アスペルギルス症の患者と介護者のサポート

NHS 国立アスペルギルス症センター提供

アスペルギルス症とうつ病:個人的な考察
ローレン・アンフレット著

 

アリソン・ヘックラーはニュージーランド出身で、アレルギー性気管支肺アスペルギルス症(ABPA)を患っています。 以下は、アスペルギルス症の最近の経験とそれが彼女のメンタルヘルスに与えた影響についてのアリソンの個人的な説明です。

心身の健康は密接に関係しています。 慢性疾患がメンタルヘルスに与える影響についてオープンにすることは、偏見や孤立感を取り除くために重要です。 ここ国立アスペルギルス症センターでは、他の人とチャットしたり、質問したり、ただ座って聞いたりできる、温かく、圧力のかからない仮想サポートグループを提供しています。 毎週のミーティングの詳細はこちら こちら. あなたが私たちのサポートグループに参加できない場合は、私たちもフレンドリーです Facebook 質問をしたり、アドバイスを受けたり、役立つ資料への道標を見つけたりできるグループ。

 

アスペルギルス症とうつ病:個人的な考察 

あまり落ち込んでいないので、うつ病になりそうな「ブルース」の発作に対処することについて書くのに良い時期だと思いました。 

 

私は本当に一週間か二週間オンとオフで苦労しています。 ABPAによる胸膜の痛みは非常に衰弱しています。 倦怠感と疲労感はイライラします。 また、特に夜は暑い波に悩まされます。 時々、呼吸の不快感(良い呼吸法を始める時間)を回避するために、呼吸が浅く急速になっていることに気づきます。

 

私は8週間以上イトラコナゾールに戻ってきました、そしてそれが改善をもたらすことを期待していたと思いますが、まだではありません。 また、腎臓がXNUMXつと、尿道逆流症を引き起こす「曲がった尿道」しかないため、配管部門で痛みや不快感、問題が発生します。 プレドニゾン治療の延長による骨粗鬆症と、足と脚の神経痛があります。 私はいたるところに痛みます。 私はパラセタモール、吸入器などで生活しているような気がします。どれも違いがないようです。 医師は私に喘鳴がないことを確認します。

 

朝一番に、私の口は乾いた汚れに包まれ、副鼻腔と上部気管支がきれいになるまで黄褐色の泡として再構成されます。 その後、白または薄緑の泡状粘液に落ち着きます。 毎朝、痛みと呼吸を制御できるようにすることは、薬と重力が始まるのに少なくともXNUMX時間かかる(そしておそらく少しのコーヒーの儀式も)という大きな使命のようです。

 

別の患者は最近、毎日のエネルギーレベルが12日あたりXNUMXスプーンとして視覚化されていることを思い出しました。そして、私たちが行うすべての小さなことは、XNUMXスプーンのエネルギーを使い果たします。 残念ながら、最近、私のスプーンは小さじXNUMX杯の小さなサイズしかありませんでした!

 

上記のすべての症状のいずれも、それ自体では、重大または重大として分類できませんでした。 しかし、それらが組み合わさって、私が肺炎の重度の急性発作をちょうど乗り越えたように感じさせます(しかし、私は実際にはそれほど病気ではありませんでした)。 過去の経験から、時間、休息、そしてフィットネスの再構築によって、すべてが再び元気になると思います。 

 

しかし、現実は次のとおりです。どのような状態によって引き起こされるのか、そして薬の副作用は何であるのかを特定することはほとんど不可能です。 したがって、混乱全体は、医療チームがさまざまな状態と起こりうる副作用の間で、合理的な生活の質を得るための複雑なバランスを取る行為です。 

 

私は、より頻繁に身体的に休む必要があることを受け入れることを学びながら、前進していましたが、私にできる小さな座っているプロジェクトがありました。 「私はこれを処理することができます」と私は思いました。 その後、さらにいくつかの問題が発生しました。 医療用包帯が必要な「プレドニゾンティッシュペーパーアーム」から別の皮膚の層を剥ぎ取りました。その後、コミュニティでCOVIDデルタの亜種が発生したため、ニュージーランドはレベル4の封鎖に突入しました。 そのため、友人の結婚50周年を祝い、ビーチの家に戻ってプロジェクトに取り組み、まだユニットに移動していない持ち物を集めるために計画されていたキャンプ旅行はすべてキャンセルされ、私は宿舎に閉じ込められました。 S突然、私は落胆に圧倒されました。 

 

私は何年も前にうつ病に対処しました。また、悲しみの回復のファシリテーターとして、私はこれを通して自分自身を助けるための知識とツールを持っています。 しかし、それは波に乗って来て、戦うためのエネルギーは利用できませんでした。 ですから、自分を見つけるのはとても怖い場所かもしれません。

 

うつ病は合理的ではありません(私は感謝すべきことがたくさんあり、ニュージーランドの状況は決して難しいことではありません)。 なぜ私が落胆を捨てるのに苦労しているのかを考えていたとき、私はある程度それを理解しました。 私はまだアスペルギルス症が私の人生にどのように影響するかを完全には把握していませんでした。 私は最初に診断されたときの病気に比べてかなり気分が良い期間があり、それ以来フレアは比較的短かった。 今回はそんなにありません。 遺族の喪失を最初に経験したときと少し似ていますが、あなたは悲しみ、喪失を受け入れたと思います。 影響を少し否定するかもしれません。 それから突然、それはヒットします… アスペルギルス症は慢性です。 からは回復されません。 必要なライフスタイルの再調整は今後も続くでしょう。 

 

これらの現実は私を鬱病に陥らせる必要はありません。 現実を認識し、認めることで、私はより大きな全体像を見ることができます。 それは(ある程度)管理することができます。 他の人は私よりも大きな問題を克服しました。 私が取り組むことができることがあります。 私の闘いは他の誰かを励ますことができます。 他の人と話し、すべての助けを書く。 

 

さらに重要なことに、私にとって、イエス・キリストの追随者として、私は神の主権を固く信じており、この世界で私が抱えている試練や困難の中で、神は私を引き寄せるためのより大きな計画を持っています父なる神の三位一体、息子、聖霊とのより緊密な関係になり、私を神との永遠の準備をします。 私が直面している試練は、その過程に役立ちます。 私は現在、ラリー・クラッブによる非常に優れた本「The Pressures Off」を読み直しています。これは、これについての私の考えを助けています。 

 

メンタルヘルスをサポートする方法についてもっと知りたい場合は、EveryMindMattersにいくつかのヒントがあります。 ページ をご覧ください