Se stai leggendo questo articolo per la prima volta probabilmente significa che stai sostenendo qualcuno con aspergillosi. L'aspergillosi può essere una malattia a lungo termine con molti alti e bassi. Ai pazienti vengono spesso somministrati steroidi (e altri farmaci) da assumere per molto tempo; questi possono avere molti effetti collaterali che sono emotivamente e fisicamente drenanti, per te e per la persona con la condizione.
Spesso sembra che ci sia un percorso infinito davanti a entrambi che dovete continuare a percorrere. Riceverai già molto supporto dalla professione medica per aiutare la persona con aspergillosi, ma è anche molto importante che anche tu, il caregiver, sia curato e supportato. Spesso apparentemente ignorati da governi e ospedali, gli assistenti forniscono un servizio vitale anche se lo fanno per amore piuttosto che per ricompensa finanziaria! I governi forniscono un certo sostegno finanziario per gli assistenti qualificati e sembrano riconoscere l'importanza degli assistenti nei loro cambiamenti politici più recenti (ascoltare il discorso tenuto da Steve Webster del Manchester Carers Centre, giugno 2013) fornendo una nuova enfasi sul loro sostegno .
Perché i caregiver hanno bisogno di supporto?
Tratto dal sito web carers.org:
I caregiver sono la più grande fonte di assistenza e supporto in ciascuna area del Regno Unito. È nell'interesse di tutti che siano supportati.
- Assumere un ruolo di cura può significare affrontare una vita di povertà, isolamento, frustrazione, cattiva salute e depressione.
- Molte badanti rinunciano a un reddito, prospettive occupazionali future e diritti pensionistici per diventare badanti.
- Molte badanti lavorano anche fuori casa e stanno cercando di destreggiarsi tra i lavori e le loro responsabilità di badanti.
- La maggior parte dei caregiver lotta da sola e non sa che l'aiuto è disponibile per loro.
- I caregiver affermano che l'accesso alle informazioni, il supporto finanziario e le interruzioni nell'assistenza sono vitali per aiutarli a gestire l'impatto dell'assistenza sulle loro vite.
Gli assistenti sperimentano molte diverse situazioni di cura. Un tutore potrebbe essere qualcuno che si prende cura di un neonato con una disabilità o si prende cura di un genitore anziano, qualcuno che sostiene un partner con un abuso di sostanze o un problema di salute mentale. Nonostante questi diversi ruoli di cura, tutti i caregiver condividono alcuni bisogni di base. Tutti i caregiver hanno anche bisogno di servizi per essere in grado di riconoscere le esigenze individuali e mutevoli durante il loro percorso di cura.
Gli accompagnatori spesso soffrono di problemi di salute a causa del loro ruolo di assistenza. Per prendersi cura in sicurezza e mantenere la propria salute e il proprio benessere fisico e mentale, gli accompagnatori hanno bisogno di informazioni, sostegno, rispetto e riconoscimento da parte dei professionisti con cui sono in contatto. Un migliore supporto per la persona assistita può rendere più gestibile il ruolo del caregiver.
Gli assistenti hanno bisogno di supporto per essere in grado di destreggiarsi tra lavoro e ruoli di cura o per tornare al lavoro se hanno perso il lavoro a causa dell'assistenza.
Dopo l'assistenza, i caregiver potrebbero aver bisogno di supporto per ricostruire una vita propria e riconnettersi con l'istruzione, il lavoro o una vita sociale.
Con una popolazione che invecchia, il Regno Unito avrà bisogno di più cure da parte di famiglie e amici in futuro. Questo è un problema che toccherà la vita di tutti a un certo punto. Il supporto degli accompagnatori riguarda tutti.
Gli assistenti nel Regno Unito possono ottenere supporto pratico!
Questo può assumere la forma di un incontro con compagni di cura in linea dove i problemi possono essere condivisi e dimezzati o supporto telefonico, ma può anche assumere la forma di un aiuto pratico, con soldi per aiutare con l'acquisto di oggetti utili come un computer, lezioni di guida, allenamento o semplicemente una vacanza. Ci sono anche molti consigli per fare domanda benefici e sovvenzioni a cui molti assistenti hanno diritto e aiutano con le vacanze per te o anche per tutta la famiglia. I gruppi locali spesso organizzano attività e giornate all'aperto progettate per darti un cambio di scenario e qualcos'altro a cui pensare per un po'.
Ultimo ma certamente non meno importante, prendersi cura di una persona malata può essere di per sé estremamente stancante emotivamente e fisicamente. Ricordati di prenderti cura di te stesso prima di prenderti cura del paziente: non sei bravo se sei troppo stanco per lavorare e pensare in modo efficiente.
Coloro che possono partecipare agli incontri di supporto presso il Centro nazionale per l'aspergillosi scopriranno che spesso incoraggiamo la separazione tra paziente e caregiver durante una pausa tra i colloqui e scopriamo che ciò consente ai caregiver di chattare tra di loro, spesso su argomenti che trovano più interessanti di quanto potrebbero i pazienti ! Forniamo anche una vasta libreria di opuscoli e opuscoli per gli assistenti.
Assistenza finanziaria
Regno Unito – Vantaggio per gli accompagnatori. Potresti ottenere il Carer's Credit se ti prendi cura di qualcuno per almeno 20 ore a settimana.
Supporto negli Stati Uniti (compreso il supporto finanziario)
È disponibile il supporto per Caregiver su questo sito web del governo degli Stati Uniti
Sostegno ai giovani badanti
Se un tutore è un bambino (di età inferiore a 21 anni), può anche ricevere supporto tramite Aiuta i giovani assistenti che supportano, organizzano pause e vacanze e organizzano eventi per i giovani accompagnatori.
Movimenti per i diritti dei carers – Internazionale
Il movimento per i diritti dei carers tenta di affrontare le questioni del basso reddito, dell'esclusione sociale, dei danni alla salute mentale e fisica e della mancanza di riconoscimento che sono state identificate da articoli di ricerca e studi sui caregiver non retribuiti (o caregiver come sono conosciuti negli Stati Uniti). Le restrizioni alla libertà e alle opportunità dei caregiver non retribuite causate dal pesante onere dell'assistenza hanno dato origine al movimento per i diritti dei caregiver. In termini di politica sociale e di campagne elettorali, è fondamentale fare una chiara distinzione tra questo gruppo e la situazione degli assistenti retribuiti, che nella maggior parte dei paesi sviluppati beneficiano della tutela legale dell'occupazione e dei diritti sul lavoro.
Incontro sull'aspergillosi per pazienti e assistenti
Maggiori informazioni sull'incontro mensile dei pazienti del Centro per l'aspergillosi
L'incontro mensile per i pazienti che teniamo ogni mese presso il Centro Nazionale Aspergillosi è aperto anche agli accompagnatori e molti partecipano ad ogni incontro.
Tutori, familiari e amici: Aspergillosi – Gruppo di supporto di Facebook
Questo gruppo è rivolto a chiunque sia coinvolto nella cura di persone con aspergillosi, allergia all'Aspergillus o asma con sensibilità ai funghi. Mira a offrire supporto reciproco ed è moderato dai membri del personale del National Aspergillosis Centre, Manchester, Regno Unito
Lavoratori con Manchester Carers Center spesso partecipiamo alla riunione e durante l'intervallo proviamo a tenere conversazioni separate con gli assistenti in modo che possano esprimere le loro opinioni e bisogni specifici. Ci sono gruppi simili in molte città del Regno Unito e puoi ottenere informazioni su quei gruppi tramite il Carers Center o contattando Carers Trust