察
アリソン・ヘックラーはニュージーランド出身で、アレルギー性気管支肺アスペルギルス症 (ABPA) を患っています。 以下は、アスペルギルス症の最近の経験とそれが彼女の精神的健康に与えた影響に関するアリソンの個人的な説明です. 心と身体の健康は一体…
緩和ケア–あなたが思うかもしれないことではない
慢性疾患のある人は、緩和ケアを受ける期間に入ることを検討するよう求められることがあります。 伝統的に、緩和ケアは終末期ケアと同一視されていました。
ひまわり、自己擁護、そしてそうではなかった癌の診断:マリーのアスペルギルス症の話
My Rare Disease によるこのポッドキャストでは、シリーズの創始者であるケイティが、彼女のアスペルギルス症への旅についてマリーに話します。 マリーは診断オデッセイへの対処、感情的な影響、セルフ アドボカシーの必要性、自分の本能を信頼すること、そして彼女がどのように...
アスペルギルス症の診断の旅
アスペルギルス症は、アスペルギルスカビによって引き起こされるまれな衰弱性の真菌感染症です。 このカビは、土壌、腐った葉、堆肥、ほこり、湿気のある建物など、さまざまな場所で見られます。 この病気にはいくつかの変種があり、主に肺に影響を与えます...
高IgE症候群とアスペルギルス症のある生活:患者のビデオ
以下の内容は、ERS Breathe Vol 15 Issue 4 から転載したものです。元の記事を表示するには、ここをクリックしてください。 https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 上記のビデオでは、サンドラ・ヒックス...
希少疾患のスポットライト:アスペルギルス症の患者とコンサルタントへのインタビュー
Medics 4 Rare Diseases と協力して、Barts と London Immunology and Infectious Diseases Society は最近、アスペルギルス症についての講演を行いました。 この状態と診断された患者のフラン・ピアソンと、感染症のコンサルタントであるダリウス・アームストロング博士...