アスペルギルス症の患者と介護者のサポート

NHS 国立アスペルギルス症センター提供

アスペルギルス症について友人や家族と話す
ギャザトン著

アスペルギルス症について友人や家族と話すのは難しいかもしれません。 まれな病気として、それを知っている人はほとんどおらず、医学用語のいくつかは非常に混乱する可能性があります。 あなたが最近診断された場合、あなたはまだあなた自身のために病気に取り組み、それがあなたの人生にどのように影響するかについて学んでいるかもしれません。 また、特に役に立たない真菌症についての先入観や仮定に遭遇する可能性があります。

全体として、これらはナビゲートするのが難しい水域であるため、アスペルギルス症について初めて誰かと話す前に考慮すべきことがいくつかあります。

  • まず、自分でアスペルギルス症に取り組みましょう。 特に最近診断された場合。

あなたはすべての答えを知っているわけではないかもしれませんが、あなたのタイプ、あなたの治療、そしてあなたにとってアスペルギルス症が何を意味するのかを理解することは助けになります。

  • 良い時間と場所を選ぶ。 邪魔されない場所でXNUMX対XNUMXで話せるようになることは、良い第一歩です。

どちらも急いで逃げる必要がない時間を選ぶのも良い考えです。 やかんをはじいて、落ち着きます。

  • 我慢して。 あなたの愛する人や友人はおそらくこれまでアスペルギルス症について聞いたことがなく、さまざまな医学用語に苦労するかもしれないので、あなたが彼らに言ったことを消化し、必要に応じて質問する時間を与えてください。

彼らがあなたが望むように反応しない場合は、イライラしないようにしてください。 あなたが今必要としているのは強い人であるとき、彼らは非常に悲しいかもしれません。 あるいは、アスペルギルス症が深刻な病気であることを理解してもらいたい場合は、それを消したり、軽視したりするかもしれません。 多くの場合、人々は、サポートの申し出やその他の質問をする前に、立ち去って考える時間を必要とします。それで問題ないことを知らせてください。

  • オープンで正直であること。 あなたが病気について気にかけている人と話すことは簡単ではありませんが、アスペルギルス症があなたにどのように影響する可能性があるかを説明することが重要です。 物事を軽視したくなるかもしれませんが、正直であることは、将来の友人や家族の期待を管理するのに役立ちます。

一部の人々は スプーン理論 慢性疾患の説明に役立ちます。 簡単に言えば、スプーンは毎日のタスク (着替え、シャワー、洗い物など) を行うために必要なエネルギーを表しています。 慢性疾患のない人は、毎日無制限にスプーンを持っています。 しかし、アスペルギルス症のような病気の人は、「良い」日にスプーン10杯しか食べられません. この例を使用すると、アスペルギルス症との生活が人生のすべての領域にどのように影響するかを説明するのに役立ちます。

  • それらを入れてください。 あなたがあなたの近くの誰かと話しているなら、彼らにもっと学び、あなたの経験のいくつかを共有するように誘うことは非常に役に立ちます。 あなたは彼らをあなたとの約束に来るように招待するか、地元のサポート会議に行くことをお勧めします。  

彼らがもっと学びたい、またはあなたが答えを知らない質問をしたいなら、役に立つリソースがオンラインで利用可能です。 たとえば、私たちが Facebookグループ アスペルギルス症の人の家族、友人、介護者のためだけに? このウェブサイトの多くのページも非常に役立つ可能性があるので、リンクを自由に渡してください(https://aspergillosis.org/).

  • 素直になれ - あなたはあなたの病気ではありません。 あなたにはアスペルギルス症よりもはるかに多くのものがあります、そしてあなたの友人や家族もそれを知っているべきです。 しかし、それについて話すことは、あなたがあなたに最も近い人々からもう少し多くのサポートや理解を得ることを意味するかもしれません、それは決して悪いことではありません。